口唇口蓋裂の手術についておききしたいことがございます。昭和大学病院…
口唇口蓋裂の手術について
おききしたいことがございます。
昭和大学病院で手術を受けたいと
思っておりますが、アクセスの問題もあり
埼玉県立小児医療センターも視野に入れています。
片側完全唇顎口蓋裂？？なので、
手術の回数もおおいとおもいます。
また、親としてはお口がチャームポイントに
思えるくらい可愛いのですが、
やっぱり見える部分なので、大きくなるにつれて
本人が悩んだり傷ついたりすることを
できるだけ防いであげたいとおもっています。
すこしでも綺麗になおしてあげたいのです。
昭和大学病院で治療したかた
また他の病院でも綺麗になったよってかた
おススメの病院があるかたなど
詳しく教えていただきたいと思っています。
また、同じ境遇のかたとも
繋がりたいと思っています。
口唇口蓋裂についてわからないことだらけなので
よろしくおねがいします。
- C(1歳1ヶ月, 4歳10ヶ月, 6歳)
コメント
mama
息子が口唇裂(左側不全唇裂)です。顎裂(歯茎の割れ)もあります！
アクセス的には埼玉県立小児医療センターでしたが、いろいろと迷った結果、小児科の先生にオススメされた順天堂医院にしました。
教授の先生が口唇口蓋裂の研究者です。
口唇裂の手術を3ヶ月で行いましたが
術後、テープも1ヶ月ほどしか使いませんでしたが傷跡綺麗になりました！
鼻の高さが違うので、形成術を3歳で行う予定でしたが、手術の回数を減らすために、顎裂の手術(6-8歳頃)の時に同時にする予定に変更になりました。
また、顎裂や口蓋裂の場合の歯科手術？の時は、東大とチームを組んでいるので安心してお任せしています。
手術は全身麻酔なので、恐怖でしたが
自分が納得した病院での手術で、先生もとても親切丁寧に説明してくださって寄り添ってくださったので、術中も不安が拭えました。
また、形成外科病棟の看護師さん達が、小児科の看護師さん達ではないですが、気遣いが素晴らしく、付き添い入院も頑張れました！費用も安かったです‼️
mama
病院は、小児科の先生2人(出産したところと、私が小さい頃からかかっているかかりつけ)に相談したら口を揃えて順天堂って言われたので、ネットで調べた情報よりも確かなんだろうと思って決めました！
距離も家から1時間半くらいでした！
ちなみにさいたま市南区に住んでます。
回数的には多くは感じませんでした。
逆に半年に1回ともなると、忘れてしまったことがあるくらい💦
小さいうちに上記のように頻繁に通いますが、ベビーカーと抱っこ紐必須でお出かけすればどうにでもなりますし、ベビールームなどで授乳して休憩もできるので、通院の辛さはなかったです✨
片道の時間より、途中休憩できる場所があるかないかが肝になります‼️
私は途中の乗り換え駅に百貨店があるので、そこのベビースペース(ルーム？)に立ち寄って休憩したりオムツ替えたりしてました(*^^*)
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C
そうなんですね！
先生がここっていってくれると助かりますよね！
わたしもエコーで口唇口蓋裂を発見してくれた先生が昭和大学病院のことを教えてくれて、そこでうけたいと伝えたのですが、他の先生はアクセスも重視したほうがいいとおっしゃる方が多かったので、迷ってしまいました。
ちなみに、わたしは春日部市です。
昭和大学病院の藤が丘駅までは春日部からだと乗り換えなしで直通でいけるみたいです。２時間ですが。
時間によっては授乳のじかんかぶったりオムツ替えが必要になっちゃうときもありますよね。。
乗り換えうんぬんじゃなくて、たしかに休憩できる場所を見つけておく必要もありそうですね💧- 6月6日
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mama
昭和大学病院は藤が丘なんですね💦
東京またぐと一本で行けても遠く感じてしまいますね😭
手術の時に、母にもサポートしてもらったので、母からも来やすいところっていうのも意識したことを思い出しました‼️
都内だとどこ行っても時間変わらない気もしますが、病院内やスタッフさんの雰囲気も大事ですよね。丁寧に話してくれる方が多かったので、なんでも聞きまくりました。☺️
無事決まるといいですね(><)❤️- 6月6日
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C
旗の台から藤が丘に移転になったそうです。
そうなんですね！
スタッフさんの雰囲気とても大切だとおもいます。大切な我が子の治療は先生を信じるしかないですし、ほんとに悩んでしまいます、、
色々調べて決めたいとおもいます
ありがとうございました😭❤️- 6月6日
なな
私が口唇口蓋裂です。
昭和大学は口唇口蓋裂で有名な病院ですが、口唇口蓋裂自体そんなに珍しいものではないので他の病院でもキレイに治ると思いますよ！
HPなどをみて先生の紹介などに書いてあればちゃんと治してくれますよ！
手術も多いですし、通院も長いので通いやすい病院にするのがみなさんの負担が少なくなる病院にするのがいいかなと思います！
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C
コメントありがとうございます🥺
わたしは妊娠中に告げられるまで、口唇口蓋裂を聞いたことがなく、どうゆう状態で、どうゆう治療が必要かどうかも、全く知りませんでした。
やっぱりアクセス面も考慮しようとおもいます。。- 6月6日
ゆち
私自身片側口唇口蓋裂です！
昭和大学が口唇口蓋裂で有名というのを最近知りました。ただ、私はもう治療は他の病院で終わってたのですが満足いく治療できたと思ってます！(神奈川なので遠いと思うのでオススメができないかと😭)
自分が気になる所と周りが気になる所が違ったので、(母は気にならないと言ってましたが、私が気になったところがありました、、、)ここをこうしたいって言うのは担当のDr.に伝えた方がいいと思います！
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C
コメントありがとうございます🥺
そうだったんですね
昭和大学も神奈川に移転したみたいで、、、
わたしは埼玉県から通うので、東京またいで神奈川だとやっぱり、、、
悩みます、、- 6月6日
みんみん
こんばんは🌝
息子がcさん家とまったく一緒の口唇口蓋裂です!
うちは、埼玉小児医療センターで3ヶ月前に手術してもらいました😊
歯茎の裂け幅が広かったため、ホッツをすすめられ歯科だけは、埼玉の明海大学に通ってました!
そのおかげで、歯茎は1回目の手術でくっつけられるまで裂け幅がなくなりました✨
なので、1回目の手術で唇、歯茎、喉をくっつけ、あと少し口蓋裂がのこってるので1歳くらいでまた手術をうけます💡
手術もきれいにしてもらえましたよ👏
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C
コメントありがとうございます🥺
そうなんですね！
同じ境遇のママさんで、心強いです⭐️
うちのこも歯茎の裂け幅は広いとおもいます。
小児医療センターの先生の対応とかもよかったですか？？- 6月6日
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みんみん
なかなか、周りに同じ境遇のママさんがいないのでママりで出会えると心強くなります✨
先生が他にいるのかわかりませんが、息子を担当してくれてる先生はいい先生ですよ😊
女の先生なので、私は話しやすいです!!
cさん家は、出産した産婦人科から病院の紹介とか受けなかったんですか??- 6月6日
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C
産婦人科からは、どこでも紹介状だせるといわれました。
最初にエコーで口唇口蓋裂を見つけてくれた先生には、昭和大学病院をオススメされました。
第一子妊娠中もいろいろお世話になった先生だったっり、自分の母親もその先生にお世話になってたこともあり、正直1番信用している先生に言われた言葉なので、昭和大学病院がいいと思っていました。
他の先生からはアクセスの面も考慮して、小児医療センターをオススメされてたので、迷ってしまいました、、、
ママリ、ありがたいです🥺
身近に同じ境遇のママさんがいなかったので、とても助かります🥺- 6月6日
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みんみん
なるほど!そうだったんですね!
治療や手術などで長期間通うので、通いやすさは大切だと思います。
埼玉小児医療センターも水曜日に口唇口蓋裂チームがあって、産婦人科の先生の話だと昭和大学の先生が来てると言ってました!
だから、系列??みたいな感じなのかな?と思います💡
1回目の受診は早めがいいと思うので、納得した病院選びができればいいですね✨- 6月6日
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C
そうなんですね！
家族にも相談してみます！
相談にのっていただき、ありがとうございます😭
またなにかあったら質問させていただいてもよろしいでしょうか？😭- 6月6日
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みんみん
いえいえ✨
私でよければ、いつでも連絡してください😊- 6月6日
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みん
ここに返信しちゃって失礼します。
半年前にさいたま小児医療センターで娘が口蓋裂の手術をしました。
女医の、W先生ですよね。
500-600人にひとりと聞いたので、そんな珍しいものでもないと思って近くの病院にしました。
あとになって、インターネットで昭和大学病院が有名なことを知りました（笑）
12月に手術して、1月、4月、次は10月通院です。今後も半年や1年おきに歯列や発語チェック通院が続くみたいです。- 6月8日
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C
ありがとうございます！
みんさんのお子様は口唇裂はございましたか？？？
もしございましたら、口唇裂の手術いつごろしたか教えていただきたいです😭
昭和大学病院、有名な分すぐに予約が取れるのかがわからなくて、
すぐに治療できる方がいいのか、ゆっくり治していった方がいいのかで、、悩みますね、、- 6月8日
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みん
うちは口唇裂ではありませんでした。
でも、手術して1週間の入院中、口唇裂の手術している子を2人は見かけましたよ。
水曜日午後が口唇口蓋裂外来で、予約は取りやすかったですよ。- 6月8日
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C
そうだったんですね！！
ありがとうございます！
家族と相談してみます！- 6月8日
りー
はじめまして😊✨
娘は１歳7ヶ月で口唇顎裂で産まれてきました。
越谷に住んでいて埼玉小児医療センターに通ってます✨
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C
ありがとうございます！
そうだったんですね！
わたしは病院が越谷でしたが、すんでいるのは春日部です😌
近くに同じような境遇のかたがいて心強いです
保険証が発行されておらず、まだ病院に通えてないのですが、昭和大に決めました😌- 7月17日
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りー
そうだったんですね☺️もしかして菅原ですか？？
私も昭和大が候補だったんですが娘心臓の方もあってそれは医療センターに通院にしたのですが、受診の時に口唇裂は昭和大に行きたいと伝えたら形成の先生に私達昭和大から来てますよと言われました😂医局が昭和大みたいです✨
私を含め口唇口蓋裂の方が集まってランチ会をやったりしてます🤗他の病院に通ってる方も居るので色々お話が聞けます😆
機会があればぜひ💓- 7月17日
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C
そうです！菅原です！
そうだったのですね
医療センターに昭和大の先生がたがいらしてるのですか？？
そうなんですね！
おはなし聞けるのはありがたいですし、そのような場があると、いろいろ聞けて安心ですね☺️- 7月17日
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りー
私も菅原です☺️✨
担当の先生に昭和大に行きたいと初診の時に言ったら私昭和大から来てますって言われました😅
昭和大通われてる方多いですよね😊- 7月17日
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C
そうだったのですね！
菅原いいですよね！
上の子も菅原でした😂
そうなのですね！
昭和大頑張って通います😂- 7月17日
C
ありがとうございます！
順天堂医院もしらべてみます！
最初の手術の日程をきめるまでに
通院どれくらいしましたか？？
退院後もどのくらい通院したかなど
教えていただけたら嬉しいです！
mama
おはようございます✨
最初の手術を決めるまでに、
1ヶ月半の時に1回
その時に体重の増え具合から、手術日を決定、
2ヶ月半の時に、術前検査(血液検査とかレントゲンとかで、日帰りです）
で、手術(前日に入院、翌日手術、トータル1週間の入院でした！)
退院後は
3ヶ月間は毎月1回
それ以降は半年に1回の通院してます😌
C
ありがとうございます！
ちなみに、病院はどのように決めましたか？？？
通院の回数的には多く感じましたか？？？
わたしがいこうとしてる病院まで、片道２時間くらいで、、
やはりアクセス面も考慮した方がいいのか悩んでいます😔