１歳１ヶ月の娘が口蓋裂で来週手術します。口唇口蓋裂の話が苦手で共感できる人がいなくて投稿しました。

トトリン

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  ☆lalan☆

  回答ありがとうございます！
  私も娘が産まれるまで言葉も存在も知りませんでした。
  普通の産院で産んだので、産んだ翌日に娘だけ総合病院に転院になりました(>_<)
  そして毎日ひたすら搾乳につぐ搾乳、、、
  そして、形成外科だけではなく、耳鼻科や言語科、そのうち歯科までずーっと通うことになりますよね(;ﾟロﾟ)
  いやぁ、口の中が裂けてるというだけでこんなに色々な所に影響してくるなんてorz
  と思いました。
  でも、そうですね！皆さんこり越えてるんですもんね！
  心を強く持たなきゃですよね！

  • 11月28日
• 

  トトリン

  そうだったんですね。
  私は口唇口蓋裂がわかって、それに対応出来る病院に転院になりました。
  搾乳で母乳あげられてるんですか？すごいです(>_<)
  私は最初搾乳で頑張っていて、口唇の手術が終わったら吸えるようになるはず、と頑張ってましたが、搾乳も大変で全然出なくなり、手術も延び延びになってしまったので、諦めてしまいました…。もともとはすごく出が良かっただけに悔しいです。
  
  そうですね、中耳炎になりやすいと聞き、ちょっと耳触ってるだけでも心配になっちゃって、耳鼻科行っちゃいました^^;
  今、鼻風邪なんですが、ミルク飲んでる間、鼻からミルクだらだら出てくるし、くしゃみすると白い鼻水出てくるし、口開けると裂の所から青っ鼻見えてるし、ほんと口蓋裂なんか無ければって思います。
  言語に関しては不安ですが、先日ベビーサインの体験を受けてきて、しゃべるのが大変になるかもしれない娘にはいいかも！って思ってます。これからちゃんと調べてみようかと思ってます^_^
  
  離乳食は順調に進んでますか？
  うちは全然食べてくれなくて(;_;)
  
  口蓋裂だけだと、見た目でわからないから、人に言われることも無いんですかね？
  口唇裂は、もう見てすぐわかっちゃうので^^;で、娘が全く人見知り無く愛想振り撒きまくるので、
  最初は外出するの不安だったんですが、意外にもみんなかわいいかわいいって言ってくれて、『親戚にいた』とか言ってくれる方が結構いて、
  本当に500人に1人位はいるもんなんだな、って思ってますw
  それなのに、私は全然知らなかったし、友達も知らない人が大半で、元口唇口蓋裂の人がいっぱいいるはずなのに、こんな知名度が低いなんて、将来影響が無い証拠じゃないか！って思えてます^_^

  • 11月28日
• 

  ☆lalan☆

  搾乳って本当に大変ですよね(>_<)この大変さは搾乳生活をした人にしか分からないと思います(;_;)
  私は母乳相談室に通いながら１歳まで搾乳してました！もちろんミルクもあげてました！
  で、１歳を機に母乳もミルクもやめました！今は離乳食のみです。これが食欲旺盛で食べるのなんのって∑(OωO; )
  でも、手術したらしばらくミルクの経官栄養ですね(>_<)
  トトリンさんの悔しい気持ち本当によく分かります(>_<)
  口蓋裂さえなければって毎日のように思ってしまいますよね。
  
  うちも一度中耳炎なりました！でも、治ったので耳にチューブは入れなくて良いことになりました！
  中耳炎も心配ですよね(T_T)
  私も鼻水の時は小児科ではなく必ず耳鼻科に行くようにしてます！
  鼻からミルク、鼻から嘔吐物よくありますあります(>_<)
  口の中見ると、あぁ口蓋裂だなぁって思いますよね(ToT)
  
  ベビーサイン！なるほど！ちょっと調べてみます(≧∇≦)b
  
  娘は口蓋裂のみなので見かけは全然分かりません。
  そうですよね、口唇があるとどうしても見てわかりますもんね。でも、トトリンさんの考えに凄く納得しました！
  こんなにいるのに知名度が低いって事は将来影響ないってことですね！
  凄く勇気付けられましたo(^-^)o
  ありがとうございます！

  • 11月28日
• 

  トトリン

  一歳で卒乳出来たんですね（≧∇≦）
  私はそんなこんなでミルク飲ませるのも複雑な気持ちになるので、早くミルク終わりたいんですが、離乳食を全く食べてくれず(;_;)
  確かに手術後はまたちょっと大変ですね💦
  
  中耳炎なったんですね！でも、治って良かったです^_^
  滲出性中耳炎の心配もあるし、耳鼻科とも良い付き合いをしていかないとなと思っちゃいます^^;
  
  ☆lalan☆さんのお子さんは手術は今回で終わりですか？まだ歯茎の手術などもありますか？

  • 11月29日
• 

  ☆lalan☆

  離乳食食べてくれないと落ち込みますよね～(T_T)
  娘も最近は味を選ぶようになり、気に入らないとすごーく愚図るのでそれはそれで大変ですorz
  
  中耳炎治ってなかったらチューブ生活だったのでちょっとホッとしましたσ(^_^;
  確かに中耳炎ともながーーーいお付き合いになりますね！
  
  娘は上顎の奥の方が裂になってるので歯茎までは影響してなかったです(>_<)
  一応先生のお話では１度で済みそうですが、矯正は必須になりそうです(>_<)
  トトリンさんのお子さんは歯茎の手術もありそうですか？

  • 11月29日
• 

  トトリン

  もう今は離乳食でかなりイライラしちゃってます(T_T)
  食欲旺盛で味にうるさいなんて、将来は料理上手になりそうですねo(^_^)o
  
  手術は一回で済みそうなんですね☆じゃあ、今回を乗り越えれば！って感じですね！！
  
  うちは歯茎も手術します(;_;)
  まだ一本も歯が生えてないんですが、この歯茎の状態で歯が生えたらどうなるのか…想像出来ずにいます。

  • 11月29日
• 

  ☆lalan☆

  わかります(T_T)私もかなりイライラしてます(；´Д｀)
  前までは何でもスムーズにパクパク食べてたのに最近は物凄く愚図るのでデザートを間に挟んで誤魔化しながら食べさせてますorz疲れる～(T_T)
  お料理上手になってくれればいいのですが、何だか食べる専門な気がして仕方ありません∑(OωO; )
  
  そうですね(>_<)なんとか今回の手術で終わってほしいのですが(>_<)
  
  トトリンさんのお子さんは手前の方が裂になってる感じですか？プレートのようなものは付けてますか？
  娘は歯がはえるのが凄く早くて、もう臼歯まではえてきてます(;ﾟдﾟ)
  歯茎の手術は口蓋裂の経過を見て時期を決める感じですか？
  何度も何度も手術となると辛いですよね(>_<)
  歯があまり生えないうちに手術出来るといいですね！

  • 11月29日
• 

  トトリン

  離乳食、本当大変ですよね(;_;)
  ちなみにストローとかコップ飲みとかはもう出来ますか？？
  
  うちの子は口唇から奥までずっと裂になってて、のどちんこは二股になってるそうです💧
  幸い幅は狭く、見た目はそこまでひどくなさそうに見えるのですが、奥行きはしっかりある感じです~_~;
  プレートも使ってます。
  歯茎の手術は3歳頃の予定ですが、詳しくは経過を見てという感じです。
  
  本当に、無事に手術が終わるといいですね(>_<)

  • 11月30日
• 

  ☆lalan☆

  夜分にすみません(>_<)
  ストローは吸う事が出来ないのでまだ挑戦したことないんです(;ﾟдﾟ)手術が終わって傷口が良くなったら挑戦したいんですよね～♪やっぱりストロー使えると便利ですよね！
  今はコップを使って水分補給していますが、自分で持っては飲めないので私が口元まで持って行って飲ませてる感じです！でもまだゴクゴクは飲めないので一口ずつって感じです(..;)
  
  娘ものどちんこは二股になってます(>_<)
  プレートいれてるんですね(>_<)やはり大変ですか？もう慣れた感じですか？
  歯茎も3歳頃なんですね、、、
  コウノドリのコミックにも描いてあったのですが、口唇口蓋裂は完治までの道のりが長いですよね(T_T)
  娘も経過観察に移行していくにしても今の病院には18歳まで通いますし、歯の矯正もどの位かかるのやら(；´Д｀)
  ただふさげばお終いって訳じゃないんですもんね(ToT)
  励ましあって乗り越えていきたいですね！
  
  ついに日付が変わったので今日入院ということになります。
  そして２日に手術です(>_<)
  頑張ってきます！

  • 12月1日
• 

  トトリン

  やはりストローは難しいですよね(>_<)でも、コップ飲みは出来てきてるんですね！
  うちは離乳食拒否と共にスプーンも拒否になってしまいました(;_;)
  手術終わって、ストロー飲めるの楽しみですね^_^
  
  プレートはやはり私としては面倒ですが、慣れたと言えば慣れました^^;
  娘はミルクもういらないのサインとして、プレート吐き出したりして、器用に付き合ってますw
  
  本当、18歳なんて先過ぎて想像つかないですよね(>_<)
  
  実は私自身歯並びがかなり悪くて、20歳過ぎてから矯正しました。
  歯並びが悪いだけでも、小学校の時かなり言われてコンプレックスになったし、滑舌が悪いのもフラストレーションでした。
  それで、中学の時に一度矯正しようとしたのですが、痛過ぎて途中で辞めてしまって^^;
  それを思うと、矯正も大変だろうなと…~_~;
  
  いよいよなんですね！！
  大丈夫ですよ！！きっと無事に終わります！娘さん頑張ってくれます！！
  ☆lalan☆さんも頑張ってください！！

  • 12月1日
• 

  ☆lalan☆

  返信遅くなってすみません(>_<)
  昨日入院して、今手術中です(T_T)
  号泣しながら手術室に入っていきました(ToT)
  私も必死に涙こらえました(笑)
  
  やはり何をするにしても慣れて順応していくんですね！
  手術をしてプレート生活が終わるのも待ち遠しいですね(^^)
  
  歯並び変わるとだいぶ印象変わりますもんね！
  きっとトトリンさんは矯正の辛さがわかるからお子さんが矯正したときに気持ちに寄り添えますね！
  大変な事がたくさんありますけど乗り越えていってもらうしかないですもんね(>_<)
  親の私達も乗り越えないとですね！
  
  私も術後の娘の腫れ上がった顔を見るのが切ないですが、気持ちを強くもって迎えたいと思います！

  • 12月2日
• 

  トトリン

  こんにちは^_^
  術後いかがですか？
  手術中は本当緊張したと思います(>_<)お疲れ様でした！！
  
  娘さんの状態が落ち着いて、☆lalan☆さんがゆったり出来る時が早く来るといいですね(>_<)

  • 12月3日
• 

  ☆lalan☆

  返信大変遅くなってしまいすみません(>_<)
  手術は無事に終わりました！
  術後に全身麻酔の影響で呼吸が安定しなくて一時心配な状態になってしまったのですが、なんとか落ち着きました！
  術後と昨日丸一日はベッドに拘束状態でとーーーっても不機嫌でグズグズだったのですが、今日から私がいるときはプレイルームで遊んだり出来るようになったので安心しました(*^^*)
  まだまだ肘は固定ですし、寝るときはベッドに拘束状態ですし、ご飯も食べられないですが、あとは順調に回復していくことを願うばかりです(>_<)

  • 12月5日

まなさやお

• 

  ☆lalan☆

  こんばんは！回答ありがとうございます！
  ８月の出産おめでとうございます(*^^*)
  私も産まれてから分娩台の上で説明されました(笑)
  
  3月の手術は口唇裂の方ですよね？私も手術はまだまだ先だと思っていたらあっという間に来週に迫ってきました(>_<)
  
  そうなんです(>_<)
  友達も色々慰めてはくれるんですけど、やっぱり直接経験談とか気持ちとか聞ける人がいなくてどこかずっと不安でした(T_T)
  
  まなさやさんに共感していただけてとてもホッとします！

  • 11月28日
• 

  まなさやお

  妊娠7ヶ月の時からわかってたけど、宣告しない方針だったとあとから産院にいわれてモヤモヤしました(xдx;)
  
  3月で口唇口蓋裂同時手術を予定していますが、状況によっては口蓋は同時に出来ないかもと言われています(꒦ິ⌑꒦ີ)
  きっと3月もあっという間なんでしょうね꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  私も同じ形成外科にかかっている子と少し話す機会があるぐらいでなかなか共感してもらえるお話ができる方はいなくて…(ノД`ll)

  • 11月28日
• 

  ☆lalan☆

  口唇裂はエコーで分かるんですもんね(>_<)
  知らないのも辛いし、知っても辛いですよね(>_<)
  私は口唇裂だけなので産まれるまで分からなかったですが、産まれてからの生活に配慮が必要だったり、普通に直母で母乳飲ませているママをみると羨ましかったり、搾乳では取りきれない母乳が週に１回は詰まって激痛に襲われたりorz
  友達の『分泌がいいんだったら搾乳で完母出来るでしょ』っていう何気ない言葉に傷ついたり、、、。
  ちょっと弱すぎでしたね(笑)
  
  私は同じ形成の方ともお話した事もなくて(;ﾟдﾟ)
  来週の入院生活で同室の方とお話出来ればなぁと思っています(*^^*)
  
  ３月、同時手術出来るといいですね(>_<)
  私もそれを心から願います(>_<)

  • 11月28日
• 

  ゆきなぉ

  こんばんわ。
  私の息子も口唇口蓋裂です。今は一歳二ヶ月になったんですが五ヶ月の時に唇をふさいで来月に口蓋裂の手術をします。最初、聞いた時は泣いちゃいました。入院する前日も不安でしょうがなくて泣いてばかりいました。今は唇の傷もあまり目立たなくなってきました。うちの息子の担当医師は口腔外科の先生です。

  • 11月28日
• 

  ☆lalan☆

  こんばんは！回答ありがとうございます！
  娘と１ヶ月違いですね(∩´∀`∩)
  手術も同じ12月！やっぱり同じ時期にするんですね(>_<)
  今は娘が風邪を引かないように子どもの集まる場所に行かないように気をつけてます(>_<)
  手術怖いですけど、延びてしまうのも嫌なので、、、
  全身麻酔辛いですよね(;_;)
  口唇の手術の時も術後はヒジを固定してましたか？
  この前ヒジを固定するものとカバーを作ったのですが、娘にとってかなりストレスになるんだろうなぁと思って可哀想で(;_;)
  
  私も毎日娘と離れ離れの病院に入院して、寂しくて泣いて。
  出産の翌日から毎日母乳を届けに娘の病院に通って姿を見て泣いて、、、
  手術も治るためにするものですけど、考えると泣いちゃいますよね(>_<)

  • 11月28日
• 

  まなさやお

  私も母乳の分泌がいいのでずっと完母でいけるなんて義母から言われることもありましたが、上の子も見ながらの搾乳は大変になってきてほぼミルクになりました(xдx;)でもミルクでも成長できるしと心入れ替えて余裕を持った育児ができるように頑張っています꒰ ´͈ω`͈꒱
  他の方のコメント読ませてもらったんですが、神奈川なんですね(^L^)私も神奈川なんです☆ということは県立こどもセンターですか？

  • 11月29日
• 

  ☆lalan☆

  その言葉、けっこうグサッと来ますよね(´-ι_-｀)
  そりゃ、出来るものならそうしたいわ！ってなりますよね！
  私は娘１人でも3時間おきの搾乳生活は本当に大変だったのに、まなさやさんのように上の子がいる場合はとてつもなく大変だと思います(>_<)
  そうですよ！ミルクでも元気に育ってる子はたくさんいます！母乳だけが愛情ではありません！私もそう思いながら授乳生活を送ってましたo(^-^)o
  
  病院同じです～((((*゜▽゜*))))
  もしかしたら何回かお会いしてるかもしれないですね(∩´∀`∩)

  • 11月29日
• 

  まなさやお

  ミルクだと美味しく飲めるみたいだし無理に混合にすることもやめました♡自分が風邪引いて薬飲めば母乳あげられなくなるし、やめるきっかけは色々ありますよね(๑•ૅㅁ•๑)
  搾乳はいつまで続けたんですか？
  
  まだ病院4回しか行ってないけど会ってるかもしれないですね♡
  1歳で口蓋裂の手術ということはなかなか手術の空きがなかったんですか？
  
  色々お話ししたいことたくさんあるー(/∀｀*)

  • 11月30日
• 

  ☆lalan☆

  夜分に失礼します(>_<)
  そうですよね！お仕事の都合で完ミに切り替える方もいらっしゃいますし、やめる理由は人それぞれですよね！
  私は１年間搾乳してました～！
  母乳相談室に通いながら助産師さんに悩みを聞いてもらって乗り越えた感じです(ToT)
  
  手術の時期は２、3回目の受診の時に12月位にしましょうかね～って感じでした(*^^*)
  多分娘は口唇裂は無くて口蓋裂だけなので１歳過ぎになったようです(^^)
  
  同じ病院だと分かると一気に親近感涌いちゃいました～(∩´∀`∩)
  私もお話したいことたくさんです♪
  受診の日キョロキョロしちゃいそうですw
  
  ついに日付が変わったので今日入院します(>_<)２日に手術頑張ってきます！

  • 12月1日
• 

  まなさやお

  きっと今頃手術か終わった頃でしょうか？お疲れ様でした(^^)こどもさんもがんばったでしょうね♡
  搾乳1年はがんばりましたね꒰ ´͈ω`͈꒱尊敬します♡
  
  口蓋が塞がればごはんでもきっと不便がだいぶなくなるんぢゃないでしょうか꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  うちも、2回目の受診ぐらいで3月末に決定しましたが、うちも日付け変わらないかドキドキしてます♡
  
  うちは10日に受診です☆きっとその頃はまだ入院されてますね(´▽｀)
  私は知り合いなくてもいつか声かけられないかな〜とキョロキョロしてますよ（笑）
  
  入院中は抑制や夜泣きとか大変と聞きますがお母さんも休みながら頑張ってくださいね^_^私もいつかのためにまたお話できたらいいな^ - ^

  • 12月2日
• 

  ☆lalan☆

  コメントありがとうございます(ToT)嬉しいです(T_T)
  
  娘は午後からの手術になり、まさに今手術中です(..;)
  ４時間ちょっとかかるのでドキドキしながら終わるのを待ってます(>_<)
  
  昨日は何か感づいたのか、なかなか寝付けず、大号泣で大変でしたorz
  
  手術室へも号泣しながら入っていき、私も必死に涙こらえました(>_<)
  終わった後は顔もだいぶ腫れ上がってるらしいです(ToT)
  今日と明日の２日間が寝たきりになるので大変になるみたいです(>_<)それを乗り越えれば何とか(>_<)
  頑張ります！
  
  10日まだ入院してると思います！凄い！同じ病院にいることになりますね(∩´∀`∩)

  • 12月2日
• 

  まなさやお

  間違えました(ノД`ll)8日でした꒰ ´͈ω`͈꒱面会はたしか両親と祖父母まででしたね꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  午後でしたか☆今お子様頑張ってますね(๑•ૅㅁ•๑)私も自分の息子が手術となったら今からも泣きそうです(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  こどもながらにもわかるんですよねσ(^_^;)起きた頃そばにいてあげたいですよね꒰ ´͈ω`͈꒱
  
  顔腫れますよね…うちも、今は綺麗に二重ですが腫れがきっかけで一重にならないか変な心配しています（笑）
  2日間寝てるんだΣ(ﾟДﾟ)でもそばにいてあげたい(๑•ૅㅁ•๑)

  • 12月2日
• 

  ☆lalan☆

  昨日返信出来なくてすみません(>_<)
  面会は祖父母までです(^^)
  
  昨日、手術自体は無事に終わったのですが、全身麻酔の影響で呼吸が安定しなくて苦しそうで、ちょっと心配な状態になってしまい、元いた病室からナースステーションの真ん前の病室に急遽移動になりました。
  幸い呼吸は落ち着いたのですが、(看護士さん達が慌ててる様子を見て私は生きた心地がしませんでした)術後の口の中の痛み、発熱、体を動かせないようにベッドに拘束されてとてもグズグズです(ToT)
  見ていると私も涙が出てきてしまいます(>_<)
  心の中で何度もごめんね、ごめんね。と謝ってました。
  
  でも、このまま順調に回復すれば点滴も取れるのと、肘は固定したままですが、ベビーカーには乗れるようになるらしいので、回復を願っているところです(>_<)

  • 12月3日

てづ

• 

  ☆lalan☆

  回答ありがとうございます！
  そして、娘さんの事話して頂きありがとうございます！
  うちの子は口蓋裂だけなので表面的には分からないのですが、これから言語科も通ったり歯科も通ったりするのか～
  と色々考えてしまって(>_<)
  
  ついついネガティブなのですぐマイナスに考えちゃうクセがあるんです(T_T)
  でも、そうですね！私が不安になってたら娘も不安になりますよね！これからはポジティブを心掛けたいと思います(*^^*)

  • 11月28日

チャリミ

• 

  ☆lalan☆

  回答ありがとうございます！
  どうやら500人に１人の割合で産まれるらしくて、けっこう高い確率だと思うのですが、周りにいないのでどうしても今後の姿が想像できなくて(>_<)
  
  お友達にいらっしゃったんですね！
  親が気にするほど子どもは気にしないんですね(*^^*)
  娘も気にせず恋愛とかもしてほしいです(∩´∀`∩)
  
  そうですね！ドラマを観て理解してくださる方が増えてほしいです！
  私も自信持って可愛がらないとですね(*^^*)

  • 11月28日

so❤︎mam

• 

  ☆lalan☆

  回答ありがとうございます！
  医療関係の方のお言葉凄く励みになります！
  そうなんですよね～、500人に１人の確率だからけっこういますよね～(;ﾟдﾟ)
  ただ私の周りにいないので不安が募っちゃってましたσ(^_^;
  でも、そうですね！
  今の医学を信じて！私も心を強く持って！頑張ります！
  励まして頂きありがとうございます(*^^*)

  • 11月28日

3707

• 

  ☆lalan☆

  回答ありがとうございます！
  そしてご出産おめでとうございます！
  自分の知らない病名に我が子がなっていて、更に手術が必要って本当に辛いですよね。
  私も周りがみんな元気な子を産んでるので私もそうだろうと思っていました(>_<)
  娘も母斑があって、口蓋裂の手術が終わったらレーザーします！
  
  私は産んだ後、自分は特に悪いこともしないで生きてきたのに何で流産も経験して、無事出産出来たと思ったら口蓋裂があって、どうして人生スムーズにいかないんだ、、、
  とか色々考えちゃって産後鬱のようになってしまい保健師さんに心配されちゃってましたσ(^_^;
  
  私も辛い思いをする娘に対して本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
  そうですね！私も娘の成長力信じます！一緒に信じていきましょう！

  • 11月28日
• 

  3707

  共感して頂いて嬉しいです！
  誰にも分かってもらえない何とも言えない気持ちです(>_<)
  
  ウチはレーザーでは無理かもしれないらしいのでまだ分かりませんが、将来も不安です(>_<)
  でも、産まれた瞬間の産声が元気だったので大丈夫って思って、見守っていきたいです！
  
  勇気付けられました(^-^)ありがとうございます(^-^)/

  • 11月28日

ゆきなぉ

• 

  ☆lalan☆

  おはようございます！
  朝の忙しい時間にコメントありがとうございます！
  やっぱり肘固定しますよね(>_<)
  娘は何でも口に入れて遊び、指しゃぶりも激しいです(;ﾟдﾟ)
  きっと物凄く機嫌悪いんでしょうねorz
  手術の延期、大変でしたね(>_<)でも、万全の体調じゃないと怖いですもんね(>_<)
  お互い12月に無事に手術終わるといいですね！
  娘の病院は毎日通いで面会なんです(>_<)
  あとは看護士さんにお任せするかたちです！

  • 11月28日

ゆきなぉ

• 

  ☆lalan☆

  まだまだお口に入れて感触確かめる時期ですもんね(>_<)
  本能だからなかなかやめさせられないですよね(>_<)
  
  15日なんですね！うちは２日に手術です！
  泣いちゃダメとは分かってるんですが涙が出てきちゃいそうです(;_;)
  でも、ここで私だけじゃない！って事がわかり凄く心強いです！一緒に頑張りましょう！
  
  親子猫なんて癒されそうですね～(∩´∀`∩)
  うちも娘がすぐに尻尾を触りたがるのでいつか引っかかれそうです(;ﾟдﾟ)
  息子くん大丈夫でしたか？？
  早く傷が治るといいですね(>_<)

  • 11月28日
• 

  ゆきなぉ

  はぃ、一緒に頑張りましょうね♪
  
  息子も猫の尻尾を掴んでひっぱるからそれで怪我させられたと思います。バンドエード貼ってもすぐ取っちゃいました(笑)

  • 11月28日
• 

  ☆lalan☆

  一緒に頑張れる仲間が見つかりとても心強いです！ありがとうございます！
  
  猫ちゃん可愛いですもんね～♪
  早く娘にも上手に関われるようになってほしいです(∩´∀`∩)
  
  確かにバンドエイド気になるでしょうね(*´ω`*)
  それでも、きっと息子くんは猫ちゃん大好きなんでしょうね(*^^*)
  
  来週、ゆきなぉさんの言葉を励みに手術に臨みたいと思います！
  ありがとうございます！

  • 11月28日

ゆきなぉ

• 

  ☆lalan☆

  おっと∑(OωO; )それはショック(>_<)改善されていくといいですね！
  
  ぜひぜひ連絡ください！
  手術の報告もしたいです(*^^*)
  私は神奈川県です♪

  • 11月28日
• 

  ゆきなぉ

  こんにちは♪
  
  今日、娘ちゃんの手術日でしたね。もぅ、終了してるのかな!?
  息子の終了日は15日に決まりました。んで、来週の月曜日、術全検査です。今年のX'masは病院で過ごすことになりそうです(>.<)

  • 12月2日
• 

  ☆lalan☆

  こんにちは！
  昨日は返信出来なくてすみませんでした(>_<)
  
  娘の手術終わりました！
  でも、昨日は手術自体は無事に終わったのですが、全身麻酔の影響で呼吸が安定しなくて苦しそうで、ちょっと心配な状態になってしまい、元いた病室からナースステーションの真ん前の病室に移動になってしまいました。
  時間が経って呼吸は安定したのですが、術後の口の中の痛みや発熱、体を動かせないようにベッドに拘束されてるのでとても辛そうでグズグズです(T_T)
  見てると可哀想で可哀想で泣けてきます(T_T)
  このまま順調に回復していくことを願ながら、今寝てる娘のそばにいます(>_<)
  
  ゆきなぉさんのお子様の手術の成功を心から願っています！

  • 12月3日
• 

  ゆきなぉ

  退院おめでとうございます。
  
  息子も無事手術終わりました。術後の夜はなかなかゆっくり寝れなかったけど、次の日からはゆっくり寝ることが出来ました。右手に点滴しながら腕を固定してます。鼻にもチューブ入れて栄養剤をご飯変わりに飲んでました。回復も早いみたいで今日までの栄養剤の予定が昼からミキサー食になりました。病院食だから完食はしなかったけど…(笑)
  このまま順調にいけばX'masイブに退院予定です。

  • 12月18日
• 

  ☆lalan☆

  ありがとうございます！
  
  息子くん、手術成功おめでとうございます！
  頑張ったんですね(*^^*)
  ゆきなぉさんもお疲れ様です(>_<)
  術後の姿見ると辛いですよね(>_<)
  でも、回復が早いとのこと本当に良かったですね！凄い！
  クリスマスイブに退院出来るといいですね～(*´ω`*)
  うちは、クリスマスイブに年内最後の診察と言語科です！
  これからは言語科がメインになってくるらしいです！
  
  うちは退院した日にその足でベビーザらスに行って早めのクリスマスプレゼントを買いました(笑)
  息子くんの元気に退院してくる姿がゆきなぉさんご夫婦にとっての最高のクリスマスプレゼントですね！
  お互い年末年始は家族で過ごせそうで嬉しいです♪
  
  腕の固定がとれて傷口が治るまでは色々気をつける事もありますが子どもの回復力を信じてお互い頑張りましょう！
  
  ゆきなぉさんとお話出来て本当に励みになります！ありがとうございます！

  • 12月18日
• 

  ゆきなぉ

  そぅですね♪
  lalanさんの娘さんはまだミルク飲んでますか!?今日からミルクも飲めるようになったのですが、哺乳瓶が口唇裂用のやつだから飲めなくて…。どぅやってあげたらぃぃか悩んでるとこです。

  • 12月18日
• 

  ☆lalan☆

  娘は１歳を機に離乳食のみにしたので今は飲んでないんです～(>_<)
  直母で飲ませてた口唇口蓋裂のお母さんは普通の哺乳瓶で苦戦しながら飲ませていましたが、それは直母で吸えていたからですもんね～(>_<)
  お医者さんは何ておっしゃってるんですか？スプーンとか、コップで飲ます感じですかね？？

  • 12月18日
• 

  ゆきなぉ

  今日、いつもジュースあげてるｺｯﾌﾟであげたんですけど、あんま飲まなくて…。
  今日、まだ先生に会ってなくて聞けてないんです。

  • 12月18日
• 

  ☆lalan☆

  やっぱりミルクは哺乳瓶で飲むものだと思ってますよね(>_<)
  スプーンであげても時間掛かっちゃいますもんね(ToT)
  
  これを機にミルク断ちするのはまだ焦りすぎなんですかね(>_<)？？
  術後間もないのにダメですよね(;_;)

  • 12月18日
• 

  ゆきなぉ

  体重がなかなか増えてなくて、やっと十キロ過ぎたくらいなんです。
  ミルク完も開封してるのがあるからそれがなくなったら考えたいと思います。
  ありがとございます。

  • 12月18日
• 

  ☆lalan☆

  うちも10キロ無いですよ～(>_<)
  でも、食欲旺盛なのと母乳マッサージしてくれてた助産師さんがもう大丈夫ということでミルクやめました！
  でも、ミルク缶は使いきりました！高いからもったいないですもんね！
  術後の食事問題悩みますよね(>_<)
  いい答えが出せずにすみません(>_<)
  
  早く先生の回診の時間になるといいですね(;_;)

  • 12月18日
• 

  ゆきなぉ

  ぃやぃや、謝らなくて大丈夫ですょ。明日、先生に会ったら聞いてみようとおもいます。
  
  同じような話題で聞けてよかったです。近くにそのような子を持ってるとこがなくて話しにくかったけどここを通して出会って話しできてよかったです。近場だったら会って話ししたかったです。

  • 12月18日
• 

  ☆lalan☆

  私も身近に口蓋裂の子はいなかったので本当に不安だらけでした(;_;)
  ネットや本で見たりしてもやっぱり同じ子を持つ方の経験談の方がはるかに参考になりますよね！
  私も勇気出してここで質問して良かったです(^^)
  
  本当にお近くだったらお会いしたかったです(;_;)

  • 12月18日
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  ゆきなぉ

  
  娘さんってヨダレ凄く出ますか!?うちの子、術前からヨダレがスゴくて術後もスゴくて…。

  • 12月18日
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  ☆lalan☆

  ヨダレ半端ないですよ(笑)
  以前ここでも質問させてもらった位です(笑)
  術後も凄くて看護士さんに聞いたらやっぱり術後にヨダレがよく出るようになることが多いらしいです！
  手術で口の中の感覚が変わったのと、食事やミルクを口から入れてないのでゴックンの感覚が掴みにくいらしいです！
  それで増えるらしいですよ！
  
  うちは前からなので変わりないって感じですが(笑)

  • 12月18日
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  ゆきなぉ

  
  一緒でよかったです。
  箱ティッシュがあっとゆうまになくなっちゃいます(笑)

  • 12月18日
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  ☆lalan☆

  うちはスタイだけでは何枚あっても足りないので直接タオルまいたりしてます(笑)
  可愛い服着てもスタイで何も見えないです(笑)

  • 12月18日
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  ゆきなぉ

  確かにスタイあっとゆうまにベタベタになりますよね。
  
  タオルを巻くってグッとアイディアですね♪私もやっちゃおうかなぁ(笑)可愛いタオル買ってね(^O^)

  • 12月18日
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  ☆lalan☆

  タオルで２枚位スタイ作りましたが(作ったのは私の母ですが(笑))、あとは普通に輪ゴムで後ろとめちゃってます(≧∇≦)b
  私も可愛いタオル買っちゃいましたよ♪

  • 12月18日

まなさやお

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  ☆lalan☆

  こんばんは！
  病院から帰ってきてお風呂に入って一息ついてるところです(*^^*)
  
  コメントありがとうございます！
  今日、朝病室に入ったらベビーカーに乗せてもらってテレビ観てました！もちろん肘は固定してますし、栄養は鼻からチューブですし、寝るときはベッドに拘束ですが、日中私といるときはプレイルームで遊べたり、ベビーカーで移動したり出来るようになったので安心しました(∩´∀`∩)
  看護士さんからも一時は不安でしたが良かったですね！と声を掛けてもらい安心しました！
  あと、口唇口蓋裂の子が他にも何人もいてその子達のママとかとお話したり出来るので不安を分かちあえて嬉しいです♪
  それに、他にはもっと難しくて長時間の手術をした子達もいるので弱音なんて吐いちゃいけないな～と思ってしまいます(>_<)
  
  まなさやさんもお子さんの手術不安でしょうが、お答え出来ることはなんでもお話しますのでいつでもご連絡ください！
  
  ちなみに今日のコウノドリ観ましたか？
  私は一応録画したのですがなかなか観れてないです(>_<)

  • 12月4日
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  まなさやお

  お子様回復してるみたいで安心しました꒰ ´͈ω`͈꒱1歳も過ぎるとしっかり遊べるからよかったですね☆
  他の口唇口蓋裂ママと交流が持てるのはいいですね(^-^)外来にいても勇気出ませんがそういうときこそお知り合いになりたい‼︎
  
  そういってもらえると心強いです(꒦ິ⌑꒦ີ)うちは口唇裂と口蓋裂同時に手術ですが、口蓋裂は深度？によってはまだできないかもと言われていて不安です(xдx;)ドキドキです…
  
  コウノドリみました？みれましたか？
  口唇口蓋裂だけ〜だとなお良かったですが、十分泣けてしまいました(꒦ິ⌑꒦ີ)

  • 12月6日
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  ☆lalan☆

  いつも遅くに返信すみません(>_<)
  毎日帰りが遅くなり、帰ってくるから洗濯しないと間に合わないので洗濯したりと、入院５日間過ぎましたがなかなか疲労蓄積ですorz
  でも、娘の方が断然辛いので頑張らなくては！娘はすっかり甘えん坊になり、すぐにメソメソ泣くようになりましたσ(^_^;
  仕方ないですね(；´Д｀)
  
  他の口唇口蓋裂の子も色々なタイプの子がいて手術の時期も様々ですし、中には直母で完母出来てた子もいました！
  色々とお話聞けて本当に勉強になります！
  
  やはり直前に同時手術じゃなくて２回に分けてになった子もいました(>_<)
  わからないこと沢山で不安てすよね(>_<)
  
  コウノドリ観ました！確かにそれだけでやってほしかったです(ToT)
  でも、泣けますよね(>_<)
  色々思い出しちゃいました(;_;)

  • 12月7日
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  まなさやお

  お疲れ様です(xдx;)やはり付き添いも大変ですね…私も育休中だしずっと付き添っていたいのですが、上の子の幼稚園入園時期とかぶりそうで長く病院にいられるのか…と不安です(꒦ິ⌑꒦ີ)
  やはり離れてしまあのはわかりますよね…お子様の方が辛いのに目の前で泣くこともできず本当に辛いかなと思います(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  病院で知り合った中にも唇顎裂のみの子がいますが、口蓋があれば直母ができたりと、様々なんだなーと知りました☆
  うちは唇顎口蓋までなので直母は無理でしたが、努力して直母・搾乳された方々本当に尊敬します（＾∇＾）
  
  2回に分けてだと、次の手術は5歳頃と聞いたこともあります…本当に辛い(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  コウノドリは感動でしたよね☆妊娠中の宣告もそれはそれで辛いなと思って色々考えちゃいましたね…(；´Д`A

  • 12月7日
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  ☆lalan☆

  お返事遅くなってしまい本当にすみません(>_<)
  10日に退院しました！
  色々と励まして頂きありがとうございました！
  
  私も一緒に入院していた口唇口蓋裂のお子様を持つママさん達と色々お話しましたが、同じ口唇口蓋裂でも本当に一人一人違うんだなぁと感じました！
  直母で完母の方もいらっしゃいました！また、口からの授乳が無理で鼻から注入してる方もいらっしゃいました(>_<)
  でも、皆さん前向きでいつもネガティブな私は反省するばかりでした(;_;)
  
  幼稚園の入園時期は本当に色々大変ですよね(>_<)
  私は独身の時は幼稚園教諭をしていたので入園時期のバタバタは毎年お母様方からお話伺ってました(>_<)
  手術の時期とかぶるのは本当に大変だと思います(;_;)
  でも、どちらも大切なお子様ですし、手術も出来ることなら早く終えたいですよね(ToT)
  
  やはり、兄弟のいる子はパパとママが交代で来てたり、おじいちゃんおばあちゃんも来たりしてました(^^)

  • 12月15日

まなさやお

はなみずき

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  ☆lalan☆

  こんばんは！コメントありがとうございます！
  
  エコーで口唇口蓋裂かもとわかったのですね。
  やっぱりショックですよね。
  私は産まれてからわかったのですが、娘が産まれる前に流産も経験していましたし、ものすごい難産だったし、何で私はこんなにもスムーズにいかないのだろう、何も悪いことしてきてないのに！とひどく落ち込みました。
  周りの友達は流産を経験した子もほとんどいないし、皆元気な子を沢山産んでいます。どうして私だけ、、と本当に悩みました。
  やっぱり経験者の方がいないと話も聞けないし、担当の保健師さんや助産師さんも自分の子どもが口蓋裂でもないので、生きたアドバイスが聞けないんですよね(>_<)
  なのではなみずきさんの気持ちが痛いほど分かります！
  
  私は実際に娘が入院して、他にも同じ境遇のお母さん達とお話出来た事で気持ちがすっきりしました！
  
  きっとはなみずきさんもお子さんが産まれて、仲間の方と出会えると随分と気持ちが楽になられると思います！
  
  私も自分で経験したことならお話すること出来ますのでいつでもご連絡下さい(*^^*)
  
  はなみずきさんもまだ身体が大変で、落ち込みやすいときに知った事実でショックだとは思いますが、やっぱり我が子は可愛いものです(≧∇≦)b
  お身体大事にして出産に備えてくださいね(*´ω`*)

  • 1月15日

はなみずき