出産前のエコーで口唇口蓋裂がわかり、手術の流れや都立小児総合医療センターについて情報を求めています。
出産前のエコーでは一回も顔見せてくれたことなく、産まれた時に先天性の病気だとわかりました。
口唇口蓋裂っていう500人に1人とかの割合でいるそうです。
産後入院中の今ミルクは口唇口蓋裂用の乳首で飲めています。退院した次の日に紹介してもらった病院で診てもらう予定です！
同じように口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方、どんな感じの流れで手術などされてますか？
今は結構綺麗になると先生達も言っていたので向き合って一緒に治していこうと思います。
都立の小児総合医療センターに行こうと思っています。
通ってる方いたらどんな感じか教えていただきたいです。他の病院通ってる方でもお話聞きたいです。
- みずき(5歳8ヶ月, 7歳)
コメント
あろは
おはようございます(^^)
うちのコも比較的軽傷ですが、
口唇裂です‼︎
軽傷だったので参考になるか分かリませんが、
うちのコは右側の唇が割れていて、
あとは上顎が欠けている程度です。
（糸切リ歯の所あたリです）
私もエコーでは分からず、
産まれてきて初めて知リました。
母乳は飲めず少しの量のミルクを哺乳瓶で何時間もかけて頑張って飲んでる姿が忘れられません(*´-`)
お母さんは大変かと思いますが、
今は本当に綺麗に治リます‼︎
今はあの頃が嘘みたいに思えます(ﾟ∀ﾟ)
私達は自宅から2時間程の所にある、
愛知県にある病院で手術してもらったのですが、本当にいい先生方に巡リ会えました。
まず生後1ヶ月の時に1度診てもらい、
口のテーピングや鼻に入れる補助のようなものの付け方を教えてもらいます。
あとは経過をみたリ、
説明を受けたリ、事前に手術前検査（血液検査や心電図など）をし、
生後3ヶ月の時にまず唇を縫う手術をしました(ﾟ∀ﾟ)入院は10日程でその後経過を見るのに2週間後に再度検診だったかな？
順調であれば3ヶ月おきの通院、
今では半年おきになリました！
これは縫った傷口が綺麗なのかと、
歯科口腔外科で歯がどのような感じかを観察してもらう為です(^^)！
病院が遠いと大変ですが、
今では本当に昔よリ楽になリました♡
気持ちも初めての頃は不安や申し訳なさで泣いてばかリでしたが、
今では忘れてしまうくらいです...
入院中同じようなお母さん方にも会えて、
すごく勇気づけられました‼︎
次の手術は乳歯が生え変わる頃にあると聞いてます‼︎
子どもの症状によっては、手術回数も違ったリするとは思いますが、
うちのコはこんな感じで通院中です(・∀・)
参考になればいいのですが...
長々とすみませんでした(*_*)
一緒に頑張って乗リ越えましょう！
※画像は加工なしで最近の状態です♡
日焼けして少し白い線がでちゃいましたが、日焼け止めを塗っていたら大丈夫らしいです...参考までに♡
みずき
ありがとうございます😊
うちは口唇口蓋裂で、完全？なので鼻の穴とかも繋がってない状態なのでどういう感じでやっていくのかわかりませんが、とりあえず退院した次の日に通う病院に行く予定です！
あろはさんのお子さんの写真までありがとうございます😊
今は技術も結構良くなってるみたいですね！
不安がないと言ったら嘘になりますが、これから向き合って子供と一緒に頑張っていこうと思います！
さくさくぱんだ
はじめまして。
うちの娘も産まれた時に口唇口蓋裂だとわかりました。
同じく都立小児総合医療センターで診てもらってます！
娘は2ヶ月の時に口唇裂の手術をして、1歳3ヶ月の時に口蓋裂の手術をしました。
先生の手術がとにかく丁寧で口唇裂があったなんてわからないほど綺麗になっています！
先生はじめ、看護師さんなど優しく接してくれますし、わからないことは丁寧に答えてくれます。
最初はとっても不安でしたが、今はこの病院にしてよかった！娘を任せてよかったと心から思っています。
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みずき
2ヶ月に手術するの早いですね！
私は3ヶ月の時にやるって言われました(๑°ㅁ°๑)
結構綺麗になるもんなんですね！
今のお口も可愛いですけど、本人の為には綺麗に治療してあげたいですよね！大変な思いするかもしれませんが💦
同じ病院通ってる人のお話し聞けてよかったです！- 9月1日
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さくさくぱんだ
今のお口とっても可愛いですよね😍
手術までたくさん動画撮りました(*´∇｀)
初めての入院は搾乳しながら付き添ってとてもキツい10日間でした(;_;)
今思えばもっと看護師さん達に甘えればよかったと思っています……
みずきさんは上にもお子さんが居て大変だと思いますが、看護師さん達はプロなので任せて大丈夫です！
無理せず入院生活送ってほしいと思います(*´∇｀)- 9月2日
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みずき
今しかないから写真や動画に残して起きたいですよね⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
やっぱり搾乳になりますよね(๑°ㅁ°๑)
手術した後、もしくは口蓋のプレート？つけた後は直接母乳飲ませられるんですかね|･ω･｀)？
確かに10日間はキツいですね💦
私は上の子いて旦那も仕事は休めないので、付き添いはできず、でも毎日通おうと思っています😭- 9月2日
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さくさくぱんだ
手術後飲めるようになる子も居るそうですが、娘は直接飲めませんでした(;o;)
私がもっと頑張って練習させれば飲めたのかもしれませんが、お腹が空いて泣いてる娘を見たら可哀想ですぐ哺乳瓶であげてしまっていました。
直接母乳飲ませてあげたいですよね(T_T)- 9月2日
みずき
できる事なら直接飲ませたいです😭
今ほとんどミルクにしちゃってるので、飲めるようになるなら搾乳頑張ろうかなと‥😭
さくさくぱんだ
口蓋裂もあると吸う力が弱いから難しいみたいですね😭
ストロー使えるようになるのか不安でしたが、口蓋裂の手術後問題なくストローが使えたので安心しました！
ミルクだと荷物増えるし、何かと大変ですよね(T_T)
病院の授乳室、小さいローソンの隣にある個室がおすすめです♪
すぐ隣にお湯が出る自販機があるのでよくそこを使っていました！
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みずき
ストロー使えない場合もあるんですね😳！
確かにミルクは荷物増えますね💦
結構重くなりますもんね💦
お湯が出る自販あるんですね⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝明日行くので見てみようと思います(*ฅ́˘ฅ̀*)♡
手術まで後約3ヶ月もありますがどれくらい綺麗になるかドキドキです‥
毎日のように色々検索しちゃってます😭- 9月2日
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さくさくぱんだ
綺麗になるとは言われても……
本当に？って感じですよね！
手術後すぐに傷口見れるのかと思ったらテープで保護されて手術から戻ってくるので見れるのは退院の日までお預けでした😅- 9月2日
さくさくぱんだ
娘のビフォーアフターです
さくさくぱんだ
うまく送れずすみません。
退院の日の写真です。
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みずき
わざわざありがとうございます😊
ほんとに綺麗になっていますね！
うちの子完全口唇口蓋裂なのでどこまで綺麗にしていただけるかわかりませんが、先生達もいい先生なので期待しようと思います⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝- 9月2日
さくさくぱんだ
これから長い通院生活になりますが、お互い子供のために頑張りましょうね(*´∇｀)
みずき
下に書いちゃいました💦