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こあらっこ
子育て・グッズ

息子が夜のみ在宅呼吸器が必要で、外出が制限される生活になりそうです。2歳の兄弟がいるため、どんな生活になるか不安です。経験者や医療従事者のアドバイスを求めています。

気管軟化症の息子が夜のみ在宅呼吸器が必要でGCUを退院出来そうです。夜のみ呼吸器が必要なんですが、感染症に気をつけての生活になりあまり外出できません。2歳のお兄ちゃんがいますが、どんな生活になるのかやってみなきゃわかりません。
経験されてる方や、医療従事者の方どんな事でもかまいませんアドバイスなどありましたらお願いします!

コメント

みーまま

同じく次男が呼吸器(CPAP)つけています。気管軟化、気道狭窄などが原因です。うちの場合は24時間なので病院以外の外出は難しいです💦
季節の変わり目、寒い日、乾燥してる日は体調良くないので、とりあえず加湿機と空気清浄機はフル稼働です。
上のお子さんがいるとなかなか引きこもりって難しいですよね。
なのでうちは4月から幼稚園の予定でしたが急遽認可外に預けることにしました。
うちの子も一歳頃までには…って思ってますが難しいですね😂

  • こあらっこ

    こあらっこ

    すぐ返信して頂きありがとうございます^_^
    やはり、上の子がいると大変ですよね💦
    イヤイヤまっただ中なので外遊びさせたいけど、次男の感染症の事を思うと気軽に外出できませんm(__)m幼稚園までは後一年あるので月に数日一時保育を利用するしかないです

    保育園にいけば、長男が風邪をもらってくるリスクは高まるし…
    まだ、退院してはないですが想像するだけでどうなるか不安です

    看護師さんには、気管が弱いから風邪をひくたび重症化して入院がセットになるかもしれないからそうなったらどうするか家族で考えて欲しいと言われてます

    みーままさんは、風邪予防はどうしてますか?お兄ちゃんと一緒にねてますか?

    • 3月15日
  • みーまま

    みーまま

    重症化しやすいですよね💦
    2月下旬に次男はクループで入院しました💦
    家帰ったら手洗いは徹底させていますが、やはり100パー防ぎきれないですよね…
    本当最近になって家族四人で布団並べて寝ています。
    それまでは私と次男、夫と長男で部屋を分けて寝ていました。でもそーゆー状況でも感染症にはかかったので…

    • 3月15日
  • こあらっこ

    こあらっこ

    大変でしたね💦そうなんですねm(__)m
    クループで入院されたんですね

    うちも、部屋は分けて寝ようと思いますが上手くいけばですが(*´∀`*)

    次男は28週で早産で生まれずっと入院しています。発達の事を考えると、お家の生活が一番いいみたいですね
    ネットで気管軟化症を検索してもなかなか自分の知りたい情報がなくて、みーままさんに返信いただいて嬉しかったです

    退院に向けてや退院後の事でよければまた、相談させてもらってもいいですか?

    • 3月15日
  • みーまま

    みーまま

    そうですね、うちも3ヶ月ちょっとNとGにいました。ようやく退院できてからは一般の子よりはゆっくりですが、確実に入院してた頃より発達が著しいです☺️
    気管軟化は生後半年までに悪化しなければ気管切開避けれる、一歳頃には咽頭も丈夫になり気管軟化も良くなるとファイバーの先生に言われました。
    気管軟化は成長とともに確実に良くなる疾患です。今は大変ですがお互い頑張りましょう!

    私でよければいつでも✨

    • 3月15日
こあらっこ

大変でしたね💦そうなんですねm(_ _)m
クループで入院されたんですね

うちも、部屋は分けて寝ようと思いますが上手くいけばですが(*´ー`*)

次男は28週で早産で生まれずっと入院しています
発達の事を考えると、お家の生活が一番いいみたいですね
ネットで気管軟化症を検索してもなかなか自分の知りたい情報がなくて、みーままさんに返信いただいて嬉しかったです

退院に向けてや退院後の事でよければまた、相談させてもらってもいいですか?