子供が口唇口蓋裂て言われたら気が動転する気持ちはわかりますでも、最…
子供が口唇口蓋裂て言われたら
気が動転する気持ちはわかります
でも、最近口唇口蓋裂だったら
どうしよう、イヤだ
みたいな書き方の質問記事が多いような
気がします。
うちの子は口唇裂で産まれてきました
先生は分かってたみたいです
旦那だけ呼ばれてふたりで
わたしに伝えるかどうか
話し合ったらしいです
口唇口蓋裂で生まれてきた
子供もがんばっています
毎日がんばっておっぱいのんで
おくち切れてるのに指ちゅっちゅまで
できるようになりました
子供と一緒にがんばってる
母親からしたら
どうしよう、イヤだといった
言い方の質問を
見てしまったら
意味もなくイラッと
してしまうわたしはとても心が狭いです
ただのつぶやきです
- Ｒｕｍ(7歳, 9歳)
コメント
虹ママ
こんばんは！私は口唇裂の息子を出産目前です(*^^*)
きっとドラマの影響なんでしょうね。
みんな心配になるわな〜と思いながらアプリを拝見していました。私はまだこの目で息子を見ていないし大変さは、これから待っていますが、口唇裂と向き合う様になってからどんな病気であろうと本人や親の立場にならなきゃ、相手の気持ちなんて分からないんだなとつくづく思いました。
今まで色んな病気の方を目にしたり、耳にして思ったり発言したりしましたが、今は何の言葉も出なくなりました。。。
きい坊さんのコメントから子供さんの頑張りがとても感じられ、私の励みになります。
夕方におしるしがありました。私ももうすぐ息子に会えます。
きい坊さんは心は狭くないです‼︎
私もハッキリ口唇裂と言われた私はどうなるんだー！と思ってしまう時ありました‼︎
まなさやお
きい坊さんの気持ちも、書き込む方の気持ち、どちらもわかります(^_^)
私も生まれてくるまで医師からの宣告はなく、まず医者にイライラして。
口唇口蓋裂で産んでしまったことに何度もこどもに謝り、旦那に謝り。
コウノドリでもありましたが、健康で生まれれば100点で障害が少しでもあれば0点…なんてことも思わなくなりました(^_^)
でも私も生まれてから冷静になってすぐにかわいい子なのはかわらないと落ち着くことができたと思います꒰ ´͈ω`͈꒱
知るタイミングがどうであれ、私も一時的にも絶望的になってしまうなと思います(^_^)
私も今となっては生まれつき怪我しただけなんだと思うようにして、現在入院して付き添い生活ですが、手術してもかわいいのはかわらないしこれからの成長も楽しみです(/∀｀*)
手術も口蓋裂まであっても6ヶ月で同時形成術でこの1回で終わりかもしれません♡
きい坊さんも手術無事に終わりますよう祈っています(^o^)
はなみずき
きい坊さん、こんにちは！
私も口唇口蓋裂の赤ちゃんを妊娠中です。
病気を否定されるような書き込みは赤ちゃんを否定されるみたいでもちろん嫌ですし、不快です。
そういう状況にならないと、当事者の気持ちはわからないし、仕方ないことかな〜って思います。
ただ、分別のある人ももちろんいるし、医師たちは全力で治してくれるから理解ある人もいるのは事実ですし、そういう人を周りにおいて生活したいな〜と思います。もちろん、皆んながそうである訳でありませんが、少なくともここで口唇口蓋裂のお子さんを抱えたお母さんたちは皆んなきい坊さんの味方だと思います。
私も応援しています🍀
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Ｒｕｍ
否定される言い方されたら
さすがに腹立ちますよね・・・
義母が無神経なひとで
誰にでもゆっちゃうんですよね
隠してるわけじゃないけど
さすがにこの人にまで言わんくて
いいでしょ！って人にも・・・💧
お陰様ですごいうわさになってしまって
しばらく連絡とってなかった人から
子供病気なん？てラインくるようになり・・・
ため息しかでません。- 3月4日
yuzumama
こんばんは、私は現在34w2dの初産婦です。29週頃に口唇口蓋裂があると分かりました。最初は不安で悩みましたが不思議と嫌だとか辛いとか、出産が近づくにつれてどんどん薄れ今では会いたくて仕方がないです(*^^*)♡！
口唇口蓋裂で私が嫌だなと感じるのは、みつくち？！とか、可哀想とか、そういった言葉を聞くのが非常に残念です。義父や義母は理解してくれてるのですが、みつくちや女の子だから可哀想と言われるたび嫌な気持ちになってしまいます。私と旦那、私家族は可愛いだろうなぁー♡早く抱きたいと楽しみなのですがやはり『病気』と言わんばかりの周りの知識の無さにショックを受けます・・・。
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Ｒｕｍ
こんばんは
可哀想って友達から言われて
ほんとにショックでした
今じゃその友達とは連絡も
取ってなく、子供を会わせてもないです。
可哀想てなんなんですかね・・・- 3月19日
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yuzumama
可哀想って本当なんなんですかね・・・
たとえ思っていたとしてもそれを言葉にしたら相手がどう思うのかわからない人達が不思議でなりません。
私も友達にそんな事言われたら絶対会わせたくないし連絡も取りません(´･ω･)！- 3月19日
r(*μ_μ)♪mama
アタシも同じく……
一昨日、口唇口蓋裂の息子を出産しました！
口唇口蓋裂だったら、どうしようとか、嫌だなとかいう気持ちはわからないでもないですが……
そーゆう書き込みをみると、イラッとするし嫌な気持ちになります(T^T)
あたしの息子、口唇口蓋裂でも頑張ってるのに……
哺乳が難しく、無呼吸になるようで……
昨日救急搬送されて、いまは離ればなれです( ノД`)…
寂しいですが、アタシも頑張ります！
ポムmama
私は遺伝で口唇裂で生まれてきたってことを妊娠して母に教えてもらいました。
口唇裂は遺伝性が強いみたいだけど、日本では、一番多い病気なんですって！
嫌だなって思うのは、私自身が経験があるからです。
もしも、女の子が口唇裂だったら、私のようにずっーと唇にコンプレックスをもったまま生きていくのかなって……
唇のせいでいじめられたり、好きな人に振られたりしたことがあるので、それを考えると自分の子がそうだったら嫌だなと思うのは普通だと思います。
別に、口唇裂の親子をバカにしてるわけじゃないと思います。
母も頑張ってくれたんだろうし、いろいろと大変だったのだろうし……私の場合は何度も整形手術をして歯の矯正もしてってお金もすごくかかったんだろうなって(>︿<｡)
私は自分の子が、口唇裂でも、なんでも、育てる覚悟はあるけれど、実際には出産時の陣痛も怖いから、口唇裂の姿を見るのも怖いかもしれない！
口唇裂じゃなくて、障害があったとしてその姿を直視できるのか不安です。
それは、ほかの家族を侮辱してる訳では無いです。
むしろ、先輩として、口唇裂と断定されたプレママさんに何か教えてあげたりしてください(>︿<｡)
そんな余裕はないかもしれないけれど、もし、口唇裂で困ってる初めてのママさんたちがいたら、支え会えたら素敵だなって思います。
私は、母の気持ちはまだ分かりませんが、不安な気持ちと口唇裂本人の気持ちならわかります。
Ｒｕｍ
おはようございます☀
おしるしきたんですね♡
今月下旬から入院し
４月4日に手術がきまりました
まだ喋れず泣くことしか出来ない
我が子が手術って考えると
涙とまんないです。
いざ出産し、我が子を見た時は
可愛くて可愛くて
まま、気にしすぎないで〜て
ゆってくれてる気がします
虹ママ
こんばんは！今日15時20分に次男が無事産まれました！口唇裂等のお子さんを出産された方々のブログなどで、生まれた我が子は本当に可愛いとおっしゃっていましたが、私は心底そう思えるかが、不安で母親として情けなくも感じでいました。
今日産ぶ声を聞き、抱いた時に本当に可愛いと思えてホッとしました！
小さな体に傷をつけてしまう事、痛みを与える事。本当に涙が出ますね。でも無事に４月に手術が決まって本当に良かったですし、ここまできい坊さん親子が頑張ってきた、証です！私もひとつひとつクリアしていけるようしっかりお母さんしたいと思います！
また情報交換や相談させて下さい‼︎
よろしくお願いします(*^^*)
Ｒｕｍ
虹ママさん♡おめでとうございます
お疲れ様でした＼(^o^)／
２４日外来なんですよね
詳しい話聞いたら
またここにでも書きたいとおもいます。
一緒にがんばりましょう❤🙌
はなみずき
おめでとうございます🐣
わたしも同じ気持ちを抱き赤ちゃんを可愛く思えるか不安ですが、虹ママさんのコメントで勇気付けられました。
おめでとうございます💗
虹ママ
ありがとうございます😢💖
不安は産まれるその時まで不安だと思いますし、産まれてからもまた課題がありますが。。。
はなみずきさんもきっと大丈夫だと私は思います‼︎普段は無愛想で感情をあまり出さない主人も次男の顔を見てコッソリ泣いていました😁無理にしっかりしようと思わずに、次男と向き合いたいと思います‼︎
はなみずさんが、無事出産しますこと陰ながら応援しています(o^^o)
コメント感謝です😂✨
虹ママ
一緒に頑張りますっ😢🙏✨
ありがとうございます‼︎
24日のお話また拝見させていただきます！
よろしくお願いします(*^^*)
虹ママ
すみません！最後はなみずさんにー‼︎
なんと失礼な(-ω-；)
すみませんでした💦💦