赤ちゃんが容態急変。入院中で人工透析へ。アドバイスを求めています。
2019.11.30に2269gの1人目の子どもを予定より34日早く出産しました。出産前から赤ちゃんのお腹に影があると言われており、産後2日目に腸閉塞の手術をして今も入院中です。手術後、乳アレルギーが発覚してアレルギー用の粉ミルクを薄めて飲ませていました。3月に入って中々増えなかった体重も、ようやく3000gを超えアレルギー用のミルクも通常の濃度で飲めるようになり退院が見えてきたと思ったら、2日前に容態が急変しました。壊死性腸炎と診断され、3月9日の夜にはショック状態になって青白くなった我が子を見て涙が止まりませんでした。腸を休めるため、高カロリーの点滴を流すためのカテーテル挿入術を昨日しました。今日の朝も病院から連絡があり、腎機能が悪くなってきたため、人工透析を始めることになりました。旦那とは、大丈夫大丈夫。元気になるよ。良くなるよ。とお互い言い聞かせていますが、ネガティブなことを考えてしまう自分もいます。やっと笑ったり、アー、ウーとお喋り出来る様になってきていたんです。悲しくて悲しくて仕方ありません。長くなりましたが、同じような経験のある方アドバイスをお願いします。
- まいる🔰(4歳11ヶ月)
コメント
ひまわり
私は娘を36w3dで出産しました。破水してから生まれてくるまで2時間ほどしかかからず、病院に着いてからは30分もしないで生まれてきました。すぐに聞こえると思っていた産声は聞こえず、新生児仮死の状態で5分ほど蘇生していただきやっと産声が聞こえました。
NICUで保育器に入ってる娘を見て、この手で早く抱っこしてあげたいと思い入院中を過ごしました。
私が退院となる日に、初めて先生から動脈管開存症との診断を聞き、自然に閉じるかもしれないから様子をみると言われました。
でも自然に閉じず、哺乳量も悪く体重も増えないと言われ、より専門の治療を受けるために転院となり点滴治療を受けました。
それでも良くならず、さらに違う病院に転院して手術を受けました。
ほんとにボロボロで、人生で今までにないくらい泣きましたが、良くなることだけを信じて前向きに前向きにと言い聞かせて今に至ります。
耳の検査もクリアできていなくて難聴疑いで今後補聴器が必要になるかもしれません。
でも心臓はすっかり良くなり
健康で元気に過ごしてる我が子を見て、子供の力を信じてよかった、これからも一緒に成長していこうと思っています！！
ネガティブなことを考えることももちろんありますが、前向きに前向きにと言い聞かせて過ごしています！
NON
今が1番お辛いときですね😢
毎日泣き叫んでは検索魔になっていた日を思い出します……。
うちの子は3ヶ月半早く出産してしまい、生後2週間で壊死性腸炎になりました。
ストーマを3ヶ月近く付け、5ヶ月の時にイレウスで急変し、半年の入院後無事に退院して今は生後1歳2ヶ月になり、多少の発育遅れはあるもののスクスク成長してくれています☺️
点滴が長くなるとどうしても肝機能が弱っていきますよね😅
日本では肝臓に負担をかける物しか保険適用では無い為どうしても機能が低下していくみたいです😭
負担の無いものは海外から輸入だし実費で高額……
早く保険適用になって欲しいものです😢😢
1日でも早く回復されますよう祈ってます✨
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まいる🔰
同じ病気で退院したと聞けて、とても心強いです。
コメントありがとうございます。- 3月11日
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NON
ママさん、頑張り過ぎないで下さいね❢❢
沢山泣いて沢山笑いかけて沢山話し掛けてあげてください✨- 3月11日
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まいる🔰
ありがとうございます！
必ず元気になると信じてたくさん話しかけますっ！- 3月12日
Y.
出産おめでとうございます👼
私の娘も1ヶ月以上早く産まれてきて、生後11日目に壊死性腸炎を発症しました。ストーマをつけて、3度手術をして、約6ヶ月の入院期間を経て退院しました。娘も乳アレルギーがあり、現在もアレルギー用のミルクを使用しています。入院期間中、娘は肝機能が悪くなったりして、心配事がつきませんでした。退院時も、体重は2000gちょっとしかありませんでした。でも、退院して6ヶ月。まもなく一歳を迎えますが、8㌔を超えるまで大きくなりました。壊死性腸炎は予後も心配事はつきません。退院後も胃腸炎や、少し風邪を引いただけでも重症化しやすいです。まいるさんの投稿を拝見して、自分も同じだったなとおもい、返信させて貰いました。
今は、心配で心配で不安な気持ちしかないと思います。でも、赤ちゃんの生命力はほんとに素晴らしいです！！！信じて待っていたらきっといい方向に向かいます。
どうか1日でもはやく、回復に向かいますよう願っております。
まいる🔰
コメントありがとうございます。
私も、子供の力を信じて前向きに頑張ります。
ひまわり
頑張らなくていいんです。
泣きたくなったら泣いていいんです。
うちは夫婦2人で思いっきり泣きました。
子供の前では泣かないぞ！って決めて！
まいる🔰
頑張ってる子どもの姿を見るたびに泣いてしまって。
子どもの前で泣かないくらい強くなりたいです。