あー
心中お察しします。
可愛いお子さんだからこその病気が判明での辛さよくわかります💦
病気は違いますが、私の長男も片目が見えないと言われてます。
落ち込んでないように振る舞う気持ちすごくわかります。
私は病気が判明して1年ちょっと経ちますがやはりふと「なんで…」と思ってしまいます。
けど、最終的にこの子なりの幸せを精一杯応援してあげることしかできないことにたどり着きます。
親として出来ることを頑張りたいと思ってます！
病気ばかりの身体…正直、辛いことがあるかもしれません。ですが、こんなに心配されてるはなこさんの優しさと愛情、笑顔があればお子さんも幸せだと思いますよ！
自分に言い聞かせるみたいになってますが…一緒に頑張りましょう！
はじめてのママリ🔰
私も昔、先天性心疾患の息子がいました。大動脈弁狭窄症という病気でした。産まれて2ヶ月で分かりました。でも、普通の子と変わらず元気な男の子でした。3歳半で心臓の大きな手術をして、これで病気は治っていくものだと信じていたら、手術の1ヶ月後に容態が急変して亡くなりました。一時は精神的に狂ってしまいましたが、今は立ち直りました。
はなこさんの娘さんは、生きています。これだけでもありがたいです。どうか気を落とさないで。これからしっかり成長していくことを願ってます
はじめてのママリ🔰
息子も病気を沢山持って産まれてきて2度手術を受けたし
一歳の時は入院ばかりでした😂
なんでうちの子だけ？
みんな普通に健康な子供を産んでいるのに何で？
私の妊娠中の食事？生活？
私の身体が悪いのか？
とずーっとずーっと毎日思っていました
自分が悪いせいだし辛いなんて
絶対に口にだせず
友人や家族などにも大丈夫〜と
弱音を吐けず本当に辛かったです。
でも私自身辛抱中隔欠損や肺気腫色々な病気を持ち0歳代から何度も手術を受け2歳位までほとんど入院生活だったみたいですし
胸や背中に大きな手術痕も有りますが一度も母親のせいだなんて思った事も無いし、むしろ子供を産んでからは私が入院中とか大変だったろうな〜と逆に苦労かけたなと思います
しかも今現在は
出産出来るほど元気です✨
母親としては自分を責めるし
何で健康に産んであげられなかったんだろうと思わない日は無いですが
自分を責めるより
息子の為に出来る事を精一杯やってあげたいと思う様に頑張ってます😅
ですが健康な子供をみると
息子に本当にごめんねと思うし
前向きに考えるのも
子供が大切だから難しいですよね
気持ちが凄くわかります
長々とすいません💦
パンダ
うちの子も生まれてすぐから沢山の病気がわかりました。
小腸の狭窄症で新生児期はほとんど絶食で生後1ヶ月で手術。
その間に画像検査で肝臓に影がみつかり腫瘍マーカーの値も高かったので一時は癌かもしれないと言われ（結局脂肪肝とわかりましたが）
その後も原因不明の低血糖症、膵臓の腫瘍疑い、水腎症、女性ホルモンの値が高く胸が大きくなりともう本当にいろいろと病気を持っており4ヶ月NICUにいました。
退院後も血糖測定をしたり娘がミルク全く飲まないので鼻からミルクを注入する為のチューブが入ったままで医療ケア児です。低血糖を何度も起こしているので今後何かしらの障害が出る可能性もあると言われています。
本当になんで健康に産んであげられなかったのか、妊娠中あれをしたからかそれともあれをしなかったからと考えてしまいますよね😢
私も当時は毎日泣いていて今は心療内科にお世話になっています。
病気がいっぱいあることも医療ケア児なことも確かに不便なことも大変なこともあります。でもそれで嫌な思いをしたことはありませんよ🙂
娘もまだ産まれて1年ですが今のところは毎日笑って遊んで楽しそうに過ごしてくれています。それが私にとっても何よりの幸せです。
今後もしかしたら病気のことで娘が傷つくことはあるかもしれませんが、どんな時も側にいて娘が笑って過ごせるようにしていくのが親の努めでそれは病気の子の親でも健康な子の親でも変わらないよなと最近思い始めました😌
ひまわり
うちの娘は29週1130グラムの早産でした。３ヶ月NICU、GCUに入院してました。未熟児網膜症、貧血、無呼吸発作にもなりました。毎日毎日自分を責めて泣いてばかりいました。泣きながら搾乳してました。
つらいですよね、、子どもとも離ればなれ先も見えないしこの先ちゃんと大きくなってくれるのか不安だし、同年代の周りの子どもと比べてしまいますよね。
なんとか娘は成長してくれて、いまは少し安心しているところです。NICUの看護師や医師が、子どもの生きる力はすごいって言ってくれていつも励ましてもらっていました。
今はつらいですが、今後時間が経って娘さんの成長をみていると、変わってくるかもしれません。とはいえ、まだ私も時々自分を責めたりしますが。
はなこさんの一生懸命な思いはきっと娘さんにも伝わっています！
退会ユーザー
回答になっていなくてすみません。
我が子の病気は、本当に辛いですよね。
私の息子は、白血病です。生後7ヶ月のときにわかりました。
一度 退院し再発。再度 抗がん剤治療をしています。
息子と後何年一緒に居ることができるかはわかりません。
私にできることは、主人と成長を喜び精一杯愛情を注ぐことだと思っています。
病気ばかりでも生きています！
大変なことも多いと思いますが、頑張りましょう！
おかぁしゃん
うちは妊娠24週で胎児エコーで難病指定されている心疾患とわかりました。
気持ち、ものすごくわかります。
私、ハッキリと先生に、「お母さん、重症です」と言われてかなり落ち込みました。残りの妊娠期間、耐えられるのかと。生まれてきて子どもは生きていけるのかと。申し訳ない思いも強かったです。
でも3日間考えて考えて、泣いて泣いて…でも4日目には病気があることより、産まれて来てくれる事の喜びの方が大きいことに気がつきました。そして、何があっても守ってあげる、できることを精一杯やってあげる。生まれてきてくれる事に感謝しようって思いました。
まずは無事に生まれて来てくれないと、手術もできません。私は、まずはきちんと子どもを産んであげることを考えていました。
生後2日目で手術をうけてから来月4度目の手術です。
前回はかなり大きな手術で、送り出してから顔を見るまでに13時間かかりました。
手術は回数を重ねるごとに難易度があがります。来月の手術、不安はあります。 代わってあげたいです。毎回手術に見送る時と、戻ってきた時は涙がでます。
本当に非力な自分ですが、生まれて来た事を後悔させないぐらい、幸せにしてあげたい。
いつもそう思っています。
申し訳ないとは思っていません。心疾患がなければ、と思う事はあれど、疾患があっても生まれてきてくれた。その事に感謝です。
２歳7ヶ月。本人の自覚はありません。大きくなって自覚症状が出たり、そのうち女の子なので傷跡や手術した事による胸骨の変形に悩むかもしれませんし、また結婚して妊娠はできるのか…
生きてる限り再手術もしなくてはいけない疾患なので、悩みは一生つきまといます。
けれど、全部一緒に考えて行こうと思っています。
可愛い娘さん、申し訳なく思うばかりではなく、その分楽しい素敵な思い出を積み重ねていく事も落ち着いたら考えてみてくださいね！
私は子ども産んで幸せです。娘もいつもニコニコしています。
来月の手術、かなり大きなものです。 本人には少しずつお話ししています。私も色々な覚悟を持って娘を手術に送りだします。
力こそが正義さんのコメントを拝見しました。
本当にこれこそが最も辛い事です。
「娘さんは、生きています」この言葉は今の私にもすごくささる言葉でした。
私も娘の命を繋いでくださる先生たちを信頼して来月娘をお願いしたいと思います。
お互い大変です、でも娘のために頑張りましょう！娘さんが幸せに思えるよう沢山沢山考えてあげましょう！
同じ思いをもつお母さんはたくさんいますよ！
はじめてのママリ🔰
心中お察しします。
うちは生後1か月で全身にアザができ始め、レッグリングハウゼンという突然変異型の染色体疾患が判明しました。
全身のあざ、自閉症などの精神疾患、思春期以降イボや腫瘍が出来る病気です。
染色体の為対症療法しかありません。
わかった当初は毎日泣きはらし、不運を呪い、自分も責めましたが、出来ることをしようと家族会を調べたり、見た目で弄られても負けないメンタルを育てて行こうと決めました。
ただ、自閉症かもしれない、つるつるの肌もイボだらけになるかもしれないと思いながら子育てするのは結構キツイです。
でもその時は医学の進歩があるから大丈夫と思う様にしてます。
健康な体でも嫌な思いはしますし、幸せ不幸せは子供自身が決めるもの…と言い聞かせてます。
いろんな幸せの形を子供に伝えていく努力をしていきたいと思ってます！
なんか自分語りになってすみません( ；∀；)
はなこさんはご自身をもう十分に落ち込まれてますし、自分を責めすぎずに可愛い娘さんを幸せにする方にエネルギーをシフトしていきましょう！
りす
ご出産お疲れ様です。
お母さん、大丈夫ですよ！
確かに痛い思いはたくさんします。けど、それをお母さんのせいなんて微塵も思いませんし、むしろお母さんの愛を一人占めできます😌
嫌な思いどころか、病院がある人生って結構幸せなんですよ。確かに小さいうちは、みんなの遠足についていけなかったり、体育の授業もできなかったりします。でも周りから本当に優しさを貰えます。勝手に優しい人が集まってきます。
私は心臓病で、今は肝臓と腎臓もあまり良くないです。
子供もずっと諦めろと言われていましたが、技術は進歩してこんな私でも子供が産める時代です。反対はされましたが。。
そして母はずっとずっと私の味方でいてくれました。私の母もずっと私の病気は自分のせいだと責めていました。（それを知ったのは結婚してからですが）むしろ、私は持病がなければ、こんな幸せな人生ではなかったと思います。
だから、娘さんの未来のためにいっぱい愛情注いであげれば、苦しまなくてもそれだけで十分です😌
marimi
うちの娘は1歳4か月の時に100万人に1人の病気になりました。娘の年齢で発症したのは世界でも初めてかもしれないと言われました。
病名を言われた時、助からないかもとも言われました。
2歳9か月まで入院していて、その間にたくさんの治療、12時間に及ぶ手術など色々ありました。
無事に退院はできたけれど、怖い病気なので最低でも5年は様子見です。それに、とても大きな手術をして、命と引き換えにといったら大袈裟かもしれませんが歩行障害が残りました。
3歳3か月ですが、歩けません。何かにつかまらないと立てません。何もつかまる所がなければお尻歩きです。病気のせいで、骨がもろいためコケたら骨折→また手術の可能性もあるので、四六時中目が離せません。
でも本人は毎日ニコニコで、本当におてんばでとても元気に過ごしています。
私も何度も何度も、自分を責めました。なんで、みんな普通に元気な健康な子を産んでるのに、私はその普通の事ができなかったんだろう。なんでこの子だったんだろう…今でも毎日思います。
今では気持ちは前を向いていますが、健康な子供を見ると、正直羨ましい気持ちでいっぱいです。それと同時に黒い気持ちも出てきて、うちの子はこんなに苦労したのに、あの子も同じくらい苦労すればいい…とすら思ってしまいます😔最低ですね。
でも…
子供の力って本当に凄いですよ！私達が思っている以上に子供の力は凄いし強いです！
娘さんを信じてあげましょう！娘さん、ママの事大好きだから娘さんも分かってくれてますよ、大丈夫！
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