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ねこまた
産婦人科・小児科

心臓手術の日程が決まり、悩んでいます。手術前のリスクや不安、手術後の体重増加や元気になるか不安です。先輩お母さんのアドバイスを求めています。

心臓の手術の日程が決まりました。
心不全が進んでるので手術は早めに、RSウイルスに罹患したので肺がボロボロなので期間をあけた方がいい、という間で先生たちも悩んでいるみたい…
私も、合併症のリスクや傷のない体を見られるのはあと数日…とか、姑息手術で少しは元気になるんだよね?体重増えるよね?とか、ネガティヴとポジティブの間でもやもやしています。
手術をしたお子さんを持つ先輩お母さん、何かお言葉を頂戴できれば幸いです!

コメント

ぷーさん

うちは心臓ではないですが上の子の手術の日程が
決まりました。
私もポジティブとネガティブの感情でもやもやしてます。
先輩お母さんではなく申し訳ないです…
自分も同じ心境だったのでコメントしてしまいました( ´•ω•` )
私が唯一決めてる事は手術が終わったらお疲れ様。
よく頑張ったねっていっぱい抱きしめてあげようと
思ってます!

  • ねこまた

    ねこまた

    コメントありがとうございます😊
    同じ心境ということで、私だけじゃないんだ…と仲間意識を勝手に抱いてしまいました(*´∀`*)
    本当、術後はぎゅーーってしてお疲れ様!!!頑張ったね!!!ですね💕

    ぷーさんのお子さんも無事に手術が終わりますように!

    • 5月18日
  • ぷーさん

    ぷーさん

    私もです( *´︶`*)
    手術が終わって落ち着くまでハラハラして
    不安もあると思いますが私達ママがしっかり
    子供を支えてあげないとですね( *´︶`*)

    きなこさんのお子様も侮辱に手術が終わりますように!

    • 5月18日
  • ねこまた

    ねこまた

    ありがとうございます😊😊

    • 5月18日
  • ぷーさん

    ぷーさん

    すみません・・・
    誤字に気付かず送ってました(>_<。)
    無事に手術が終わりますようにです!

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    心の目で「無事に」と読んだので大丈夫ですよ💕
    わざわざ訂正ありがとうございます😊

    • 5月19日
らいかな

長男が生後1ヶ月で心臓手術しました。心疾患の子はRSウイルス怖いですよね💦
毎月予防接種してました。
うちは緊急手術で1日遅ければ間に合わなかったかもと言われたくらいだったので、手術まではあまり色々考える暇もありませんでしたが。
無事手術が終わってから、ようやく色々考えて、気分の浮き沈みが激しかったです。
でも頑張った息子のためにも母は強くいなければと奮い立たせてました。
もっと大変な病気のお母さんたちも、みんな笑ってたんです。
きっと苦しんで苦しんで、そこまできたんだと思いました。

でも頑張ってばかりじゃなく、甘えられる場所は作ってくださいね!

  • ねこまた

    ねこまた

    コメントありがとうございます😊
    うちは生まれてすぐは心疾患が見つからず、3か月でRSウイルスにかかった時に心疾患も見つかりました…😭
    定期的に体重が増えない&呼吸が早いので小児科に相談をしてたんですが…

    緊急手術とのことで大変でしたね…!
    お子さんもお母さんもお疲れ様でした!!予後は良好ですか?

    子どもの前では笑顔でがんばります!
    家族が心配性なので私は平気なふりしてますが、ちょっとネガティヴになってしまい投稿しちゃいました💧

    • 5月18日
  • らいかな

    らいかな

    うちも産まれた時はわからず、1ヶ月健診でわかりました。
    やっぱり飲まない体重増えない泣いてばかり、唇が黒っぽい。
    などの症状が出てたのに、小児科ではわからずで。

    術後1年でカテーテル検査をして確認。
    それからは年1回、心電図と心エコー、レントゲンの検査をしてますが、異常ありません😊
    今小学校6年で野球もやってて運動ばかりですが、とっても元気ですよ!
    赤ちゃんだったので、本人も覚えてないし、傷もかなり目立たなくなりました!

    ご家族が心配してくれるのもありがたいですが、平気なフリしなきゃいけないのは辛い時もありますよね‼️
    こういうとこで吐き出すのもありだと思いますよ😊
    同じ神奈川みたいですし、私も応援してます✨

    • 5月18日
  • ねこまた

    ねこまた

    妊娠中や生後すぐに発見されるケースと、生後しばらくしてから発見されるケースとどう違うんでしょうかねぇ…
    体重増えないのも個性で済ませられてしまいすぎるのにちょっと疑問です(苦笑)

    お子さんの予後は問題ないようで、良かったですね!元気に運動やってると聞くととても嬉しくなります😆
    傷痕はかなり気にしてます…女の子だし…でも勲章🎖とお母さんは思っています!

    ママリに吐き出してよかったです。
    ありがとうございます!!
    神奈川同士なんですね!それも勝手に親近感です🌟

    • 5月18日
あひるまま

うちの子も心疾患がありました。
女の子だから、傷残したくない気持ちは分かります。
そして、元気に産んであげれなくて…ごめんねって思いました。
今は、手術してうるさいくらい元気です。

  • ねこまた

    ねこまた

    コメントありがとうございます😊
    私自身にも手術痕はあちこちあるんですけど、娘にはなるべく残したくなかった…っていうのが正直な気持ちで、
    あひるままさんと同じように思いました。
    無理して臨月まで働いてたからかな、とか若くないかな…とか。

    今は元気とのこと、よかったですね!!
    私の娘も同じように元気になってもらいたいです!

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    私は、妊娠初期に走り回ってたりといろいろ考えてしまいました。
    先生は、関係ないと言ってくれ…お子さんは、この親なら私を受け入れてくれると思って来たんだからと言ってくださいました。

    まだ、心臓のメンテナンス行ってますが…本当に心疾患があったの?って言われます。

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    うちの娘も私だから来てくれたんですかね?そうだとしたらとても嬉しいです!

    メンテナンスは大事ですよね。
    手術を乗り越えて、ちゃんと病院に通ってる娘さん偉いです!
    そしてあひるままさんもお疲れ様です!

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    きなこさんの娘さんも同じだと思いますよ(*^^*)
    私の病気を理解してくれるってね笑
    うちは、心疾患の他に軽度の知的障がいと多動障がいがありますが…理解してあげて、娘の味方でいたいと思います(・Д・)ノ

    ありがとうございます(^ ^)
    1年に1回ですけどね笑

    • 5月19日
ねこまた

4カ月でまだ3キロしかない娘なので、この先の成長も色々あると思いますが、あひるままさんのように娘の一番の味方になって見守りたいと思います!

メンテナンス年1回なんですね!
すごい回復です!

あひるまま

うちの子も4ヶ月のときそれくらいしかなかったです^^;
ミルクの飲みは悪いし、心臓に穴があいてる疾患だったんですけど…なにするにもしんどそうでした^^;

今じゃー毎日走り回ってます笑

  • ねこまた

    ねこまた

    まさにうちも穴があいてます!
    中隔欠損ですか??
    今もミルク吐いたりしてます…
    苦しそうで、見ててツライです。

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    心室中隔です。
    ミルク飲むのにもしんどそうで…見てるだけで辛かったです。
    けど、私が顔に出すと娘はめっちゃ不安そうな顔するのであまりできなかったです。

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    心室中隔欠損、同じですね。
    笑顔でがんばりたいと思います!

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    ちなみに、お腹にいるときから分かってましたか?

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    わかりませんでした。
    妊娠中は問題なし、でした。

    生まれてからも特に指摘もなく、検診もクリア。
    体重が増えないのと呼吸が早いのが気になってましたが小児科にいっても大丈夫!と。

    3ヶ月の時にやっぱり気になって病院にいったら、心雑音と風邪の症状が。
    さらに転院して、心室中隔欠損とRSウイルスが発見されました…

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    そして現在重い心不全と肺高血圧…orz

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    うちも妊娠中特に問題なく…ただずっとあたしの骨盤にお尻ハマって動かなったらしいです笑

    旦那は、生まれた当日にあたしは、3日目に病気を告げられました。
    うちは、肺高血圧とかは少しありましたけど…気にならないほどで…今もですが…僧帽弁が逆流してるらしいです。(生活には支障ないらしいです)
    心不全があったら、なおさらしんどいですね(T . T)

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    36週ギリギリまで逆子さんでしたが、突然くるりんぱしてくれました。
    だけど結局骨盤に頭が引っかかり帝王切開w

    生まれてすぐわかったんですね。
    それからすぐ手術でしたか?
    疾患自体はわりとメジャーですが、重さがかなり重いので心配です💧

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    あたしも帝王切開です^^;

    5ヶ月のときに1回目しました。
    その後、感染症になり2回しました^^;
    小さい体で頑張りました(・Д・)ノ

    • 5月19日
  • ねこまた

    ねこまた

    無痛分娩希望してたのに、あれよあれよと帝王切開…

    うちは4ヶ月半くらいで1回目の手術になりそうです。
    感染症は心疾患からくるものでしたか?大きな手術は1回で充分!って思ってしまいます…あひる娘ちゃん、本当に頑張り屋さん!😭

    • 5月19日
  • あひるまま

    あひるまま

    私は、どっちでもいいと言われ…子どものことを考えて帝王切開にしました。

    本来は、一回で終わりだったんですが…穴を閉じたとこに菌がついてしまって…。
    聞いたとき、ショックでした。
    まだ、痛いとか痒いなど言えない時でよかったと思います。
    言えてたら、ずっといやいやいやなどと言ってたかも…

    • 5月20日
  • ねこまた

    ねこまた

    うちも下から頑張ってもいいけど、途中で帝王切開に切り替えるかもと言われて、じゃあもう子どもが楽な方で!ってなわけでの帝王切開です😅

    感染症は怖いですね。ショックですよね。うちもリスクの説明はありました。小さいうちの手術のメリットは本人が辛いことをはっきり覚えていないことですかねー。

    • 5月20日
  • あひるまま

    あひるまま

    きなこさんの娘さんが感染症なく手術成功しますように(*^^*)

    • 5月20日
  • ねこまた

    ねこまた

    ありがとうございます😊
    今日が手術です!いってきます!

    • 5月21日
のんちゃん

こんばんは。
うちは2人目の女の子で、1ヶ月健診で心雑音が確認され、すぐに検査をしたら、心臓に2つの穴が空いていました。
心室中隔欠損症、心房中隔欠損症でした。どちらも1センチも空いていました。
先生が説明をしていても、頭の中が真っ白になり、穴?手術?心臓止める?
どうして⁇
先天性のもので母親が悪くはないと言われても、何で、どうして?と自分を責めました。
すぐに大学病院を紹介され、すぐ入院になりました。
体重が4キロも無かったので、増えてからの手術が理想でしたが、増えなかったので、入院して2週間目で手術しました。
術後の経過が良好で、1週間で退院しましたよ。
RSウイルスの予防接種にシナジスを8月から3月まで打っていました。
今は10ヶ月になります。
プクプク太ってくれています。
が、3月末に川崎病を発症し、2週間入院しました。
まだまだ油断出来ません。
子供の病気はほんと、見てるのが辛いですよね。
側にいてあげられることしか出来ないけど、赤ちゃんはそれがきっと心強いと思います。
心配な日々は続くと思いますが、ママさんが体調を壊さないように、注意して下さいね。
長文失礼致しました。

  • ねこまた

    ねこまた

    頭真っ白になりますよね!!なりましたとも!涙より先に…

    心雑音だけでも動揺するのに、穴があいてるなんて。小さい穴なら自然に塞がるみたいだから、どうか小さい穴であって!と祈ってましたが、
    穴は8mm、動脈開存症もありました。そしてRSウイルス…
    てんこもりやないかーい!!!
    ってつっこまなきゃやってられませんでした。(泣きながら)

    手術も心不全が重いのでまずは肺動脈のバンディングと動脈管を塞ぐという姑息手術をします。次は人工心肺を使っての手術と聞いています。心配で心配でたまりません。

    術後の経過が良好と聞いて、少し安心しました。経験談をありがとうございます!シナジス大事ですよね…!
    うちもはやくプクプクした体になってほしいです。

    色々頑張った娘さんなのに川崎病とは…本当に大変!!早く完治しますように!!!
    私にまで労りのお言葉、感謝いたします。お互い体調管理気をつけましょうね、ママは1人なので笑
    長文コメントありがとうございました。こちらも長文になりすみません💧

    • 5月19日
ゆっち

うちも心疾患ではないですが、週明けに手術日程の相談受診です。

なのに絶賛ヒトメタニューモウイルス罹患中(今日判明)。先月のRSに引き続き。

で皆さんのコメント読んでて、うちの娘も呼吸が早くて心配で何度か病院に行ってた事を思い出し、更にRSで入院してたこと、今回もヒトメタニューモウイルスで苦しそうなことがひっかかってます。大きな子供病院なので心疾患ないか念の為聞きます。あったら手術で負担かかりますもんね。

  • ねこまた

    ねこまた

    コメントありがとうございます😊

    RS→ヒトメタニューモだなんて、季節ごとの罹患とは…大変でしたね。
    早くよくなりますように…!

    子どもが苦しそうなのは見ていて本当に辛いですものね。
    呼吸が早かったり、胸が陥没してたり、汗かきやすかったり…は心疾患の特徴みたいです。
    安心のためにも是非お医者さんに確認してみてくださいね。何ともなくて、無事手術が終えられることをお祈りしています🌟

    • 5月19日