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ず
ココロ・悩み

1歳7ヶ月の息子は高度難聴と診断されたが、声や音に反応があり、補聴器は音がうるさくて外す。耳から5センチ離して検査すると反応し、ティッシュで音を小さくするとつけてくれる。高度難聴に疑問を感じている。

私の1歳7ヶ月の息子は新生児聴覚スクリーニングでひっかかり高度難聴といわれましたが声に反応したりドアの音などにも反応します。また指紋を擦り合わせるて耳から5センチぐらい離して検査するやり方では毎回反応します。療育で高度難聴に合わせた音で補聴器をやってもらってますが音がうるさくてか外します。ティッシュなどを詰めて音を小さくしたらずっとつけていてくれます。私は本当に高度もある難聴なのか信じられません。

コメント

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もう一度検査してみたらどうでしょうか?

  • ず

    脳波の検査ではないのですが言語聴覚士が音を流して反応をみてという検査してるんですが音を流して反応を見るぐらいなら私達もできるしあんまりあてにしてません💦その検査は月1回やってます!

    • 12月6日
こは♡ゆう

上の方も仰っているように、もう一度検査をされてみてはどうですか?

新スクの他には聴力検査されましたか?
小さいお子さんには、お子さん用の検査がありますが、それも実施された結果での高度難聴ということでしょうか?

  • ず

    脳波の検査と音を流して言語聴覚士が息子の反応を見てこれぐらいやと判断する検査しかしてないです。反応を見る検査は月に一回はやってます。

    • 12月6日
  • こは♡ゆう

    こは♡ゆう

    ABRを実施されたということですか?
    今通われているのは小児の専門の機関ですか?
    小さいお子さんの聴力検査は、検査者のスキルが求められるので専門の
    機関での検査がいいでしょうし、年齢的にもまだ正確な結果は得られにくいのではないかと思います。

    • 12月6日
  • ず

    大学病院のおばちゃんにABRをやってもらいました。子どもの睡眠の深さ、耳への入れ方などが問われるので難しいですよね、、、

    • 12月8日
  • こは♡ゆう

    こは♡ゆう

    そうですね、難しいですよね💦

    聴力に関して言語聴覚士の訓練を受けたり、ずさんご自身への指導を受けておられたりしますか?検査のみでしょうか?

    定期的な言語訓練を受けておられないのなら、継続した通院が困難だとしても他の専門機関で改めてみて頂くのもいいのかなと思いました。

    • 12月8日
りんご

眠ってる時に脳波を測るABRでしたっけ…そういうのもありますよね?聞こえてそうですね。

蒼★夏♡彩♥晴☆

セカンドオピニオンされてはいかがでしょうか?
聴こえているのに補聴器をつけていたら、お子さんの負担になると思います。
大きな病院で再度きちんと検査をしてもらった方がいいと思います。

  • ず

    田舎のほうなので大きな病院で検査してもらってこれなので他の県外行っても通院するのは難しそうです。向こうのでた結果で補聴器してますが隣が線路で電車の音が怖くて泣いていたのでティッシュを詰めたら泣かなくなったのでそれでやり過ごしてます。ティッシュを詰めて人よりちょっと大きく聞こえる位にしてます!

    • 12月8日
あみ

私の娘もスクリーニングで両耳ひっかかり検査を重ねてきました。今、1歳10ヶ月です。中等度難聴で1歳から補聴器を装着しています。同じように、本当に難聴なのか疑うくらい音への反応はいいです!しかし、検査をするとやはり中等度難聴なんですよね。私も信じられません。ですが、言葉を覚える大事な時期というのは理解できるので装着を決めました。回答になっていなくてすみません。子どもの成長を見守りましょう(^^)

  • ず

    同じ方がいて嬉しいです!私の知り合いも検査で引っかかり音に聞こえていそうで補聴器もあんまりしてなかったみたいで結局5歳で異常なしと言われたそうです💦私はもし正常だったら怖いので片耳だけ補聴器して片耳だけ聴力残しておこうとしてます😂指紋擦りとかしたら反応ありますか??

    • 12月13日
  • あみ

    あみ

    やっぱり5歳くらいにならないとちゃんとした検査は難しいんですかね💦難聴ということを受け入れつつ、「やっぱり聞こえてたんだ!よかった」ってならないかなーって思ったりしてしまいます。指紋絞りを今したら振り向きました!振り向かない時もありますけど!うちも今まで片耳だけでしたよ。慣れてきたので両耳トライしてみては?と先生に言われたので、両耳装着しと反応を見たいと思っています。

    • 12月13日
  • ず

    返事遅れてすみません💦私はあまりまだ受け入れられてないです、、、
    指紋擦りも反応全くしなかったらあ、聞こえてないんだとなりますが反応があるので、、、

    • 12月17日
ハハイチ

息子は中等度難聴です。補聴器なしで視界に入らない少し離れた真後ろから、名前を呼んで振り向きますか?
新スクはOAEでしたか?

  • ず

    毎回ではないですが振り向きます!ABRです!毎月OAEやってます!

    • 12月18日
ハハイチ

補聴器なしで振り向いてくれるなら、聞こえていそうですね…
担当のSTさんはいますか?家の様子を詳しく話して再度ABRか他の医療機関に検査だけでもしてもらえるといいのですが…OAEだけじゃわからないですし。
どの領域がどのくらい聞こえてるか検査結果は教えてもらえましたか?

  • ず

    ABRは退院してから3回ほどしましたがリファーでした。はい、教えて貰いましたが高音が苦手なのに指紋擦りの高い音は聞こえています💦

    • 12月18日
  • ハハイチ

    ハハイチ

    そうなんですね…3回ともリファーなら難聴があるのは間違いないと思いますが…程度がわからないですね。
    耳が弱い子は目で補おうとするので、指紋擦りも何か見えるなと思って振り返ってるのかもしれませんし…
    信頼できるSTさんなどはいないですか?

    • 12月19日
  • ず

    私の知り合いでABRで検査をして補聴器もつけていたのに結局異常なかったと5歳で言われたそうです。指紋擦りは起きていたら難しい為寝ているときにしています。1回耳から5センチのとこに指を持っていって反応がなかったら擦って確かめているので気配とかではないです!

    • 12月19日
  • ハハイチ

    ハハイチ

    よかったらこちらを読んでみてください。
    https://www.mcfh.or.jp/netsoudan/article.php?id=749
    私は息子が難聴なだけで素人です。難聴は早期発見がすごく大事で、早い段階で知れただけでもラッキーだと思ってます。やはり信じられないのであればセカンドオピニオンするしかないと思います。

    • 12月19日
  • ず

    療育の診断した結果の補聴でやったら耳がよかったら悪くなると言われました。指紋擦りは30dbと言われたのでそれは絶対聞こえています。療育の人補聴器の音を今下げているけどこのままでは言葉を理解できないと言われましたが食べる真似のパクパク、いないいないばあのバア、ワンワン、マンマ、ママと言えていました💦今は後の3つは消失しましたが意味はわかっていました。

    • 12月20日
  • ず

    続きで高知には療育は1つしかなく定期的に聴覚をみてくれるのはそこだけで後は病院の脳波の検査になります💦

    • 12月20日
  • ハハイチ

    ハハイチ

    ごめんなさい。療育が信じられないのであれば、聾学校の幼稚部や小児専門の病院など調べて足を運んでみてはと思います。
    息子は補聴器をして、療育に通い出してから言葉が増えています。音への反応も良くなりました。
    しっかり聞こえてないと言葉を理解できなくなるとは思います。
    耳がよかったら悪くなるってプロの人に言われましたか?
    私も素人ですし、下手なことは言えません。なので信頼できるプロの方を探してみてください。

    • 12月20日
  • ず

    昨日聾学校の小児相談にいってきました。苦手な高音がなぜ下げられているのかわからないとOAE?の結果を見て言ってました。言語聴覚士の人がよかったら悪くなるかもと確かにいいました。適切にな音で聴かせていたら電車の音とかでギャン泣きして走ってしがみついてくるとかはありますか?家の中で窓も全部閉めています。尋常じゃないくらい毎回怖がります💦

    • 12月21日
  • ハハイチ

    ハハイチ

    電車の音を聞かせたことはないですが、息子が遊んでスピーカーの音量をマックスにした時は補聴器なしでしたが、びっくりしてギャン泣きしてました。なので大きい音ではそのような反応になるのではないでしょうか?

    • 12月22日
ず

中耳炎の時とかは指紋擦りの反応も悪いです。あれを音以外に何に反応しているのかは療育も聾学校の人も保健師もみんなわからないそうです。音を上げて指紋擦りに全く反応しなくなっていく息子を見るのは辛いです。