りこさん❤てんかんのお話しましょう。

りこ

• 

  さっちん

  
  フェノバール同じですね(･∀･)
  説明あったと思いますが
  フェノバールも
  とても難しいお薬みたいで
  副作用とかだったり
  量あげすぎちゃうと
  ずっと眠って成長を
  遅らせたりとあるみたいなので
  少量からのスタートで
  血液検査しながら副作用と
  血中濃度をみつつ
  お薬を増やしていくみたいで
  なかなか効かなかったです‪( ;ᯅ; )
  入院はてんかんの種類にも
  よるかもしれませんが
  脳波がずっと乱れていれば
  点滴で発作をとめて
  しばらく入院と
  娘のときはいわれました。
  幸い娘は脳波には
  異常なしだったのですが！
  あたしもその頃はとても
  不安で死ぬんじゃないかと
  こわかったです😭

  • 11月28日
• 

  りこ

  どんな副作用があるんですかね…😱😱でも、寝てる時間本当に多くなりました。
  脳波は異常ないとはいわれたんですけど、発作が収まるまで病院で入院だとしたら喋る相手もいなく余計なことばかり考えて自分自身が壊れてしまいそうで…。
  退院してから通ったりしてましたか？？

  • 11月28日
• 

  さっちん

  
  寝すぎちゃうのと
  肝臓だったかな？
  肝臓の動きが悪くなるか
  そんな副作用だったと思います😭
  
  現在も通院してます(･∀･)
  5ヶ月ぐらいからは
  １ヶ月に１回通院してます！
  今月の頭には
  MRIと脳波の再検査もしました！

  • 11月28日
• 

  さっちん

  私上二人子供いたために
  入院は付き添えず
  とても寂しいおもいを
  させてしまいました😭😭

  • 11月28日
• 

  りこ

  そうなんですね！😭怖いです、、
  
  24時間ビデオ脳波の検査もしましたか？
  お子さんだけ1週間入院だったんですね！😭

  • 11月28日
• 

  さっちん

  
  こわかったけど
  もうなるようになる！
  命を落とさなければ
  もういい！って気持ちでした😭
  
  ビデオ脳波はしてないです‪( ;ᯅ; )
  
  退院してからも
  発作はありましたよ😣😣

  • 11月28日
• 

  りこ

  長くて入院1ヶ月から二ヶ月といわれました😭
  発作が起きるたび不安でしたよね、、。

  • 11月28日
• 

  さっちん

  
  でもわたし的に
  病院のほうが安心でした😭😭
  
  退院してから
  怖くて眠れなかったです。。。

  • 11月28日
• 

  りこ

  ウエスト症候群になる可能性もあると言われましたか？😢
  
  自宅からも遠いので孤独感が半端ないです😭

  • 11月28日
• 

  さっちん

  
  言われなかったです‪( ;ᯅ; )
  ウエスト症候群ってなんだろ？
  
  えー😭😭😭
  ここでしか話せないですよね、、、😣
  
  力になりたいです‪( ;ᯅ; )

  • 11月28日
• 

  りこ

  もしよろしかったら追加してください😭！！

  • 11月28日