娘が13トリソミーと診断されました。原因が分かり、前向きに受け止めています。他の同じ状況のお母さんからのアドバイスを求めています。5月頭に退院予定です。
もうすぐ1か月になる娘がいます♩
娘は身体に沢山の問題があったので、
染色体検査をしてもらっていて
先日、結果を聞きました！
これだけ、身体に色々と問題があったので
きっと染色体異常があるだろうなぁと旦那とも話していました。
結果、13トリソミーとの診断でした。
染色体異常の結果は覚悟していましたが、
寿命の話になった時は悲しくて辛くてそのあとの話は何も入ってきませんでした。
でも、原因不明じゃなくて原因が分かって良かったと思っています！染色体異常なので根本的な治療はないかもしれないですが…
今は受け止め前向きにいます★
後は娘の生きる力を信じて、とことん向き合って
家族との時間を大切に大切に、楽しく笑って過ごそうと思ってます☺️💕
今はNICUからGCUにうつり順調に行けば5月頭に退院予定です♩早く一緒に過ごしたくてウズウズします😍
新米母ちゃんな為、サッパリな事も沢山あります。
同じ13トリソミーのお子様を持つお母さん、
障害をお持ちのお子様を持つお母さん、
よければ色々と教えていただきたいです★🤗
- makamae
コメント
☆ママ☆
うちは違う障害ですが自閉症の息子が居ます。
３歳の時に自閉症とわかり自分を責め、泣いてました。
年少から療育園に通い、色々な障害を持つママと接して悩んでるのは私だけじゃないんだって思うようになり、今は息子が出来る事をゆっくり見守り、障害も自分なりに理解しています。
私もこの先不安だらけですけど一緒に頑張りましょう♪
ママが毎日笑って過ごす事が一番です💕
にこ0305
初めまして‼︎
重度の脳性麻痺をもつ2か月の子の母親です。
歩くこと・話すこと・意思の疎通・口から物を食べることはできないと言われていますが、GCUを退院してから少しずつ成長をみることができ、とても嬉しいです(´ฅ•ω•ฅ｀)♡
13トリソミーのお子さんを持つ知り合いもいます。
頑張って生まれてきてくれたんですね(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡
とっても強い赤ちゃんですね‼︎
私は前向きになれたり、たまに凹んだりの繰り返しですが、息子と一緒に頑張ろうと思っています。
ぜひ、色んなお話させてください♩
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makamae
ありがとうございます❤️
どんな病気を抱えて産まれてきても、10ヶ月お腹で一緒に繋がってたわけですし愛おしくてたまらないですよね☺️先の事を考えればキリがないし、悪い事はいくらでも考えてしまいます。でもその時間がもったいないので1日1日を楽しく過ごすことにします☺️🎶- 4月25日
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にこ0305
そうですね(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡
だんだん周りの子と差がでてきてしまいますが、比べても仕方ないし、かわいい息子に変わりはないです♡
少しの成長も見逃さないように、笑顔で頑張りましょう(´ฅ•ω•ฅ｀)♡- 4月25日
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makamae
他人は他人ですね(^^)障害は個性…って言える程まだ余裕はありませんが、誰の障害にもなってないですもんね(^ ^)♩
私は、障害をもって産まれてきてくれたから大切な事に沢山気付かせてもらってます❤️当たり前にわかってたつもりでいましたが、命の重さや尊さ等、娘のおかげで改めて深く考えさせてもらえてます！道徳の授業や保健の授業なんかより一番身に染みて勉強させてもらってるなぁーと❤️- 4月25日
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にこ0305
ほんとですね！
私もできて当たり前だと思っていたことが、本当は当たり前ではないことにたくさん気づかされました(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡
元気よく産まれること・泣けること・ご飯を食べられること…
私達家族の幸せをみつけたいです♡- 4月25日
だいちゃん^ ^
こんにちは。この間はありがとうございます。私の赤ちゃんも原因不明の障害がいくつかあり、まだ退院できてません。娘さんは病気があっても幸せになりたくてtaamaaさん夫婦のところに産まれて来てくれたのだと思います！！病気を受け止めてくれて、たくさんの愛情を注いでくれるのが分かっててtaamaaさん夫婦を選んで来てくれたんだと思います！簡単なことではないのにこんなに前向きな言葉素晴らしいです！私も頑張る元気をもらいました。
やっぱり辛いこともありますが、子供たちを信じて頑張りましょう✨
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makamae
こちらこそありがとうございます❤️(^^)❤️珍しい病気やし周りに共感できる人がいない為、なかなか分かってもらうことは難しいです。でも、娘を通して病気の事や命の重さ等を知ってもらいたくてブログやらを始めました☺️色んな事を伝えたくて娘はがんばって産まれてきてくれたと思います💪🏿だいちゃんさんのお子さんもお二人の所だと幸せにしてくれる！！って分かっていたんでしょうね🌟☺️だいちゃんさんのお子さんもうちの娘も重い病気を抱えてるかもしれませんが、他の子に比べたら沢山プラスの部分もあるはずです🎶🏋🏾
- 4月25日
胡桃
13トリソミーで無事に生まれてくることができたんですね！
おめでとうございます♬*゜
なんて強い子なんでしょう(*´ω｀*)
私も働いていた時に13トリソミーのお子さんがいましたが、生まれてからもう6年目です。
早く退院できますように♬*゜
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makamae
お返事遅くなりました＞_＜
ありがとうございます❤️
流産や死産になることも多いんですもんね。母子ともに何事もなく、出産に耐えて私のもとにきてくれた娘を誇りに思います☺️💕- 4月25日
りくママ19
うちは18っ子です。
うちも現在入院中(+_+)
退院目指して頑張ってくれてます(^-^)
makamae
ありがとうございます❤️
健康な身体で育ててあげれなかったと凄く自分を責めました。妊娠中のアレがダメだったのかな、コレがいけなかったんかな…とか。でも私もブログを通して同じ病気や違う病気をお持ちのお母さんと繋がる事が出来て今はとーっても前向きです♩(^^)