生後3ヶ月の息子が、遊んでいる最中に両腕をピーンと出す動作を繰り返しました。点頭てんかんを疑うべきか相談です。
こんにちは。
生後3ヶ月の息子がおります。
点頭てんかんについて、ご相談なのですが...
さき程、メリーで遊んでいるときに、急に両腕を前にピーンと出す動作をしました。(マットに寝かせていました)
足は収縮させてはいません。
両腕を出した後、ゆっくりマットに下げていくような動作を15分の間に10回はやっていたと思います。
遊んでる最中、眠たかった様で目を擦ったりしていました。
遊んだあとは、直ぐにねました。
点頭てんかんは入眠時や寝起きに起こることが多いと聞きました。
両腕だけでも、点頭てんかんを疑うべきでしょうか？
- ☆.(6歳)
コメント
ままり
私なら動画撮って、小児科行きます！
c h a n ❤︎"
重篤な症状だと、首の座りがなくなったり、今まで出来てたことが出来なくなったりすると聞いたことがありますが、それはありませんか？？
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☆.
返信ありがとうございます。
後退はないです！
うつ伏せにしたら、首も大分上げるようになり、保持できるようになりました。4ヶ月に入る前に寝返りもしそうな勢いです。- 4月30日
ぬこ
息子が点頭てんかんです。
息子の発作は腕だけがあがるものでした。
やはり入眠時、覚醒時発作多かったです。
同じ動きを繰り返すようであれば大きめの病院を診察されてみてもいいかもしれませんね、、。
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☆.
返信ありがとうございます。
息子さんの発作時、腕は顔の横に上げるような動作でしたか？- 5月1日
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ぬこ
うちの子は手を横に大の字にした状態で上にんーって持ち上げる感じでした！
発作の形もそれぞれらしいです、😭- 5月1日
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☆.
そうなんですか｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
我が子は、まだてんかんかわかりませんが、寝てる状態で腕を天井に向かって上げる動きをします。寝てる身体に対して、垂直に上げる感じです。
早めに病院行ってみます！- 5月1日
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ぬこ
うちもそんな感じだったと思います！
脳波を取れば1発でわかるので脳波を取れる病院をおすすめします(><)
お子様なにごともないといいですね😭- 5月1日
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☆.
丁寧にご返信くださり、ありがとうございます！
ぬこさんは、お子さんがてんかんと分かってから、生活で変わった所などはありますか？
中々、イメージが付かなく、不安なんですが、少しでも経験話などがきけたら、少しくらいは心の準備が出来る気がして...- 5月1日
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ぬこ
うちの子は診断がくだってからも普通でした！入院が決まって薬の投与が始まったあたりで退行がみられるようになりました😭
もともと寝返りも寝返りがえりもできたのですが今では全くですし、入院中はまったく笑わなくなってしまったり、、(´；ω；｀)
今退院して2週間ほどですがだんだん笑うようになってきました✨
生活は特に変わらずですかね✨
お薬を内服朝昼晩、今は退院したてなので人混みは避けるようにしてますが普通にお出かけもしてます( ¨̮ )
発達はゆっくりだと思いますが生活にさ今のところ全く問題ないです(*^_^*)
心配ですよね、、
わたしも病院にかかるまで不安で不安で泣いて、診断くだって泣いて、入院中も泣いて、でしたが、現に今なんら変わりないので泣いてたのが勿体無いと思いました( ¨̮ )
まだ診断されてないんですよね？
気を強くもってくださいね✨
お子様を守れるのはお母さんがいちばん近い存在だと思いますので✨
何か疑問なことがあったらいつでも聞いてくださいね( ¨̮ )- 5月1日
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☆.
最近、もう少しで寝返りが出来そうな所まで来て、赤ちゃんらしい笑い声を上げて笑ってくれる様になったのですが、退行などの症状が見られると記載されていて、悲しくて悲しくて...
将来も不安ですし..
でも、ぬこさんにお話しを伺えて、まだ診断されたわけでは無いですが、どんな結果でも、受け止めて今後をきちんと考えようと思います！
子供がてんかんだったとしても、楽しく生活する事だって出来ますよね！
明日、病院行ってきます！- 5月1日
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ぬこ
そうですね、、
退行するのは正直悲しかったです(´；ω；｀)
でもいつか出来るようになるとゆう長い目で見ていくつもりです✨
受け止めるのわたしはかなり時間かかってしまいましたが今笑ってくれる息子を見て身が引き締まる毎日です✊
自分の気持ちに正直に無理せず頑張ってください✨- 5月1日
ぬこ
こんにちは( ¨̮ )
その後どうでしたか？？
気になってしまって、、すみません(><)
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☆.
こんにちは！
病院行ってみました！
ぬこさんには色々とお話しを聞かせて頂いたので、結果をお話ししなければ！と思っていた所でした( ^ω^ )
動画を先生に診てもらった所、怪しいね...って言われました！
次の月曜日に、脳波とってくる事になり、予約してきました！
ぬこさんが気に掛けてくださり、今もコメントを下さった事に、じわっと来るものがあります...- 5月4日
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ぬこ
お声を掛けていいものか迷ってました(><)笑
脳波検査を受ければ1発でわかりますが、月曜日まで待つのすごく不安ですよね、、。
わたしも脳波検査まで１週間かかったのでその間の期間は生きてる心地がしなかったですが、治療法もあるし、良くなる！と思ってやりすごしました( ¨̮ )今では細かく思い出せないほどですが(*^_^*)
わたしも不安で不安でしかも珍しい病気なので近くに相談できる人もいず、、だったので少しでもお役にたてればと思いまして！
そう思ってくださって嬉しいです！✨- 5月4日
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☆.
お声を掛けてくださって、本当嬉しいです😍
ぬこさんのおっしゃる通り、生きた心地がしないんです...
なので、こうしてママさんと情報交換できる時間が、本当に助かります😢
誰かとお話しとかしていないと不安で不安で...
腕をあげる症状がその時でなかったり、普通に寝ていても、てんかんの脳波はでますか？？
先生に、赤ちゃんだからでないこともあるって言われて...
ぬこさんの前向きな姿勢、本当に見習いたいです😢
どうしようどうしようで何も手が付かずです😞
情報交換って大切だなって実感しました❗️
本当に珍しいですよね、、、
ネットで調べても、マニュアル通りな似たような内容しか書いてなくて、点頭てんかんは上肢下肢がセットで動くから、腕だけなら大丈夫だって最初思い込んでましたが、ぬこさんに腕だけだったってお話しを伺って、病院行ってみようって決めたんです❗️
そうじゃなければ、今も勇気が出なくて行ってなかったかも...
もし点頭てんかんで、今でも病院行って無かったらって考えたら、怖くて怖くて😣
ぬこさんには感謝感謝です😢- 5月5日
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ぬこ
こちらこそお答え頂きありがとうございます😭
わたしも入院中もでしたが毎日泣いて泣いて子供の前では笑っていたかったのですが、やっぱり無理でした、、
なんでこの子が、と思いましたが、
神様か他の子を守るためにお願いされて息子が引き受けたのだと思いました。
そして乗り越えられるのは私たち夫婦しかいないから選んで生まれてきてくれたんだと思います！
うちの病院は睡眠導入剤で寝かせて脳波とりました✨
ばっちり異常波でてて受け入れるしかなかったです( ¨̮ )笑
わたしも検索魔になってしまい、
嫌なこともいい事も目にしましたが
1例であって、うちの子と当てはまるかは別！と思い込んでがんばりました、笑
Harumamaさんの気持ちが痛いほど私はわかると思っています。
今は本当に心配だし、不安だと思いますが、大丈夫です！
もし、もし病気でも普通に暮らせるケースがほとんどです！今まで普通に発達されていたなら、発達がすこしゆっくりになるだけで普通に暮らせます✨
現にうちもそうです✨離乳食など始められてませんが、体は周りの子に比べて群を抜いて大きいですw
今は落ち込んでいろいろ考えてもいいとおもいます！逆に頑張ろう、だなんて思えませんよね。
すこーしずつ、すこーしずつ、
モチベーション取り戻して行きましょう✨- 5月5日
☆.
私も散々悩んで、泣いて病院行ったその日は頭が痛くて...
私も、赤ちゃんに気持ちが伝わるって言うので笑顔で居たのですが、息子を見てるとどうしても何とも言えない気持ちで涙が止まらなかったです。
本当に嫌な意味でドキドキです。
一人で居たくなくて、無闇に外出してます...笑
あと、神社にもいきました 笑
1000円札入れてみたり 笑
こうなったら、もう、神頼みですよね 笑
普通に暮らせるんですか？！
全然イメージがつかなくて、そこも不安で...
学校は、とか、もう今は不安と疑問だらけです。
旦那は暗い雰囲気が嫌だって理由で全く聞く耳持たずなので、私は1人でこの子を見ていくことになるんだって気持ちが沈んでました...
でも、ぬこさんにお話し、お伺いして、もしそう言う事になっても、少し希望が持てるっておもいました！
成長がゆっくりになったとしても、他の子より、自分はこの子の赤ちゃんの時間を少しだけ長く一緒に居られるんだって思える様な気がします！
はい！
今は、検索魔になるのを止めて、月曜日の診断結果で、どうしていくか決めようって思ってます( ^ω^ )
ぬこ
私も神社いきましたww
誰にも秘密で神頼みしにいきました(><)神様を憎んでしまったのですが神頼みに、、笑笑
インスタなどで同じ病気のお母さん達をみてると本当に普通にいろいろされてますよ✨歩けますし、話せますし！✨わたしも手探りですが、絶対大丈夫ですよ！
また、Harumamaさんはまだ決まったわけではないので(*^_^*)
月曜日次第ですね！！
決戦の日、、！わたしも祈ってますね！✨何事もありませんように！
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☆.
ここまできたら、神頼みですよね！
私もインスタやってるので、見てみます😍
前向きに考えます！
ぬこさん、本当にありがとうございます❗️- 5月5日
マユ
うちの二男が点頭てんかんです！うちの子は障害がありN ICUに約8カ月いました。NICUから一般病棟に移るって一週間くらい前にてんかん発作が出て7ヶ月後半くらいです丁度神経内科に移る予定だったので病棟うつってすぐ
白目向いてバンザイ手足に力が入る発作が出てすぐに脳波取ってウエスト症候群と言われました！
治療はビタミンB6→抗てんかん薬（デパケン）→内服効果なくACTH1回目→再発→抗てんかん薬（エクセグラン）に変更→脳波は良くなったけど発作が消えない→ACTH2回目→再発→ビガバトリン投薬のため入院って感じです。症候群なので難治ですね
☆.
返信ありがとうございます。
動画は撮りました。
2日に違う件で小児科に行くので聞いてみようと思いますが、それまでの数日、いてもたってもいられず...