コメント
きなこ
お友だちの子どもが4歳で食事療法してます。
確か1日190？とかいう数値って言ってた気が･･･
低タンパクのご飯にして食べてますよ🙂
syoki
障害福祉で仕事をしています
参考にならなかったらすみません
利用者の方でフェニルケトン尿症の方が居てます。
その方は成人するまで治療をいっさい受けてこなかったのですが、福祉サービスを利用するようになり、治療をし始めました。
幼少期から知る人は、昔よりもだいぶ変わったと言われています。
また、年々数値も改善されているようです。
また、今はいろいろと開発されて、たんぱく質除去食品はかなり増えました。
スーパーでも品揃えの良いところには置いてあったりします
季節になればおせち料理、誕生日ケーキなどもありますよ
通販にはなりますが、個人も利用できる低たんぱく専門に扱う業者も居てるので1度調べてみると、安心かもしれません
また、日頃の育児に加えての不安はとても大変だと思うので、分からないことは納得できるまで病院でしっかり聞かれるのも１つだと思います(*^^*)
医者ではないので断言できませんが、完全除去ではないことと、早期治療開始することで、改善される可能性はあるのかな？と思いました(*^^*)
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ゆみり
ご丁寧にありがとうございます。
主治医も今は大きくなっても普通の生活が出来るように、産まれてすぐ調べると仰ってました。
幸いそんな高い数値ではないのでいまから適正な処置をすれば大丈夫だと。でも、大丈夫っていつになったら？物心着くまでに周りと同じ物を食べれるようになるんかな？とか色々不安で😭😭
そうですよね！不安な事しっかりまた聞いてみます！😊- 5月26日
退会ユーザー
ゆみりさん、こんばんは。
もう遅いかもしれませんが、私の主人がPKUです。
主人は外国人なので参考にならないところもあるかもしれませんが、知ってる範囲で。。。
主人も生まれて数日でPKUと診断されています。
彼は未だにベジタリアンですが、10代の時に少量のタンパク質は食べていいと言われたようです。(本人は好きでベジタリアンやってるみたいです)
毎日一回Lophlexというゼリー状の薬を飲んでいます。
PKUって珍しいのでなかなか相談できる方々いないですよね。
何かゆみりさんの力になればいいですが。。。
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ゆみり
お返事ありがとうございます(´；ω；｀)主治医の先生が外国の方は結構いらっしゃって周りの理解もあると言っておられました！
除去ミルクは飲まれてないのでしょうか？
差し支えなければで大丈夫なんですが、お子様はフェニルケトン尿症の項目大丈夫でしたか？- 6月17日
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退会ユーザー
お返事遅くなってすみません><
主人曰く、除去ミルクは飲んでいたがいつまで飲んでいたかは覚えていないそうです。
娘はPKUではありませんでした。
主人はPKUのレベルでは1番悪い状態(英語でType I Classical PKUというそうですが、適切な日本語翻訳を見つけきれませんでした😢)だったらしいのですが、今は薬を飲んでいる事と痙攣があること(貧乏ゆすりを軽くしているレベル)以外は普通ですよ。恥ずかしながら、PKUだというのも結婚してしばらくするまで知りませんでした☺️(←妻としてこれは問題あると思いますが)
主人は今40代で治療を受け始めたのはかなり昔なので、今だったらもっと適切な治療を受けれると思います。
食事にはかなり気をつけなければいけないですし、心配は多いと思いますが応援しています。- 6月17日
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ゆみり
すいません💦
下に返事書いてしまいました💦
よかったら読んでください☺️
この度はありがとうございます♡- 6月18日
ゆみり
ご丁寧にありがとうございます♡
m(*_ _)m
そーなんですね！除去ミルクは生涯飲まないといけないようなニュアンスで言われたので……
おそらく古典型ですね。
まだ息子は2ヶ月なんで型も定まってないのかなて感じです……はじめは主治医は軽度と仰ってたんですが……
ちょっと疑心暗鬼で😭
お子様大丈夫だったんですね！それは何よりです☺️
これからのことを考えると不安ばかりですが、元気に過ごしてる方も沢山おられるのでしっかり主治医と相談しつつ向き合って行きたいと思います。
確かに医学は進歩しているので、少しでも過ごしやすいようになることを願うばかりです😞
yu
1年前の質問ですが...
私の息子も検査で引っかかり、フェニルケトン尿症疑いで入院しながら除去ミルクを飲んで調整しています。
ゆみりさんの息子さんは1歳になられたようですが、その後いかがですか？
よろしければ息子さんの様子などお話聞かせていただけませんでしょうか？
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ゆみり
こんばんは、
息子は無事1歳になりました\( ¨̮ )/不安な日々ですよね…
これを投稿した時はなにもわからなかったんですが、
うちの子は幸い軽症で初めから入院とかはなくて、今も牛乳をミルクに置き換えてるだけでほぼ普通の1歳児と同じものを食べれてるんです。
成長も健常の子以上に大きくてなにも問題ないです。
今も変わらず月1血液検査しに病院には通ってますが数値は安定しています。
この病気は個人差があるので参考になるかわかりませんが、ネットなどは古典型の事ばかりなので不安ですよね…- 6月4日
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yu
コメントに気づいてくださりありがとうございます😊✨
息子さん1歳おめでとうございます！元気に過ごせているようで、嬉しくなりました🥰
症状軽くてよかったです！！症状が軽いと普通に食事とれるんですね🍽
うちの息子は先日主治医から話があり、重度のフェニルケトン尿症と診断されました。古典的という言い方はしていませんでした💦
これから厳しい食事制限があります。
母は頑張ります！！- 6月5日
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ゆみり
そうなんですね…
ちゃんと管理すれば他のこと変わらない生活できますし、前向きに頑張るしかないですよね😌私は幸い軽度だったので交流はしてませんが、ママリよりインスタの方がハッシュタグ検索したら同じ病気のお子さんおられるのでよかったら覗いてみたらいいかもです。- 6月8日
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yu
はい！前向きに頑張ります(*´∇｀*)
インスタのこと教えていただきありがとうございます😊✨早速覗いてみます！- 6月10日
ゆみり
そうなんですね！だいたい調べて低タンパク質の食事療法なんかなと思ってました！
ありがとうございます。