娘が退院し、在宅酸素を使用します。同じ経験の方、個人差や外れ時期、大変だったことなど教えてください。
娘が呼吸器を付けて退院します💦
在宅酸素という形になるのですが、お子さんや周りにそういう子いた方いらっしゃいませんか？？
娘は0.6mlの酸素量です！
個人差はもちろんあると思いますが、いつ頃外れたか。何が大変だったか とか、小さな事でもいいので教えてほしいです🙇♀️🙇♀️🙇♀️
- ちゅりん(3歳11ヶ月, 6歳)
コメント
ママリ
在宅酸素生活しています!
息子は1ℓです。
寝返りをすると体に巻き付いてしまったり、テープでとめていても鼻の上にずれていることが多いです（笑）
同じ疾患だと3歳過ぎに外れる子が多いと言われました。
ちゅりん
そうなんです💦
長期になるかもしれません
3か月に一度エコーで検査して様子を見ていくと聞いています。
手術されたんですか！
お子さんも小さい頃にとても頑張られたんですね
状態が良くなってきてるようで安心しました😭
ハイハイしだしたらチューブもちながら追いかけなきゃですね😢
私も覚悟してます😢
ママリ
肺疾患だとすぐには厳しいのかも知れませんね💦
少しでも早く回復傾向に進むといいですよね‼︎
息子は2週間に1回のペースでレントゲンとエコーをしています。
手術は3回しました。
まだ来年以降に根治術が残っていますが…
1回目は生後2週間だったのですが、血圧が下がり回復しなければ一か八かの手術と言われたんです(>_<)
薬を使い、なんとか回復したので良かったですが。
本当赤ちゃんの生命力にはびっくりでしたね‼︎
チューブは15mくらいまで長くしてあるので、アパートだと余裕ですよ。
ズリバイやハイハイをするようになったら、行ける部屋を制限しようかと考え中です。
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ちゅりん
昨日病院で在宅酸素の説明を業者の方に聞きました！！
15mも長さあるものがあるんですか👀それは初知りです👀⭐️
娘520g、22週で生まれたのでほんと生命力の強さ。今の医学の凄さを実感しました。
息子さん、また小さいのにすでに3回も。頑張られてるんですね...
存分にママに甘えさせてあげてくださいね😭
来年の手術は1回目と同じぐらいリスクあるものなんですか！？- 6月1日
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ママリ
説明不足でごめんなさい(>_<)
1本辺りは短いので、3本繋げて生活しています💦
外出時は最低限の長さにしていますよ!
今の医療では昔不可能だったことが当たり前にできていますよね。
娘さんは医療技術が進歩した時代に生まれてきて幸せですね（＾ω＾）
ありがとうございます!
予後を長くするためには仕方ないですからね💦
本当に頑張り屋さんです。
今年と来年は人工心肺を使う手術ですね。
難易度で言うと3→4→2→1ですが、術前の体調を考えると1→3→2の順になるかな?と。- 6月1日
ちゅりん
コメントありがとうございます！！
先の見えない呼吸器をつけた生活が不安でいっぱいで...毎日病院に行くたびに色々な事を言われ参っていたところです😞
同じような方とお話できてすごい嬉しいです😭
娘は早産で生まれ慢性肺疾患で合併症の肺高血圧症を持っています
確かに寝返りしだしたら大変そうですよね...。
ママリ
視野を広げれば在宅酸素をしている子は沢山います。
しかし、身内や地元で買い物をしているとなかなか見かけないですよね…
娘さんは肺疾患持ちなのですね💦
そうなると酸素は長期戦になるのでしょうか?
息子は肺動脈を絞扼したのでサチュ75前後だったのが、85〜90まで上がりました。
もちろん手術をしたおかげでもありますが、高濃度の酸素を吸っていることでかなり楽になったはずです!
嫌がることはないですが、鼻がムズムズした時には手で外してしまいます(^_^;)
息子はまだですが、お座りやハイハイをするようになるとまた大変でしょうね。