子供が心室中隔欠損と診断され、手術の可能性がある状況で不安を感じています。経験を共有してくれる方の話を聞きたいです。主人の言葉では安心できず、精神的に辛いです。

上の子が心室中隔欠損症でした。
お医者さんから言われたときは
もう頭が真っ白で説明もなにも
頭に入ってこずでしたが、
今は今年4歳の年ですがすごく
元気です！完治も1歳半くらいで
しましたよ！
お母さんが心配な気持ち泣きたい
ほどわかります。。でも
お子さんのためにも前向きに
治療に専念してあげてください！

• 9月28日

うちの子も心室中隔欠損症です。うちは2〜3ミリのものが2カ所空いていて、今はよーーく見ないと分からないくらいの小さい穴がわずかに空いてるという状態です。普段は健康な子となんら変わりない生活をしていますが、虫歯にしてはいけないこと、感染症に気をつけることなど心配な要素はあるので、普段から小さい変化も見逃さないようにしています。
7ミリは確かに大きいと思います😣心雑音も穴が大きい方が音が微かだそうです…。心臓の事なので手術になるとすごくすごく心配だし不安になると思いますが、手術して穴をしっかり塞いでもらってた方が、虫歯や感染症などをそこまで気にしないで済むと思いますょ！

• 9月28日

私のいとこが心室中隔欠損が4箇所もあり泣くことも出来ず生まれてすぐ手術しています。30年近く前なのでおばさんは医師から覚悟してと言われたみたいですが1回の手術のみで今もばっちり元気です✨4箇所全部塞いだわけではなく運動制限がかかってましたが現在は医師として当直もこなしながら働いてます😉最近一児の父親になりましたよー✨
きっと大丈夫です🙆‍♀️✨

• 9月28日

うちの娘は心室中隔欠損ではないのですが産まれた時に後頭部に瘤があり市立病院に搬送→その後すぐこども病院に搬送され検査した結果、病名は二分頭蓋でした。生後4ヶ月で入院手術をして今1歳になりましたが毎日元気に過ごしてます。

私も子供に何もしてあげれない、代わってあげたいのに代われない、先のことも何もわからない、どんな病気でどんな手術をするのか、リスクはあるのか、なんでこの子がそうなってしまったのか...など考えて毎日不安で押し潰されそうでした。
にょきりんさんの不安な気持ち痛いほどわかります...。

振り返って思うことですが、なにも子供の力になれないことはないですよ！
お母さんがそばにいてくれることが子供にとっての1番の力だと思います。

• 9月28日

うちの娘も検診で心雑音が見つかりました。心室中隔欠損と診断され、穴は7-8mmです。体重不良、心不全を伴いました。
いやーあの時は、真っ白になりました…そこから妙に冷静です。

うちの娘は心不全が酷く、姑息術をしていますが、通常なら一度の手術で根治する病気です！
と、信じて日々過ごしています。（たまに落ち込みますw）

こども病院に入院・通院したり、薬飲んだり、シナジスの予防接種を受けたり、人混みを避けたり…色々制限もありますが、笑って過ごすようにしています。

お子さんとにょきりんさんが笑って過ごせますように。

うちは来月カテーテル検査ですが、何か聞きたいことあったら聞いてくださいね。
あ、手術になるなら小児慢性疾患の申請を検討した方がいいかもです！
手術費は医療証で負担ゼロですが、入院費はかかるので…ただ短期入院なら限度額いかないかもですが。

• 9月28日

うちの子も生まれてすぐ心雑音がするとのことで大きい病院に受診しました。

そして心室中隔欠損と卵円孔開存と診断されました💦今は卵円孔は完全にふさがり
心室中隔は４ミリくらいです
１年に１回心エコーをして経過観察中です。
４ミリなので、とくに手術必要はないし
日常生活にも支障はないから大丈夫と言われてます。

この病気は、お母さんが原因ではないと言われましたが、やはり健康に産んであげられなくてごめんねと最初は落ち込んでました。
でも何の問題もなく他の子と同じように
ちゃんと成長してる娘を見て、いつまでもクヨクヨしてちゃダメだよな😊
娘がこれからも元気で過ごせるように
私も頑張らないと✊と思えるようになってきました！

成長すると穴もだんだん小さくなることもあるので、きっと大丈夫です😊✨

お母さんが不安な気持ちだと子どもにも伝わってしまいますよ

• 10月2日

小児慢性疾患ではなく、
正式には小児特定慢性疾病です。
すみません。

• 10月12日