1、2歳のお子さんの心臓手術経験者に質問です。 入院期間、保険外の費用、手術後の状況、痛み、ICU入院期間、付き添い食事、ベッドについて教えてください。
お子さんが1、2歳の時に心臓の手術した方いらっしゃいますか？
・どのくらいの期間入院していましたか？
・ご飯、ベッド代など、保険外のもの月いくらくらいでしたか？
・手術を終えてどのくらいから喋る、食べる、動くができるようになりますか？
・術後、痛くて泣いたりしますか？
・術後、ICU？にはどのくらいの期間入っていましたか？
・付き添い入院中の自分のご飯はどうしました？
また、ベッドは一緒のベッドにしましたか？
・その他、何か教えてくださること、必要なもの、あったほうがいいもの、覚悟が必要なことなど教えて下さい。
お願いします(;_;)
(カテゴリは、悩みましたがこのカテゴリが1番回答率がいいかと思いましたので、こちらでさせて下さい。)
- 👧(6歳)
コメント
ykotoyo
初めまして😌
1歳8ヶ月の時に手術しました。
・入院期間は3週間でした💡
・手出しの支払いは2万円程でした💡
付き添いベッド代とテレビカード(テレビ、冷蔵庫、洗濯機を使う時に必要)が地味に高かったです😭
・術後、次の日にはしゃべりにくそうでしたがお話ししていました！
そして次の日からまさかの固形食で、普通のごはん食べてました💦お粥とかじゃないの？って疑問に思いましたが、、、子供もパクパク食べてたんでビックリでした💦
首と足の点滴が外れた5日後位から座って遊べるようになり、完全に立ち上がってベッドの上をうろうろするようになったのは術後１週間位でした💡
・退院してからは痛くて泣いたりはしてないです💡手術の傷も予想以上に治りが早くてビックリしました👀今は風邪を引きにくくなったし元気いっぱいです😄
・ICUは手術当日含め2日、個室隔離3日、その後大部屋でした💡
・術後、大部屋にうつった後に同室の子から風邪をうつされ、個室に移動した後から退院までの１週間位が付き添い入院でした。子供が寝たタイミングや術後検査のタイミングで、病院内にあるコンビニで３食分買い込んでました💦ベッドは同じベッドで寝るのは禁止されてたので、母親用のをレンタルしました💡
・ママリ内でアドバイスを頂いて、小児慢性特定疾患と育成医療の医療費助成を申請してたので、手術に関わる費用はほとんど負担なしで助かりました。
病院によって色々やり方は違うとは思いますが、参考情報として書いてみました😄長文で読みにくくてごめんなさい🙇💦何かのお役に立てれば幸いです❗
おはぎ
初めまして。
うちは先天性心疾患で産まれてから今まで何度も手術してます😅
ちなみに多脾症、単心室、弁逆流が主な病名です。
もし、入院について詳しく知りたいことがあったら病院名出すともっと返信があるかもしれません。
うちは前は東京女子医大、今は榊原記念病院にかかっています。
·入院期間
その手術の種類や難しさ、術後の経過によって全然違います。
直近の人工弁を入れる手術ではICU２週間、PICU２週間、一般病棟１ヶ月半くらいトータル２ヶ月半ちょっと入院してました。
·保険外のもの
冷蔵庫、テレビ、付き添い用ベッド、親の食事が主です。
このへんは病院によって違うので入院案内に書いてあります。
女子医大の時は子どものベッドで一緒に寝れたのと、共有の冷蔵庫があったのでかかりませんでした。
榊原では全部かかります(泣)
·手術後
どのくらいで喋るかは麻酔をどのくらいのペースで減らすかによってです。
うちは心臓が大きく、術後も胸が開いた状態で数日過ごすことが多いのでその間はもちろん全身麻酔です。
麻酔を切り始めると徐々に目が開いてきます。でも何日かはぼーっとした状態だと思います。
縫った後の傷はどうやら痛くないようです。
でも１日に飲める水分の量が決まっていると喉が渇いて泣いているのに我慢させなきゃいけなかったり、上の方が書かれているようにベッドに拘束されていると、ただ横に付き添うしかできず辛いです。
·親の食事
病院の売店やコンビニに行って１日分買い込みます。パンやインスタントのスープパスタなどはちょっと多目に買うと買い物行けないときに便利です。
病院によって、子どもをナースステーションに預けられるところとできないところがあります。
·その他
病院はお住まいの都道府県内にありますでしょうか。それなら子どもの医療費はかからないと思いますが、他県にあると一度立て替えなくてはならないと思います。
我が家は埼玉県住みで病院が東京なので大変でした💦
もし病院が他県なら小児慢性をとれるのであれば早めに先生に相談してとったほうがいいです。
間に合わないようであれば、限度額適用認定を申請した方がいいと思います。
いずれにせよ、立て替えた医療費は市役所に申請すれば後日帰ってきます。
どんな手術であれ、不安でいっぱいだと思いますがご家族で乗り越えてください！
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👧
はじめまして！
ご回答くださり、ありがとうございます(;_;)
うちの子も先天性心疾患でエプスタイン奇形という
心臓病でも珍しいものみたいです(;_;)
弁が壁に引っ付いていて、なおかつかなり下の方についています。
手術の内容としては今ある弁を剥がしてから外して、本来ある位置に戻す。
そして9月くらいに心臓カテをやるのでそれによっては
今ある穴も閉じるか閉じないか決めるみたいです。
うちも弁の手術なのでやはり2ヶ月くらいかかるって思っていた方がいいですかね。
住みも愛知県て病院も愛知県なので
医療費はかかりません(;_;)
病院によってベッドのこともその他のことも変わってくるんですね、
ではその辺は入院の説明の時にわかりますねっ
傷が痛くなさそうなのはいいことですけど
水分量の制限と身体が固定されて動けなくて
グズるのは覚悟しないといけないですね、
心が痛くなりますね、、、
でも皆さん乗り越えてきたんですもんね
私達も頑張ります、、、
やはり食事などもその病院によるかとは思いますが
いろんなことにお金がかかりそうですね、
旦那も実家離れていますし、料理がまったく出来ないので
買うことになると思いますし、、、
ありがとうございます(;_;)
本当に不安で押しつぶされそうですけど
私が泣いてても仕方ないですもんね、- 7月11日
おはぎ
病院が県内でよかったですね‼️
かなり多くのママさんと話してきましたが、その病名は初めて聞きました。
子どもの心臓の弁は花びらと同じようなもので手術がとても難しいと先生に言われたことがあります。
２ヶ月は覚悟した方がよさそうですね💦
そうなんです。夫と自分と二重生活になる上に二人ともコンビニ食になるのでそこが一番お金かかります(泣)
手術前はあらゆるリスクの話をされて毎回本当に気が滅入ります。
普段、泣いたりしないのですが、手術の説明中に勝手に涙が溢れてきたこともあります。
うちも近々、難しい手術を控えていて本当に気が重いです😓
でもなかなかこんな状況の人って他にいないし、人に話してもどうにもならないというか。
結局は家族です。夫と乗り越えるしかないです。あんまり溜め込まないで旦那様といっぱい話すことをオススメします☺️
あとは長いと同じ病室のママと仲良くなれるかも✨
うちも最初の入院で２ヶ月一緒の部屋だった家族と今もちょくちょく会ってます。
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おはぎ
すみません、返信したつもりが別のコメントになってしまいました💦
- 7月11日
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👧
はい、病院も家からは1時間半かかりますが
実家からは混み具合で15～30分です！
本当に稀みたいで、、、ママリで検索かけても
ヒットしませんでした(;_;)
そうなんですね(;_;)
2ヶ月って長いですよね
お金、、、だいたいでいいので
どのくらいかかりましたか？😱
この子が産まれてから気が張っていましたが
NICUでも外でも少しでも気が緩むと
気づいたら涙が出ていて😞
退院してからは大丈夫ですが
手術の説明の時などはやはり泣けてきますよね😭
今妊娠中ですよね？
その中でも手術、更に大変ですね😱
うちは手術が1、2回ですみそうなので
手術が終わって落ち着いたら2人目考えていますが
手術が何回もあるとそれも難しいですよね😖
入院中お体無理せず大切にしてくださいねっ
いいママ友に出会えると嬉しいです🎶- 7月11日
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おはぎ
優しいお言葉ありがとうございます♥️
来週、手術予定がわかるのですが、最悪臨月も付き添い😱しかも自宅まで高速で二時間かかるし🚗
手術終わるの待ってると40歳になっちゃう！と思って二人目作ったものの大ピンチです(笑)なんとか頑張ります😅
今の病院だとかかるのが
私の食費１日約1300円
ベッド代 300円
冷蔵庫 200円
洗濯機 200円
乾燥機30分100円×二回
(私は見ませんがテレビ１日500円)
なので大体１日2000円くらい。これが２ヶ月···今まではっきり計算したことなかったけどへこむー😭
さらに子どものオムツ、おしりふき、ジュース、食欲がないとき用にゼリー
そして夫の食費。
あとは事前準備として入院中に着るものや寝間着、室内履き(サンダルが便利)シャンプーとかはトラベル用だと長期入院は高くつくので、200mlくらいの買うとちょうどいいですよ👍
あと、乾燥機が全然乾かないところが多いのでハンガーが2,3本あると便利です。子どもが急に吐いたりするので、手洗いした際にも使えます。
バックなどを引っかけるのにS字フック、洗濯やお風呂への荷物入れにエコバッグもあると重宝します。
何かとお金かかりますよね😫💦- 7月11日
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おはぎ
一番大事なもの⁉️忘れてました。
ポータブルDVDプレーヤーにかなり助けられてます。特にベッドから動けない時などはよく見せてます。- 7月11日
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👧
臨月はキツいですよね😭
しかも高速で2時間、、、
今の病院にした決め手はありますか？
年齢も悩みの種になりますよねっ
でも私の元会社の上司は43で3人目を出産しており
女って幾つになっても凄いしカッコイイなって思いました🎶
思ってた以上にかかりますね(;_;)
今から貯金頑張らないと、、、
入院中はお子さんもHARUKA..さんも
ずっと寝巻きでしたか？😲- 7月11日
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おはぎ
43から新生児の子育て😳体力がすごい✨
うちは娘の妊娠中、住んでたのが東京だったんです。それでお腹の中にいるときに病気がわかり、大学病院に行くことになりました。
女子医大にかかっていたのですが、その後、病院内部のいざこざにより外科の先生が辞めることになり、手術ができなくなってしまいました。
で、急遽病院から電話がきて転院。
といっても循環器の病院なんて知らないし、先生にオススメの所を聞いたら榊原記念病院を挙げてくれました。
ここは心臓専門で全国的にも有名なところです。うちは割りと重度の部類に入るので、埼玉県内の病院より実績があるこちらに決めました。
患者さんも北海道や山口県から来ているという人にも会ったことがあります😲
入院中は昼は一応Tシャツジーパンみたいな動きやすい(スーパーに行ける程度の)格好で、お風呂の後はジャージや寝間着にしてました。
娘はずっとパジャマだったりTシャツにしてみたり。まぁ、パジャマで大丈夫です(笑)
子どもは前開きのパジャマがあると診察や点滴しているときの着替えに便利です。甚平来ている子も多いですよ。- 7月11日
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👧
そうなんですね😭
なら今のところでおまかせするのが1番ですね！
それだけ有名なら不安要素も少し減りますよね🎵
うちの子が手術してもらうところも
中京病院と行って、少し前に、難しい手術を初症例で成功させてニュースになっていました！
なのでうちもそこは安心して任せられます🎶
なるほどっ
スーパーに行ける程度の服装ですね！
あー、確かに甚平良さそうですね！
でも肌着はどうしていましたか？
大きくなると前開きの肌着って中々ないですよね？😭- 7月11日
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おはぎ
一番は担当の先生が信頼できるかどうかですよね☺️
安心できるのが一番‼️
近くに良い病院があってよかったですね✨
肌着は普通のでも袖が大きいので大丈夫でした。ノースリーブやキャミソールタイプが着替えさせやすいです。
病院内は年中一定の温度なので冬でもそれでいけます。
ICUにいる間は病院の病衣を借りて着ると思います。- 7月11日
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👧
今のところはセカンドオピニオンで行ったところでして
愛知県で最初に行ったところは今すぐ手術が必要で右心室諦めましょうと言われていました😭
実は産んだ時は神奈川にいて神奈川で有名なこども医療にいた時の先生と
言ってることが違ったので
愛知県で有名な中京にセカンドオピニオンしたら
この子の病状でしたらすぐ手術しなくてもいいので
もう少し体力がついてからにしましょう。心臓も右心室諦めまなくて大丈夫です。
と全然違うことを言われてセカンドオピニオンて大切だなって思いました😂
なるほど、わかりました！！
そのように準備頑張ります🎵- 7月11日
👧
回答いただきありがとうございます😭❤
うちの子は先生から入院は1、2ヶ月くらいかなと
ざっとした感じで聞かされていて、、笑
すみません、またいくつか質問したいです！
その2万円は助成のやつで実質0円になったんですか？？😲
座って遊べるようになる前は強制的に寝かされていたのでしょうか？
不安だらけですが、なにせ周りに聞ける人がいなくて、、、
助かります、本当にありがとうございます(;_;)
ykotoyo
1、2ヶ月となると結構長いですね💦
長めに言うにしても幅がありますね😱
助成については手術代含め、子供に対する費用はまかなえたんですが(所得によるんですがうちは確か自己負担上限１万円位でした💡)、大人にかかるベッド代やテレビカード代は対象外でした😢病院によっては冷蔵庫無料で使える所もあるのに～って思ってました😭
ただ、手術の時の保険組合と自治体が払ってくれた額が400万近かったので、助成制度が適用できて有り難かったです💦逆に2万ですんで良かったーって感想です💦
首と足の点滴がとれるまでは、ドレーンの管もささってたので、自分で抜かないように、ベッドに固定するベストみたいなのを着させられてましたね🤔
左手の甲にも点滴入ってて、そちらの腕も動かさないように布でカバーして重しで固定されてました。点滴引っ張って抜かれるのを防ぐためとはいえ寝返りも出来ず機嫌悪かったです😢
唯一動く右手でお気に入りのぬいぐるみを抱えて、ひたすら指しゃぶりして気を落ち着かせていました💡
手術前は私も回りに聞く人いなくて、不安ばかりでママリの過去検索したり質問したりして助けてもらってました😄
👧
1ヶ月は多分かかるんですよねきっと、
あとはこの子次第でってことですよね(;_;)
あ、テレビと冷蔵庫のこと忘れていました😭
それも病院によって料金かかるかかからないかがあるんですね、、
子供の手術って医療証があれば無料ですよね？
手術が他県だったからってことですか？😲
400万って凄まじい額ですよね、
制度に感謝ですね(;_;)
やはり固定されるんですね、
私の実母が多分そうだよって言ってまして
子供って自分の思い通りに動いてないと気が済まないので
ずっとグズること覚悟ですね！
頑張ります😭
私も子供のお気に入りのもの持っていこうと思います！
大部屋ではやはり音のなるオモチャは辞めた方がいいんでしょうか？
皆さん気にしてませんでしたか？
検索しちゃいますよね、
今から手術の段取りや私の心構え、旦那のご飯のことなどで
頭が痛いです笑