息子が口唇口蓋裂で産まれ、手術を控えているが、親戚から写真を撮ることについて否定的な意見を受け、ショックを受けている女性。
身内に言われたことでモヤモヤしています…。
息子のことなんですが、口唇口蓋裂で産まれてきました。
私も最初はすごくショックで😓
手術なんて大人でもこわいのに、手術しなくてもいい姿で産んであげられなかったこと、原因がわからないのにどうしようもなかったですが自分を責めてばかりいました。
ですが、毎日一緒に過ごしていくうちに可愛くて可愛くてしかたなく思えてきました。
来月、唇の形成手術があるのですが、息子のためにしますが私としては少し寂しく思ってしまいます😂
手術の前にたくさん写真を撮っておこうと思いました。
手術前にスタジオで写真撮影をしたかったですが、こんなご時世ですので残念ですがダメかなって思ってます。
私の親戚の前で何気なくこういう話をしました。
すると、
「写真なんて残しておかない方がいい。将来大人になって自分の赤ちゃんの頃の顔を見たらショックを受ける。撮影は手術してキレイになってからの方がいい」
と言われてしまいました。
息子は軽い方で唇と歯茎が少し裂けていますが、口の中はあまり裂けていなくて（のどちんこが少し割れているように見えるかも？ぐらいです）、1歳半でする手術が必要ないかもしれない程度です。
しかし歯茎が裂けているため、7.8歳で骨を作る手術が必要だし、修正の手術もあります。
物心ついたらなぜ手術しないといけないか説明しないと、何も知らずに手術なんて本人もこわいでしょと言うと、
「知らない方が幸せなこともある」
と言われました。
口唇口蓋裂の親から産まれた子供は、口唇口蓋裂で産まれる可能性が高いそうです。
息子が将来結婚して子供ができることを考えたらしっかり説明しておかないとだし、一生隠しておくことはできないのに
「100%遺伝するわけじゃないんだから」
と言われました。
親戚も息子のことすごく可愛がってくれてますが、そういう風に思っていたんだとショックでした。
そう言われてみたら、確かに…娘の時と比べて全然写真撮ってないなーと思いました。
- まりも(4歳1ヶ月, 7歳)
コメント
もず
それはモヤモヤしますね。
私だったら親戚が何と言おうと今の可愛い子どもの写真を残しておこうと思います。
やっぱり、親として、口唇口蓋裂であっても可愛いに変わりはない、こんな感じだったけど治療してこうなった、どっちも可愛いくて愛おしいんだよって、ちゃんと子どもに説明してあげられる親でありたいと思います。
まりもさんと同じで、将来結婚して子どもを授かることを考えた時に、その事実を知っていれば将来奥さんとなる人と話し合うなり受け入れる覚悟ができると思いますが、事実を知らなければなんで教えてくれなかったんだってなって当然です。
まりもさんは間違ってないと思います😊
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男が口唇口蓋裂です。
ダウン症もあり、手術は1歳すぎてからでしたが、可愛くて可愛くて、写真は沢山撮ってありますよ。
ただ、やはりスタジオでは撮っておらず、理由がダウン症の合併症で5ヶ月まで入院していたことと、その後も入退院を繰り返し、口唇裂の手術は辛うじて受けられましたが、その後も入退院を繰り返し…という感じで、ようやく撮ったのは、次女の七五三の撮影の時に初めて一緒に撮りました。
なので、裂のある写真はNICU時代の写真と、私が撮りまくったスマホの中の写真だけです。
それでも上の子たちもとても可愛いと言ってくれ、たまに見せてと言います。
口蓋裂の手術が9月に決まったところでコロナが流行ってしまった為、うちはおそらく手術が延期になりそうです。
手術前はデリケートな時期なので、風邪をひかせてしまって延期になったりしたら切ないと思います。
なので、私なら塞がってからでも良いのかなと思いますよ😊
その代わり、今たくさんおうちで写真を撮って残して置いたらいいと思います。
-
まりも
コメントありがとうございます。
私も百日で、尚且つ手術前にスタジオで撮りたいと思いましたが、数えたら本当に手術直前ぐらいでしたので、風邪ひくと延期になってしまうため無理だなぁと思ってます💧残念ですが…
体調やコロナのことで断念するのは仕方ないのですが、身内に言われたことがモヤモヤしてしまって😓
写真は自宅で工夫してスタジオ風に？撮ってみようかなと思いました！😆
口蓋裂の手術は今年の9月ですか？
息子も唇の形成手術の日が決まった時に、コロナの影響で延期になる可能性もあると言われてましたが、今のところなにも言われてないので決行予定です！- 5月19日
まりも
コメントありがとうございます。
私は今の顔もすごく可愛いと思ってるから、今の顔をスタジオで写真撮影したかった、術後は術後でハーフバースデーとかで行きたかったと言ったら
「今も可愛いけど手術したらもっと可愛くなるんだし今の顔を写真で撮って残すことない。今の顔でスタジオなんか行ったら店員さんがびっくりする」
と言われてしまいました。
親が可愛いと思うのと、身内が可愛いと思うのとでは程度が違うんですかね😓
でもなにもそこまで言わなくてもいいのに。
口唇口蓋裂は産まれた時から大人になるまで付き合っていくものと大学病院の先生に言われてます。
物心つくまでに治るならともかく、大人になるまでなんだから一生隠していくなんて絶対無理です😅