「総動脈幹症」に関する質問

総動脈幹症と言う心疾患についてです。生まれてからどのくらい手術しますか？死ぬまで一生手術するとネットに書いてありました。 今妊娠中で17w0の時にお腹の子が総動脈幹症疑いと言われました、、出産したらどのような生活が待ってるのか不安です🥲急死したりいきなり容態変化な…

お子さんが総動脈幹症のママさんパパさんいらっしゃいますか??情報交換したいです！ 先月、第1子の男児を出産しました。生後4日で先天性心疾患の総動脈幹症と診断されました。今月初めに１回目の手術が成功し、術後経過観察中です。まだPICUですが、ミルクも口から少しずつ飲め…

現在32週目で里帰り出産する為に実家に帰ってきました。 里帰り先での病院で心臓病が発覚。 総動脈幹症って診断されました。 現在私は社会保険に入っており、育児休暇中です。 高額な医療費がかかると言われた為、手続きなどを行いたいんですが、 ・住所を実家に変えた方がいい…

カテちがいだったらすみません。 お子さんが 総動脈幹症のママさん いらっしゃいますか？？ いらっしゃったら 子育て、手術、入院の事など お話させてほしいです！