新生児難聴スクリーニングで引っかかった方へ 成長後、ABR結果が改善した方やエピソードを共有していただける方いますか？
新生児難聴スクリーニングで引っかかったことのある方に質問です
我が子は右耳がリファートなり、1ヶ月の時と、3ヶ月の時にABR をうけました。
やはり、右耳は反応がいまいち悪く、聞こえづらいのだろうとのお話でした。
片方の耳は聞こえてるから、脳の発達には影響ないと励ましの言葉を頂きましたが、我が子の寝顔を見ていると、申し訳なさで胸がいっぱいになります
ABRで引っかかった方で、成長するにあたって結果が改善された方はいますか？
また、同じような境遇の方。
どんなエピソードでもかまいません。
現状など共有できたらありがたいです。
- ちぎりパン(5歳7ヶ月)
コメント
ゆくんママ
両耳リファーとなりその後の脳波の検査で両耳中等度難聴と診断されました。
定期的に通院して検査していますが特に改善されていません
ちぎりパンさんのお子様は片耳だけ反応悪いんですね。
片耳悪くてももう片方の耳が普通に聞こえていれば言葉もちゃんと覚えられるし話せると言われました。
私の子は両耳なので難しいそうですが💦
何dBから聞こえているとかは検査結果でましたか？
mii
息子が右耳だけうまく検査できなかったから何もないと思うけど一応大きい病院行って検査してもらってと言われ紹介状書いてもらい大きい病院に行き
脳波での検査しました。
結果は聞こえてないと言われてしまいました。
左耳は聞こえてるから普通の生活しても大丈夫ですよ。と言われました。
また聞こえるようになってるかもしれないから半年後に再検査しましょう。と言われ７月に再検査します。
聞こえてないと言われたときは頭真っ白になり帰りの電車で我慢できずに泣いてしまいました。
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ちぎりパン
コメントありがとうございます
私も帰りは我慢できずに泣いてしまいました
どこかで間違えであってほしいと期待する自分がいましたし、普段本当に聞こえないの？と思うくらい我が子はとても笑顔で可愛いです
お気持ち察します
もうすぐ再検査なのですね！
また近況を共有できたりしたら嬉しいです！- 5月9日
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mii
頭真っ白になり
ショックも大きいですよね。
すごくわかります。
毎日笑顔でたくさんおしゃべりしてかわいいですよね！
右から呼びかけると振り返るので
ほんとは聞こえてるんじゃないの？って期待をすごくしてしまいます。
期待をすればするほど聞こえないという結果だったらまた頭真っ白になり泣いてしまう。と思うので期待半分覚悟半分でいるようにしてます。
もうすぐ検査です！
何回か耳のことで投稿してるので
また投稿するか
ちぎりパンさんのこの投稿見つけて書きに来ますね！- 5月9日
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ちぎりパン
そうなんですよね。。
普段の様子を見ていると、本当なのかなって疑ってしまいますよね。
ぜひ、また経過を教えてください！
私は次の検査は9ヶ月の時？なのでまだ先ですが、また近況を報告できたらと思います。- 5月9日
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mii
はい。
疑ってしまいますね。
でも周りに何人か片耳聞こえてない人いるんですけど話しかけられても気付かないだけでそんな気にしたことないな〜って言ってました！
わかりました！
半年後ぐらいですかね。
とにかくいい結果がでるといいですね！- 5月9日
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ちぎりパン
そうなんですか！
私の身の回りには、そういう方がいらっしゃらなかったので、そういったお話は希望に繋がりますm(__)m
今後もまた、なにか情報や近況がありましたら是非教えてください
身内以外にはまだ打ち明けられず、ここで吐き出すことができて、とても救われました- 5月10日
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mii
みたいですよ！
希望につながりますよね！
私もその話聞いて大丈夫なんだと希望が持てました！
わかりました！
打ち明けてないのですね。
救われてよかったです。
ママリには他にも同じような方いますし心強いと思います。- 5月10日
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mii
お久しぶりです。
覚えてますでしょうか💦
2回目の右耳の検査結果がでたので報告にきました！
今回も聞こえてないという診断でした。
先生には治療もできないので
またなにかあったら来るようにと言われて終わりました。
また3月ぐらいに見せにきてと言われましたが引っ越す関係で紹介状をもらって帰ってきました。
引っ越したら別の病院で診てもらう予定なのでまたご報告できたらなと思います！- 7月22日
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ちぎりパン
ご無沙汰しております
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません
みぽちさん、お子さんもお元気でしたか？^ ^
ご報告ありがとうございます！
全く聞こえていないというのは、何dbなど具体的な数値のお話はありましたか？
私は来月診察でその時に詳しいお話を聞く予定です
また、私のほうも報告させてください！- 7月24日
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mii
全然大丈夫です！
元気です☺
いえいえ！
具体的な数字は言われませんでしたが前回と全然変わってないと言われました。
少しでもよくなってることを願ってます！
待ってます！- 7月24日
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ちぎりパン
ご無沙汰しております
先日、病院へ行ってきました！
現在、7ヶ月なので、2ヶ月後にまた検査をしましょうとのお話だけでした
ですので、検査結果等また11月頃にご報告しますね
普段の生活では、音のする方向は振り向いたりしているような気もしたり、やっぱり気づいていないような気もしたり…未だに浮き沈みしてしまうこともありますが😅
今しかない娘との時間を大切にしようと考えることも増えてきました！- 9月10日
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mii
お久しぶりです！！！
そうなんですね！
11月頃なんですね
わかりました！
わかります😂
聞こえてないと言われたもののあれ？ってときあります😂
その気持ちすごく大事ですよね！
お互いに大切にしていきましょう☺- 9月10日
にょん
もうコメントを締めてらっしゃるかもしれないのですが、気になって回答させていただきました😣
娘も新生児聴覚スクリー二ングで引っかかり、1ヶ月と3ヶ月のときに検査をして左耳の高度難聴と判断されました。(70dB〜のジェット音ぐらいの音でないと聞こえないようです。)CT？も撮ったのですが、耳の構造に問題はないから原因不明で今後経過観察ということになっています。
最近は定期的に通院をしているものの検査をしていないため、数値としての変化はわからないのですが、成長につれ言葉が沢山でてきて、左うしろでの小さな音にも敏感に反応するので、本当に聴こえていないの？と思うぐらい普通に生活しています😳
ご存知かもしれませんが、片耳難聴の場合補聴器をつけないことが多いようで、特にろう学校に通う必要もないようなのですが、地域のろう学校では片耳難聴も相談に乗ってもらえるようなので、もし今後不安があったら問い合わせてみるといいかもです😣
(片耳難聴だと聴こえる方できこえないほうのカバーをするから、"普通の"子育てをしてください、という風にお医者さんに言われたのですが、
ろう学校の先生には、ボールがポンポン跳ねてるね、のポンポンのような口語で使う擬音語が聞き取れにくくて苦手意識を持つことがあるそうで、そういう口語を意識的に教えていくといいなど、ちょっとしたポイントを教えてもらえました！
他にも、片耳だと障がい者手帳が出ないケースが多いようですが、小学校や中学校に進学する際、座席の配慮などを学校にお願いしたいときに、保護者から直でお願いするのでなく、ろう学校の担当者を通してお願いすることもできる、ということを言われました。)
私も最初難聴の診断を受けたとき、頭が真っ白になってショックを受けてしまいました😣💦
ですが、娘のことを通して、実は昔からの知り合いが片耳難聴だったことを知ったり(とても優秀な方で、言われるまで何年も付き合いがあったのに気づかなかった)して、勝手に勇気をもらったりしています😅
長々となりましたが、お互い育児頑張りましょうね😭💓
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ちぎりパン
コメントありがとうございます
お恥ずかしながら、存じ上げないお話ばかりで非常に参考になりました！
お子様は、すくすく成長していらっしゃるんですね🙏🏻✨本当何よりです🍀
そして、とても勇気付けられました😭
難聴そのものについては、たくさん検索しているのに、その後の生活についてはなんだか勇気が出ず、調べていなかったので…
でも、こうして向き合い方を解決していくと、不安がスーッと消えていくのを感じます
私も地域のろう学校にご相談したいと思います
今日も娘の聞こえにくい耳の方から話しかけてみて、振り向いたりするとまた淡い期待をしてしまうんですが😅一喜一憂している場合じゃないですね。
娘も毎日頑張って成長しているんだから、母も前を向かなくては！ですね！
はい✨
お互い育児頑張りましょう😁❣️
辛い時は、またここのコメントを見て自分を奮起させたいと思います😤- 5月15日
ゆくんママ
遅くなり申し訳ありません！
リモコンを落とした時にビックリして起きたりしましたが
毎回ではなく携帯を落としても無反応だったり電話の着信音も無反応だったりと反応あるときとないときがありました😅
3ヶ月頃になればおもちゃに興味出てくるので右でガラガラ鳴らして見るかとかできるかもしれませんね…。
ずっと不安でした！
手話が必要になる可能性もあるから
お母さんも手話の練習を少しづつしていった方がいいかもしれませんと言われたので💦
全然大丈夫ですよ。
私も不安でたくさんママリで質問してましたから！
私でよければ🙂
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ママりー
ありがとうございます！
一度や二度は反応を見たことがあるという感じですかね、、
すみません
お言葉に甘えて、、、また質問ですけど
ドアの閉まる音とかはどうでした？
モロー反射ありましたか？
うちは、モロー反射はありません😭💦
今日なんて、友達が遊びに来たのですが、かなり子供達がどんちゃん騒いでも、死んだように寝てました😰
全く聞こえてないかもって、少しは可能性を信じなきゃいけないのに、信じられない自分が1番嫌です😭💦
3カ月頃には少しは変わってくるかなぁ。- 6月20日
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ゆくんママ
うちは部屋の仕切りは襖のようなドアだったのでドタの開け閉めでモロー反射があったことはないです💦
信じてあげたくても不安ばかりになってしまう気持ちも分かります。
でもお耳が普通に聞こえている子でも寝たら起きない子は起きないのでまだなんとも分かりませんよね😢
全く聞こえないのかな？ではなく
うちの子はぐっすり眠ってるんだ！
と少しでもポジティブにみーさんがなれたらいいですが(；・∀・)- 6月21日
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ママりー
うちも襖のようなドアなのですけど、それだとモロー反射はあまり無いものですかね😅
くしゃみとか、掃除機はどうでしたか？
聞いてもらって、ちょっとポジティブに考えることが出来ました、ありがとうございます💕
ゆくんママさんは、ABR検査、生後どのくらいでやられましたか？- 6月21日
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ゆくんママ
襖だとかなり勢いよく開け閉めしないとそんなに音が出ないのであまり反応しないのかもしれませんね💦
私のくしゃみでモロー反射がでたことはよくあったと思います😯
それなら私も良かったです❤
生後3ヶ月の頃にやりました！- 6月21日
ちぎりパン
コメントありがとうございます
昨日は、聞こえが悪いねーと言われただけで、何dBとかそういう話はありませんでした
見せてもらった脳波は、本当に微弱な反応でしたが…
次回から小児科の難聴外来へ行くように言われたので、そこで詳しい説明が
あるのかと思います。
ゆくんママさんのお子様は両耳なのですね。
もし差し支えなければ、どのようか治療をなさっているのか教えて頂けますか？
また、我が子はすごい声が大きくて…今までは元気がいいだけだと思っていたのですが、もしかして聞こえてないから大きいのかなと思っています。
喃語を喋る頃、声が大きいなどありましたか？
ゆくんママ
返信遅くなり申し訳ありません。
私の子供の時も大きな病院に紹介されとから聞こえのレベルがわかったので
次回詳しくお
ゆくんママ
途中で送信してしまいました。💧
次回詳しく教えて頂くのかもしれませんね。
今は定期的に通院してその度に聞こえの検査をしています。
補聴器を作り付ける練習をしています。(イヤイヤ期なので最近は付けてくれません)
私の子も喃語の時から大きい声だなー！元気だねー！と思っていました。
よく喋る今も大きいです😅
ちなみに泣き声も人一倍大きいです💧
ちぎりパン
返信ありがとうございます！
補聴器も作ったらら、すんなり付けてくれるとはいかないのですね。
付けるとやはり反応は変わりますか？
うちの子も人一倍大きいんです！
聞こえないことが関係してるのかもしれませんね^^;
ご機嫌の時も不機嫌の時も大きな声で、アパートにいるとひやひやしてしまいます(・・;)
ママりー
横ですがすみません。
その後いかがですか？
私も両耳リファーでした😭
ゆくんママ
新生児スクリーニングでリファーとでてもその頃は羊水が耳の中に入っていたり聞こえているのにリファーとなっている場合がほとんどと言われましたが
うちの子はその後の検査でも聞こえにくいことが分かりました。
今はまだ補聴器を少しでも長く付けれるよう日々練習中です^^*
ママりー
返信ありがとうございます。
新スクはリファーになりやすいっていうのは、産院で言われましたか？
ちょっと気休めに聞こえますよね😅
息子さん、補聴器で、裸耳より少し聞こえが上がりましたか？🙂
私は、リファーになって、ネットで調べて不安ばかりでした、もう全く聞こえないんじゃないか、って。
何か補填して聞こえることもある、って勇気付けられました。
ありがとうございます。
ゆくんは今、イヤイヤ期ですかね。
中々長時間つけることが出来ないかと思いますが、ゆっくりいきましょうね😊
ゆくんママ
産院で言われました。
私も気休めだと思いすぐに調べましたが同じことが書いてありました。
リファーとなって本当に難聴の子は半数以下だと。
裸耳だと50~60dBの聞こえですが補聴器を付けたら30dBとささやき声程の音にも反応してくれました( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
出産してすぐそんなこと言われたらどん底に突き落とされたような気がしますよね。私もそうでした
補聴器で聞こえるようになる子もいれば人工内耳という手術をして聞こえるようになる子もいます。
不安にはなりますが希望もあります✩.*˚
イヤイヤ期で全然付けてくれませんが
頑張ります🙂
ママりー
補聴器付けて、30dＢ聞こえるようになったなら、ひとまず安心ですね✨✨
不安ばかりだとダメですね、ちゃんと希望があって、なんとでもなると思っておかないと。
ゆくんが、付けた方が聞こえるってなってくれると良いですね🙂❤️
ゆくんママ
みーさんさんはまだ何dBの聞こえとかわかってない状態ですか？？
私は初めずっと泣いてばかりでしたが
今の医学を信じて、少しでもなにか出来ることがあれば手術でもやろうと
耳が聞こえにくいのもこの子の個性だとおもい前向きに考えるようになりました。
みーさんのお子様もどうか少しでも良い方向に向いてくれるといいですね🥺お母様も大変だとは思いますがお互い頑張りましょう。
ママりー
そうです！
8月ににそう言った検査になります！
それまでは、あんまり気にせずに過ごそうと決めました😊💦
私も何とかなると思って、前向きにいこうとおもいます🙂
お互い、頑張りすぎず頑張りましょうね✨
だって、我が子はやはり格別に可愛いですもんね😍💕笑笑
ゆくんママ
気にせずたっくさん話しかけてあげてください❤
きっと大丈夫です。補聴器とかいろいろ方法はあるはずです💪
どんな我が子でもいっちばんかわいいですよね😍
ママりー
何回もすみません💦
耳鼻科の先生から、生活音に反応があるか観察しておくように、と言われてたんですけど
生後3週間、起きてる時もあんまり反応がありません。
たまーに、上の子がギャーギャー言ってると、起きたりしますけど、まぐれかなぁと思ったり。
ゆくんママさんところは、新生児の時はいかがでしたか？
ゆくんママ
私も生活音に反応あるか観察するよういわれました。
新生児の頃は音に興味もないから起きてる時にガラガラを振っても聞こえているのかよく分からなかったので
可哀想ですが寝てる時に物音立てて起きるかどうかしたことありました😅
なのでまだ音にもおもちゃにも興味のない新生児の頃は寝てる時に生活音で起きるかどうかやってました！
ママりー
やはり観察するように言われるのですね、そうなると気になりますよね😅
起きている時に、物音がなっても、ビクッとしたりしないんです💦
ゆくんママさんところは、新生児期、ビクッとなったり、それこそ寝ている時に物音立てたりしたら、起きましたか？
たまに起きたりする程度でした？
もう少し、経つと、反応が変わってきたりしますかね😰
ゆくんママさんも、精密検査までは、全く聞こえなかったらどうしよう、って不安ありました？
質問いっぱいしちゃってすみません💦💦
ゆくんママ
一番下に回答してしまいました🙏🙏