総動脈幹症のお子さんを持つママさんにお話を伺いたいです。子育てや手術、入院の経験について教えていただける方いますか？

退会ユーザー

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  退会ユーザー

  総動脈幹症って生後半年くらいまでに手術するのが望ましかったと思うのですが、お子さんの容態は今は安定しているのでしょうか？

  • 5月5日
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  いくみこ

  コメントありがとうございます！
  
  息子は産まれた次の日に肺動脈に一ヶ所バンディングの手術をしました！
  2.3ヶ月後そのバンディングしたところがズレてきたらしく
  チアノーゼもひどくなり
  再手術で二カ所バンディングの手術をしました！
  
  根治手術はまだできてません。
  息子の容態は今は酸素チューブつけて安定してます！
  
  5月末にカテーテル検査を受ける予定です！

  • 5月5日
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  退会ユーザー

  小さい身体で、よく頑張ってくれてるんですねぇ😔
  いくみこさん、2人目妊娠されてるようですが、体は大丈夫ですか？

  • 5月5日
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  退会ユーザー

  妹は、確かラステリ手術？REV手術どちらにするかは、まだはっきりわからない状態ですよね？

  • 5月5日
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  いくみこ

  本当に頑張ってくれてて
  手術の度泣いてました(;_;)
  
  つわりが今回ひどくて…(._.)
  でも大丈夫です☆
  ありがとうございます♡
  
  最初の説明では
  ラステリ手術と言われてました！
  次のカテーテル検査で
  多分次の手術が決まると思われます(;_;)

  • 5月5日
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  退会ユーザー

  そうですよね
  私の場合、妹だったけど
  もし自分の子供だったらと思うと、一番頑張ってるのは子供だけど、心が張り裂けてしまいそうなくらい、苦しくなってるかも
  
  私の妹がラステリ手術でしたが、成長に合わせて再手術が必要ですよね？
  
  気持ちの整理は大丈夫ですか？
  
  妊娠中の身体でいろいろ大変だと思うとけど頑張ってくださいね

  • 5月5日