コメント
りこ
ありました！😊🙌
うちの子もいまフェノバールです！！
いま大学病院に行ってる最中なんです😭本当に不安で。
そして1ヶ月くらい入院になるのかなとか億劫で…
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
「雑談・つぶやき」に関する質問
[雑談・つぶやき]カテゴリの
質問ランキング
雑談・つぶやき人気の質問ランキング
さっちん
フェノバール同じですね(･∀･)
説明あったと思いますが
フェノバールも
とても難しいお薬みたいで
副作用とかだったり
量あげすぎちゃうと
ずっと眠って成長を
遅らせたりとあるみたいなので
少量からのスタートで
血液検査しながら副作用と
血中濃度をみつつ
お薬を増やしていくみたいで
なかなか効かなかったです( ;ᯅ; )
入院はてんかんの種類にも
よるかもしれませんが
脳波がずっと乱れていれば
点滴で発作をとめて
しばらく入院と
娘のときはいわれました。
幸い娘は脳波には
異常なしだったのですが！
あたしもその頃はとても
不安で死ぬんじゃないかと
こわかったです😭
りこ
どんな副作用があるんですかね…😱😱でも、寝てる時間本当に多くなりました。
脳波は異常ないとはいわれたんですけど、発作が収まるまで病院で入院だとしたら喋る相手もいなく余計なことばかり考えて自分自身が壊れてしまいそうで…。
退院してから通ったりしてましたか？？
さっちん
寝すぎちゃうのと
肝臓だったかな？
肝臓の動きが悪くなるか
そんな副作用だったと思います😭
現在も通院してます(･∀･)
5ヶ月ぐらいからは
１ヶ月に１回通院してます！
今月の頭には
MRIと脳波の再検査もしました！
さっちん
私上二人子供いたために
入院は付き添えず
とても寂しいおもいを
させてしまいました😭😭
りこ
そうなんですね！😭怖いです、、
24時間ビデオ脳波の検査もしましたか？
お子さんだけ1週間入院だったんですね！😭
さっちん
こわかったけど
もうなるようになる！
命を落とさなければ
もういい！って気持ちでした😭
ビデオ脳波はしてないです( ;ᯅ; )
退院してからも
発作はありましたよ😣😣
りこ
長くて入院1ヶ月から二ヶ月といわれました😭
発作が起きるたび不安でしたよね、、。
さっちん
でもわたし的に
病院のほうが安心でした😭😭
退院してから
怖くて眠れなかったです。。。
りこ
ウエスト症候群になる可能性もあると言われましたか？😢
自宅からも遠いので孤独感が半端ないです😭
さっちん
言われなかったです( ;ᯅ; )
ウエスト症候群ってなんだろ？
えー😭😭😭
ここでしか話せないですよね、、、😣
力になりたいです( ;ᯅ; )
りこ
もしよろしかったら追加してください😭！！