コメント
めぇ
子どもではなく、私の妹が食道閉鎖症(うちも確かC型だったかな…)でした。現在25歳ですが、脳性麻痺やてんかんなど色々持って生まれてきました。当時は国内で2例目の手術患者だったため、母もお医者さんもなにもかも手探りだったそうです。
私も当時8歳前後と子どもだったので、子どもなりの記憶ですが、妹はしょっちゅう吐いてましたね🤔
少し大きいものだとか、飲み込みにくいものとか、ちょっと口に詰め込みすぎたりしたとか、ちょっとのことでムセて吐いて。少し大きくなって、回転寿司に行ったりしたら、巻き寿司や軍艦の海苔！あれはもうクセモノでしたw
もう「あ、これは詰まった！」ってなったら、一瞬で母が口に指突っ込んで、無理矢理吐かせてしまうことも日常茶飯事でしたね😅詰まって窒息するよりは、吐かせてしまった方が楽なので😅
だいぶ昔のことなので、今の食道閉鎖症事情とは異なるかもですし、手術やその後の治療などもよくなっているとは思うので、参考にはならないかもですが😅
ちなみに、食道を繋げる前にもたくさん手術をしたので、首や胸や脇腹とたくさん傷跡はありますが、現在はな〜んにも制限なく何でも食べれます♪
当時の母も、はmamaさんのように色々悩んでいたんやろうなと思い、思わずコメントしてしまいました😅💦
情報が古くてこれまたお力になれないかもですが、何かあれば母にも聞いてみるので、言ってください🤗✨
うっちー
私の息子も食道閉鎖症です。
先月途中体調崩した息子それぐらいから離乳食を吐き戻したりして吐く回数が増えた段階で小児外科の外来がたまたまありそこで伝えました。
そしたらやっぱり、狭くなっていたみたいで特に縫い合わせたた所がより狭くなってました。
それから翌日ミルクまで吐くようになり2日連続で造影検査。
息子には頑張って貰うことになりますが造影検査で完全に詰まってはないけどせまいからロートに流し込む感じで少しずつミルクもあげてくださいとのこと。
6月から今年いっぱいはブジーの手術を毎月やって行くことになりました(>_<;
小児外科の先生曰く食道閉鎖の子は1番大変だからとのこと……
お互い大変ですが、少しでも参考になったら嬉しく思います。
はmama
ありがとうございます😊
やっぱり吐き戻し多いんですね😭
食道は術後から特に問題ないみたいなのにミルクで吐くので離乳食&普通食がいまから恐ろしいです。。
でも大人になれば制限なく何でも食べれるようになるんですね🥰安心しました🙏