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ユカ
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お子さんが、腎臓の病気『小児ネフローゼ症候群』や、もしくは心臓が『…

お子さんが、腎臓の病気『小児ネフローゼ症候群』や、もしくは心臓が『完全房室ブロック』などでペースメーカーを入れている方はいらっしゃいませんか?

もしいらっしゃいましたら、お子さんを育てる上で気をつけていることや、何かアドバイスなど頂ければ嬉しいです。

四歳の子どもが昨年よりネフローゼを発症し、その入院で心臓の異常を発見しました。いずれはペースメーカーの手術をすることになりそうです。

今は退院し、薬を飲みつつ保育園にも通っていましたが、先月からネフローゼを再発させ現在は自宅療養中です。

回りに同じ病気の方がおらず、リアルな情報がないため、今後の子どもの事を考えると不安でいっぱいです。

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