娘が合指症と裂指症で、中指が小さい。日本の技術では中指を残すのは難しい。いじめや困難を心配し、娘を守りたいと思っています。適切な病院を探し、諦めずにサポートしたいです。
娘が産まれて今までにないくらいの幸せを感じ
何よりも大切で、大好きで、愛してます。
娘は合指症と裂指症が混ざってます。
人差し指と中指がくっつき、中指が小さいです。
色んな大学病院へ行きましたが今の日本の技術じゃ中指を残すことは難しいとのことです。
なぜ私の子なのか、私が変わってやりたい。と毎日思います。
4本の指でこれから成長していく上で、
音楽の授業じゃリコーダーなんて出ない音があります。
小学生、中学生、高校生と上がるたび、初めて会う人に出会っていきます。
その度になんて言われるかわからないし指のことでいじめられたらどうしようと考えます。
いじめがあったとしても絶対に私が守るという気持ちしかないです。
娘には嫌な思いをしてほしくないです。
文章じゃ表せられない気持ちでいっぱいです。
まとまりがなくすみません。
どこかいい病院はないでしょうか、私が出来ることはなんでもしたいです。
諦めたくないです。
- ママ(6歳)
コメント
nisa
もうご存知かと思いますが、手術の多い病院ランキングです。上位のところにかかって見るのはいかがでしょうか。良い方法が見つかることを祈ってます。https://caloo.jp/dpc/disease/1828
退会ユーザー
うちの息子も片手だけ小さくて指も短いし細いです。
可愛いし幸せですが息子の手を見るとたまに将来が不安でたまらなくなる時があります…
息子が通ってる整形ではこのままの指のまま成長するしかないと言われてます。色々な先生にも少しだけでも治療法がないのか聞いてみましたが手が動くなら(指の中の関節)特に治療法もなく、骨に関する事は変形するから本人が成長するまで様子を見る事だけしか出来ません。と言われてます😢
回答になってなくてすみません(*＿*)
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ママ
返信ありがとうございます。
将来が不安ですよね。産まれて数日はずっと考え泣かない日はありませんでした。
誰しも自分の子どもは大切ですよね😊- 6月9日
Chloe
投稿を読んで、胸が痛くなりました。
英語の記事だったのですが、白人のほうがアジア人や黒人よりも合指症が多いそうです。
海外での手術は考えていますか？
もし考えていらっしゃるなら、ママリで英語が得意な方に(または国際結婚されている方とか…)に内容を翻訳してもらって、海外の病院に問い合わせてみるのはいかがですか。
わたしが見た記事は、ボストンの子供病院のものでした。
費用もかかりますが、準備は大変かもしれませんがクラウドで募金を募ったり…などなど
現実的じゃないですかね😭すみません。
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Chloe
Boston children’s hospital
です。
http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/s/syndactyly- 6月9日
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ママ
返信ありがとうございます。
海外までは考えていませんでした。
費用が大変ですが、いけるなら是非行きたいです！
やれることは全てやりきりたいと思います😊情報ありがとうございます！- 6月9日
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Chloe
下で、なおれなたんさんがおっしゃってますが、実はわたしも英語ならいけます！話すほうは日本語と同じくらい、そして職場にはネイティブもいますので、もしそうお考えでしたらお手伝いしますよ😊ドイツ語は大学で専攻してたくせにすべて忘れました←
ひとりじゃないです😆応援してます。
クラウドファンドレイジングもやるなら一緒に調べますよ〜👍🏻- 6月9日
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ママ
Chloe さん凄いですね😊
助かります。お気持ちだけでとても嬉しいです。ありがとうございます✨- 6月9日
かな
私の旦那さんが同じ指をしています！
同じ職場で、からかわれているところも見たことがあるのですが、嫌な顔せず笑いに変えて、そんな強いところに惹かれました。本人は本当に気にしていないみたいです👏
旦那さんのご両親は周りに何を言われても、これは〇〇の個性だから！と、自信を持って言いますし、申し訳ないとかそんなことは一切言わずに、ただ愛情をたっぷり持って接しています😊
ちなみに、旦那さんのお姉さんも同じ指をしていますが、とっても優しい旦那さんと結婚して子どももいます💓お姉さんも、昔は少し悩んだこともあったけど、両親が何もきにすることじゃない、と当たり前に育ててくれたから、私もむしろ馬鹿にする人はそういう人間と思って接してたよ笑
と明るく話されていますよ❗️
私自身いい同じ指をしているわけでもなく、いい病院を知っているわけでもないので余計なお世話かもしれませんが、それでも幸せに過ごしてる人もいるということを知って欲しくてコメントしてしまいました😭💦
私と主人の子どもも、同じことになっても絶対に幸せにしてあげる！と自信があったので全く悩みませんでした🙇♀️
長くなってしまってすみません💦💦
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ママ
返信ありがとうございます。
素敵な家族ですね😊
旦那様とお姉様はなにか手術はしていますか？
娘も幸せと思ってもらえるように頑張ります😊- 6月9日
はぴー
こんなに愛情たっぷり育てられた娘さんなら、きっと指の事が気にならなくなるくらい明るく優しい女の子になってくれるはずです。
お友達もたくさんできて助けてくれるはずですよ。
私は直接助ける事ができませんが、
私の娘には人をいじめたりしない事、色んな事情で色んな人がいる事、
困っている人がいたら助けてあげる事を教えていこうと思っています。
いつかその想いが色んな人に繋がって
娘さんに届けばと思います。
こんなに大切にされている子が、そしてもちろんですが自分の子も、
誰かにいじめられるなんて許せないです。
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はぴー
病院の事、回答になっていなくて申し訳ありません。
- 6月9日
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ママ
返信ありがとうございます。
大切な自分の子どもがいじめられるなんて本当に許せないですよね。
いじめないこと、困っている人を助けること、本当に大切だと思います✨
娘の周りにもはぴーさんのような優しい人が居ればと思います☺️- 6月9日
なおたん*✧︎
nisaさんがお答えしておりますが、このランキングは役に立つと思われます。
形成外科の領域になるので、大学病院だけではなく形成外科に強い総合病院などを回ってみるのも１つの手です💦
あとChloeさんのも良い情報かと思われます！翻訳お手伝いします！ペラペラではないのですが、留学経験ありますのと、大学時代英語やドイツ語の論文を研究でずっと読んでいたので話すことは苦手なんですが英語とドイツ語なら読むのはいけます！
うちの子もお尻に奇形がある子です(´･ω･`)
ぱっと見わかりませんが、裸になれば一発でおかしいとわかります。
なので今後集団生活で合宿とか、宿泊学習などがあるとお風呂の場面があるので少し気にはなります、女の子なので💦
場所は違えど先天性奇形なので見てもたってもいられなくなってコメントしました💦
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ママ
なお＊れなたんmama♡さん返信ありがとうございます。
総合病院にもいきました。
ですがどの先生も一緒の言葉ばかりで、、
翻訳のお手伝いもしてくれるなんて本当にありがとうございます。
小学校、中学校は特に集団生活があるから心配ですよね💧特に女の子ってゆうのがまた心配でたまりません。- 6月9日
退会ユーザー
わたしは、兄が重度障害者で
身内には片腕が生まれつきない子もいます。
兄は障害者なので自分のことをどう思っているのかは誰にもわかりませんが
身内の子は、毎日元気に学校に行き
自転車は危ないからダメと親に言われて
最近はスネイクボード？で遊んでます🤗
気にしてない？大丈夫？と聞いたことありますが
だってないもん〜仕方ないよね〜(笑)(笑)と...
病院の回答とはズレてしまいましたが
もし、いじめられても
それに負けない強いお子さんに育ちますように★*ﾟ
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ママ
ひよこ。さん返信ありがとうございます。
元気で明るい子ですね😊
私の主人が芯を持ち、強い人なのでそうゆう子になって欲しいと思います☺️- 6月9日
キコママ
初めまして！
うちの娘は両手中指欠損の裂手です🤗
ママさん、手足の疾患専門の情報共有コミュニティには入ってますか？
私は娘が産まれてすぐhand&foodという法人に入りました。
そこで同じような障害がある子供達の治療や成長が見れますよ。
家が近い人とは実際に会ったり仲良くしています！
私はかなり安心できました。
指が少なくても、動かなくてもリコーダーもピアニカも箸も使えますよ。
気になるようなら調べて見てください🤗
お住まいがどこかはわかりませんが、形成で一番有名なのは東京の成育医療センターです！
一度受診されても良いかもしれません🤗
ママ
ありがとうございます。
わざわざ調べてくれてありがとうございます。