医療機関に務めている方、又はギランバレー症に詳しい方教えて下さい。…
医療機関に務めている方、又はギランバレー症に詳しい方教えて下さい。
夫が20日からギランバレーの再発で入院しました。
1度目は2年前で軽症で声が出しにくいくらいで、薬もすぐに効いて2週間くらいで退院になりました。
今回は手足の痺れが出て救急に行き入院になりました。入院当日は意識もあり話も出来たのに、段々と悪くなっています。話も出来なくなり、今は人工呼吸器をつけて、鎮静剤で眠っています。声を掛ければ、目を開けたり手を動かしたりはします。
主治医は若い感じで親身にはなってくれますが頼りない感じです。
薬を使ってもすぐには効かず、一旦悪くなって、徐々に薬の効果が出てくる。と言っていましたが、本当でしょうか？
人工呼吸器をつけたのも予想内のことだと言われましたが、こんな状態から回復するのでしょうか？
本当に不安です。
また、人工呼吸器をつけたギランバレー患者の半分は車椅子生活になると、ネットで見たのですが本当でしょうか？
わかる方がいれば回答をお願いします！
- リョウ(7歳, 11歳, 14歳)
コメント
(❁´3`❁)
現段階で、予後予測は難しいと思います💦
車椅子生活といっても、レベルは様々なので、車椅子で何でも自分で出来る人〜何もできない人までいます。
麻痺などの後遺症で、長時間の歩くのが困難だったりすると、外出は車椅子を使用して、自宅内は手すりや杖を使って移動することが可能かもしれません。
リハビリで、どこまで良くなるかによると思います！
世界レベルでの統計では、半数が車椅子とありますが、旦那さんの年齢で発症した人の半数が車椅子って事じゃないですから。
ギランバレーを発症する年齢は、生まれてから死ぬまで様々なので💦
そりゃ、高齢者が発症すれば、麻痺や筋力の回復も遅いし、しんどいリハビリしたくない人もいるから、良くなる可能性があっても、それを選択しなかった人も含まれてるはずです！
リョウ
コメントありがとうございます。
まだ予後予測は難しいんですね…
人工呼吸器をつけるってことは重症なのでしょうか？
それとも、ギランバレー症候群ではよくあることなんでしょうか？
(❁´3`❁)
現状では重症だとは思いますが、ネットにも出てるように、予後にバラツキが大きいので、なんとも言えないと思います💦
麻痺や筋力の回復も、リハビリを始めてみないと分からないものです。
今は、何も見ても聞いても、悪い方の情報ばかり入ってきてしまいますよね💦
リョウ
そうなんです。1回目が軽症だったのもあり、今回ギランバレーと診断されてもすぐ回復すると思っていたのですがどんどん悪くなってかなり不安です。
リハビリ次第なんですね💦
とにかく話が出来るまで回復してほしいです。
コメントありがとうございました。少し心が落ち着きました。
(❁´3`❁)
とりあえず、薬が効いて、症状がマシになることを祈りましょう！
リョウ
はい。ありがとうございます！