コメント
みさきち
うちも心室中隔欠損症です
5mm弱で利尿剤も飲んでいます
まだオペになるとは決定してませんが
もしかしたらするかもって事を覚悟しといてね、と言われました
かん
うちは心室中隔7mmと大動脈縮窄で生後1ヶ月で13時間の手術を乗り越えました！
生まれてすぐNICUに入り2ヶ月半の入院生活を送りました。心臓が悪い分ミルクも多く飲めませんが少しずつ大きくなっています(^^)手術になったとしても子どもの生命力は凄まじいです！例え手術になったとしてもがんばりましょう！！
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ままりさん
お子様のお話ありがとうございます。
子供を信じてわたし自身もまた頑張りたいと思います！！！（；＿；）- 7月16日
ママリ
息子は単心室、両大血管右室起始、房室中隔欠損、狭小三尖弁、大動脈下狭窄、十字交叉心臓をもっています。
妊娠20wで判明しました。
そして生後2週間で1回目、生後1ヶ月半で2回目、生後9ヶ月で3回目の手術を受けています。
利尿剤は来月に中止予定です。
4回目の手術後に再開しなくてはいけませんが…(^_^;)
確かに周りに比べるとミルクの飲みは悪かったですね。
半年くらいでやっと200を飲めるようになった気がします。
周りと比べると7.5kg弱と小さく、発達も遅いですが、生きてくれているだけで幸せだと思っています!
疾患持ちだからこそ出会えた人達がいますし、知ることができた世界もあります。
なので息子には感謝しています（＾ω＾）
お子様が1番大変だと思いますが、サポートしているままりさんも頑張っていらっしゃると思いますよ‼︎
あまり悩みすぎず、育児をなさってくださいね。
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ままりさん
涙が出ました。
子どもさんに感謝ですよね。本当に素敵なお母様でお子さんは幸せ者ですね！コメントありがとうございます！- 7月16日
さっこ
とても状況が似ているため
投稿させていただきます。
現在生後3ヶ月半の子供がいますが
退院する日に心室中隔欠損の診断を受けました。
生後2週間でエコーをしたところ
穴の大きさは6mmと言われました。
肺高血圧もあったために
狭心症の薬と利尿剤を処方され
現在も服用中です。
医師からは今後ミルクの飲みが悪くなり
体重が増えないようであれば
早くて半年での手術の可能性も示唆されました。
2ヶ月までは混合だったのですが
2ヶ月過ぎから徐々にミルクを
飲まなくなってしまい
現在完母となりました。
助産師さん曰くおっぱいが
思いの外よく出ているので
ミルクを飲まないのだろうとのことです。
しかしミルクを飲まなくなったことで
やはり体重の増えは悪くなり
現在は5.5キロです。
しかし、ここ最近になって
おっぱいを20分以上
休むことなくしっかりと飲む
大きな声で泣く
といった今までにはない変化が
見られるようになりました。
先日、紹介された大学病院で
検査をしたところ
穴の大きさが3.5mmまで小さくなり
肺高血圧も改善。
体重の増えも出生時3.2キロから
3ヶ月半で5.5キロまで増加しているためとくに問題なし。
恐らくこのまま自然閉鎖するだろうと言われました。
薬も飲まなくてもいいくらいだそうです。
ただ、心疾患を持つ子は
RSウイルスにかかると
重症化しやすいため
来月8月から3月までは
毎月シナジスを
注射するよう言われています。
私も退院してからというもの
子供のミルクやおっぱいの飲み
体重増加ばかりを
常に心配してきました。
まだ完全に閉じた訳ではないですが
少し希望が持てるようなりました。
お子様を心配に思う気持ち
痛いほどよく分かります。
今体重が6キロあるということなので
体重の増えとしては
問題ないように思います。
お子様の穴が無事塞がりますよう
お祈りしています。
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ままりさん
コメントありがとうございます。
出生時3.2キロでした。
なかなか思うように体重が増えない毎日に涙を流すことの多い３ヶ月半でした。嬉しい報告をいただけて嬉しいです。お子様お母様の頑張りのおかげかと思います！！
わたしも頑張ります！- 7月17日
あやか
うちの子も心室中隔欠損あります。それと肺動脈狭窄、右室肥大、大動脈騎乗がありファロー四徴症という難病をかかえています。いつもはママリは見ているだけなんですが、同じような境遇に思わずコメントさせて頂きました😲診断されるまでミルクはあまり飲めませんでしたが1日3回2種類の薬を飲むようになってから呼吸が楽なのか、もともとビッグに産まれたからか4220gで生まれ、現在8230gとかなり体重も増えています。ミルクは飲めても160、飲めないと20です。混合ですが、母乳は1番出ても50ほどです。先週カテーテル検査をし秋に手術を予定しています。手術は最低2回あると言われています😢わたしもそうですが、SNSで同じ境遇の方からの言葉が本当支えになります😊✨✨悩んでしまった時はわたしも含めてたくさん相談してください❤️(あまりママリ開かないです。よかったらインスタ@i_am_achiko きてください☺️💕)
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ままりさん
コメントありがとうございます。
なかなか似ているような境遇の方が近くにいらっしゃらないことから、病院で先生からお話を伺うだけで正直不安が募る一方でありました。
お子様大きいですね✨
大変支えになりますよね。
温かいお言葉ありがとうございます😭‼️- 7月17日
m
初めまして。同じ様な境遇だったのでコメントしました。
うちの子も産まれてすぐに心室中隔欠損症と診断されました。穴は小さいそうですが、場所が悪く、塞がらない箇所なので、幼稚園の間に手術をすることが決まっています。
現在1歳7ヶ月ですが、食欲もあり(ミルクもかなり飲んでいました)常に、成長曲線のてっぺんにいます。
私も心室中隔欠損症だと体重が増えにくいと聞いていたのですが、その点は問題ないようでした。
しかし手術をするにおいて不安で不安で仕方がありません😢
ままりさん、良かったらお話できれば嬉しいです。
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ままりさん
コメントありがとうございます！
お子様とっても元気そうで嬉しい限りです😊✨手術絶対うまくいきます‼️わたしの子もいつか手術するとのことで毎日不安で、わたし自身不安定な気持ちです。ですが元気そうに笑う子どもを見てパワーを貰っています！！わたしもお話ししたいです！- 7月18日
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m
ありがとうございます🙇✨
泣いてたりしたら、心臓に負担がかかってないかな～とか、本当に毎日不安や悩みはつきません💦💦
けど母親がくよくよしたり、負のオーラを出してると子供にも伝わりそうなので、私もままりさんと同様に子供からパワーを貰っています!!!!
子供の笑顔が何よりもの励みです!!!!
お互い手術をひかえ、不安は多いですが一緒に頑張りましょう♪- 7月20日
ルーママ
現在2ヶ月の息子も心室中隔欠損で8mm、来月手術決まりました。
生後翌日に心雑音、退院翌日に小児科で診察、エコーで心室中隔欠損と言われ大学病院を紹介されました。
生後1週間で大学病院の検査を受け、2週間に1度の診察、利尿剤服用、前回からシナジスを打っています。
8月下旬に手術です。
それまでは通院以外の外出は禁止で、母親の方が干からびそうです。
体重が増えにくい、ミルクを飲めなくなる等も言われましたが、息子はミルクをよく飲み体重は順調に増え、増えすぎぐらいとの事で、「個人差があるから体力があるんだ」と主治医は言っていました。
一時ミルクの飲みが悪くなり病気のせいかとかわいそうに思っていましたが、哺乳瓶の乳首が新生児用だった為出にくかったようで、1ヶ月半の時に3ヶ月の子が使うMサイズに変えたら一気に120ml飲めるようになりました。
手術まで1ヶ月以上あり、その日が来るのをじっと待つしかないので、良かったらいろいろお話し聞かせて下さい。
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ままりさん
コメントありがとうございます。
全く同じ悩みを抱える母親として大変支えになります（；＿；）
うちも今月からシナジス打ってます。
人混みは避けて外出は控えています。
先生を信じて待ちましょう‼️わたしも一緒に頑張りたいです。このようなところでしか同じ悩みを持つ親と繋がりが無いのですごく勇気づけられます。
お母様頑張りすぎずお子様を支えていきましょうね😭‼️- 7月19日
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ルーママ
ありがとうございます、同じ気持ちのママがいるんだ、やっと泣いてもいいんだって気分です（ ; ; ）
同じような状況ですね。
先生を信じて、家での息子と2人きりの時間を楽しみたいと思います。- 7月19日
ままりさん
早速のお返事ありがとうございます。
わたしも同じことを言われています。毎日可愛い子供に癒される毎日ですが、涙が出る毎日でもあります。
苦しいのは子どもなのに、と思いながら生活しています。
みさきちさん寝れていますか？
一緒に頑張りましょう（；＿；）
みさきち
まだこんな小さい子に薬を飲ませるのはとても心苦しいですよね
ですがこの疾患は自然でもオペでも必ず治るものなので
思い詰めすぎないでくださいね(´･ω･`)
私自身も心室中隔欠損症で1歳と数ヶ月で自然閉鎖したのですが
幼稚園から高校まで競泳をやって全国行けるか！？って所までいった超健康児になったのできっと大丈夫ですよ(^^)
みさきち
あと、｢わたくしごとですが。｣ってブログを書いている仲恵麻さんの娘さんも利尿剤を飲むほどの心室中隔欠損症だったらしく
その子は5ヶ月で5キロだったそうです
しかも自然閉鎖したそうです
それに比べたら！！
たった3ヶ月半で6キロもあるんですよ！
大丈夫です👍
みさきち
あとこれ良かったら！
その方のインスタもフォローしてるのですが
そこでDMを送ったらお返事をくれました
こんな感じの経過だったそうです！
ままりさん
そうなんですね！知りませんでした！
みさきちさん自身のお話も伺えてありがとうございます😭‼️
思いつめ過ぎずぼちぼち行きたいと思います！
みさきち
続きです
ままりさん
早速DM送ってみました！
みさきち
知りたい事が分かって少しでも安心できるといいですね✨