赤ちゃんが生まれて病気が見つかり、18トリソミーの可能性が高いと言われました。夫婦で話し合い、呼吸器を付けず自力で生きることを選択。今は安定していますが、診察の正確性や気づき方について不安があります。
長くなります。
7月29日に赤ちゃんを出産しました
妊娠8ヶ月頃から羊水が多いから腹帯でしっかり固定しておいて。と先生に言われてそうしてきました。
心臓もちゃんと動いてるけど赤ちゃんが少し小さいかな？と先生。私は体が小さいと聞いて不安でしたが、心臓に問題は無いと言われていたので産まれてくる頃にはちゃんと大きくなってると信じて残りの妊婦生活を過ごしていました。
そして40週と6日で入院をし、分娩誘発してその日に産みましたが、痛い筈の数値でもお腹が横に広がり痛みを全然感じませんでした。
これ少しおかしくない？大丈夫や？と旦那と話したりしていました。
助産師さんにも先生にも聞きました。
大丈夫。陣痛来たらお腹を真っ直ぐにして、破水させて子宮口開くからと言われました。
産まれてからの私は痛みでそれどころでは無く、旦那から聞いたのですが、赤ちゃんは泣き声をすぐあげましたが、顔色は悪く、泣き声も小さい、体重も2350g、手の握り方が片方おかしく、もう片方は手首が曲がっている。
との事でした。
すぐにNICUがある病院へ行く事になりました。
次の日に夫婦揃って話がしたいとNICUの病院の先生に言われて私も入院中ですが許可をもらい赤ちゃんに会いに行きつつ話を聞く事に
そこで聞いた話は、赤ちゃんには呼吸を止めてしまう、肺高血圧、心臓疾患が2つ、下顎が少し小さい、耳の形や位置がおかしい、手首や手の握り方がおかしい、黄疸がある。
でした。これらから赤ちゃんは18トリソミーの可能性が高いと言われ平均寿命が2週間で呼吸を止めてしまう可能性があるからそんなに長くはないかと。
心臓は手術する事ができるがリスクが高く、呼吸が止まってしまい呼吸器を付けるのか、呼吸器を付けない場合数日の命。とまで言われてしまいました。
急に色んな事を言われ頭の中が整理がつかず、ただただ我が子と長くはいられないのかと悲しくてずっと泣いていました。
現在、赤ちゃんは一度危険な状態になり呼吸も止めてしまいましたが、夫婦で話し合い呼吸器は付けず自分の力だけで最後まで生きて欲しい事を望みました。
その日だけで出来る事を泣きながらにしました。
ですが今日も体調は安定し、自分で呼吸しています。
お腹へはチューブを入れミルクをあげてちゃんと消化しています。
私、旦那、自分の親、旦那の親はこれは本当に診察が合っていたのか
妊娠中に気づかなかったのか
この事ばかり考えてしまいます
たとえ、18トリソミーでも産む事には変わりないが産む前と産んだ後の気持ちの持ち方がだいぶ違うと思います。
長くなりましたが、皆さんはどう思いますか？
最後まで読んで頂きありがとうございました。
- せりこ(生後2ヶ月, 3歳2ヶ月, 6歳)
コメント
ままりん
エコーなどで分かる気がしますし検診のときにちゃんと見てた？怠ってない？と疑問に思いますね💦
わたしなら家族みんな集めて病院と話し合いします。
納得いきません、、。
はじめてのママリ🔰
心臓疾患が2つ‥それで正常に動いているっていうのは言い難いですよね💦
診療ミスだと思いたいです。
私だったら、妊娠期間中、何回も健診がある中で順調に成長してくれていると信じて過ごしてきたのに、裏切られたような気持ちになると思います。
お辛いですね。
産まれてきたお子さんが1日でも長く生きてくれますように。
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せりこ
回答ありがとうございます！
本当にミスであって欲しいです💦
今は検査結果を待ちつつ1日1日を大切にしています- 8月6日
さくら
私も23日に18トリソミー疑いの女の子を出産しました。
私の場合、個人病院では少し胴周りが小さめだけど順調ですよと言われていて、
切迫早産で入院になり、張りが収まらず、地域の周産期医療センターに転院したところで赤ちゃんの異常が分かりました。
結局そこでも手に負えないということで更に規模の大きい大学病院へと転院になりました。
私も最初の病院で分からなかったのかなとチラッと思いましたが、
産婦人科医のエコーであやしい所見がある→小児科医のエコー後で赤ちゃんの異常の説明でしたし
羊水が多いと見えにくかったりするようです。
うちはお腹にいる時のエコーでは胃と食道が繋がっていないと言われていましたが、生まれてみたら繋がっていたり、やはり母体の中の胎児の診断は難しいんだろうなと思っています。
私の場合、33wで異常がわかり34wで出産になってしまったのですが、1週間ほど絶望感でいっぱいでした。
早く分かっていたらとも思いますが、中期くらいで分かっていたら私や旦那の精神持ったかな…とも思います。
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せりこ
回答ありがとうございます
チラッと思いますよね💦💦
例え羊水が多くて診断が難しくても可能性がある限り早く知りたかったですよね- 8月6日
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さくら
早めにわかれば、設備の整った病院で出産して即治療など、メリットもあるかと思いますが
精神面はかなり荒れるんじゃないかなと…。
たった1週間でもかなり落ち込んで眠れず食べられなくなってしまったので😢
今ですら、看取る覚悟なんて到底出来ませんし信じたくない気持ちでいっぱいです。
治療すれば完治する病気なら良かったのにな…とか
小さいだけなら良かったのにな…とかは考えてしまいます😭- 8月6日
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せりこ
精神面は自分でもコントロールや気持ちの整理できませんもんね💦
手術だけで済むならそれで良かったのに
どうして私の赤ちゃんが何千分の1の確率の中に入ってしまったのだろう。
私の体のせいかな。何てずっと思って泣いていました。
一生懸命に生きてくれてるって分かってるし、私達は小さい体に傷を付けたくないし、自分の力で精一杯生きて欲しいので呼吸器を付けない決断をしましたが、毎日面会しに行って毎日病院で出来る事をやっていくとどんどんいつか最後が来るのが怖くなりました。- 8月6日
あいり
先天性の心疾患は胎児エコーで分かる派手な奇形もありますけど、分からないものも多いですよ。
小顎や耳介低位などは先天奇形によくありますが、胎児エコーでは顔貌や形態的なパーツのバランスは分かりにくいので産まれてきて初めて分かることの方が多いです。
ダウン症なども、複雑心奇形があるとかNIPTや羊水検査をするとか胎児ドックをするとかでなければ出生前に診断することはなかなか困難です。
残念ながら医療は万能ではないので、妊娠中に分かる疾患の方が少ないのですよ。
ミスじゃないか？胎児診断できなかったのか？と思う気持ちはとても理解できますが、今は一生懸命生きているお子さんの命と向き合われる時間を多くとってほしいなと思いました。
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せりこ
回答ありがとうございます
やはりエコーには限界があるのですね😂💦
ほとんど死産や流産してしまう中、私の赤ちゃんは泣き声をあげて産まれてくれてそれも凄い事で
一度NICUの先生も最後のお別れをしてあげてください。とまで言われたけどその危機を乗り越え今も一生懸命に生きてる赤ちゃんは凄いって思います！
赤ちゃんの生命力は本当に凄く予想がつきませんね- 8月7日
さち
遠い昔、看護学生してました。
エコーの腕はやはり先生一人一人で違うみたいですが、お母さんのお腹の中にいる赤ちゃんの心臓は1センチにも満たないそうです。
週数は忘れてしまいましたが。
その中で疾患を見つけるのはよっぽどの名医でないと難しいと授業されていた先生が言っていました。
名医であったとしても難しいと思います。
だって、性別でさえ、生まれる前に言われていた性別と生まれた後で違う方もいますし。
お気持ちとてもお察しします。
とても苦しい思い伝わってきます(´；ω；`)
なんてお声かけしたらいいのかわからないですが、お子さんとの時間をどうか大事になさって頂きたいなと思っています。
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せりこ
コメントありがとうございます😊
赤ちゃんは12日で2週間になります
毎日面会に行っていますが、体調は安定していて心拍、呼吸数、酸素数？は問題無いです！
ちゃんと自分で呼吸していますし、点滴が外れ退院に向けて少しずつ準備しています😂- 8月12日
ずー
わたしも9年前に18トリソミーの長男を出産しました。18トリソミーが分かったのは、せりこさんと一緒で出産後でした。横浜の子供医療に搬送されそこの先生に病気が気づかなかったのか？と聞いた所18トリソミーは分かりにくいと言われたました。産まれてから3日持つか持たないかと言われましたが息子は2年11ヶ月も生きてくれました😭流動食も食べれて首も座ってお絵描きも出来るようになりましたよ！！子供の生命力って凄いんだなと思いました。
今は辛いと思いますが18トリソミーの赤ちゃんもめちゃくちゃ可愛いですよ😊育児も辛いと思いますが頑張ってください。
ぱぱん
病院が悪かったと思います。心疾患って具体的にどのようなものですか？エコーで明らかにわかるのに見逃していたら医療ミスですよね。顎が小さいとか手とか指の曲がりとかも気づくと思いますけど、第一子が病気持ちでしたがエコー中にわかったし、第二子第三子もエコーで全て念入りにチェックさせてある程度命に別状ない程度はわかるはずなんですけどね
あーちゃん
あたしも7月29日に出産しました！！あたしの子も個人病院で少し小さめだけど元気やしって言われ続けていざ生まれてみると推定体重よりも遥かに小さく1758ｇでした。すぐNICUのある病院へ移動になり、またそこで体重が増えず母子センターへ移動になりました。現在も母子センターで検査中ですが疑われていた病気とは別に18トリソミーと診断を受け、皆驚きでしかないですしもっと早くわからなかったのか、と疑問にも思います。主さんと凄く似てる気がして思わずコメントしてしまいました。どんな子でも我が子なので受け入れるしかないですが突然の報告お辛いですよね(＞＜)
せりこ
回答ありがとうございます。
分かりますよね普通💦
評判良かったからその産婦人科にしたのにって感じです
赤ちゃんも診察や治療が正しかったのかと思います
これが診察ミスとかなら
産婦人科と赤ちゃんのNICUの病院に訴訟したるかと旦那は言っています💦
ままりん
家族での話し合いをたくさんしてみんなが納得いくようにします。
せりこさんのお子様が無事でありますように😭
せりこ
ありがとうございます😭
1日1日を大切にしようと思います！