娘が水頭症で、シャント手術を受けました。同じ病気の子供が全国に1000人位いるのか気になります。生まれた子に障害があるお母さんいますか？
娘が水頭症です。妊娠32週のときに分かりました。脳内出血が原因で髄液を吸収する膜が詰まっているそうです。生後7日でシャント手術しました。
今のところ元気に大きくなっていますが、一生治らない病気ですし、周りは健康な子ばかりなので時々落ち込みます。
1000人に1人くらいの割合らしいので、全国に1000人位同じ年齢の子がいるのかな？と思うのですが。
生まれた子に障害があったお母さんいらっしゃいますか？
- チヅル(3歳7ヶ月, 6歳)
コメント
返信遅れることあります😞
こんにちは☺
うちのこは、口唇口蓋裂です‥心室中核欠損もあります。
口唇口蓋裂‥大人になるまで手術がつづきますし、女の子なので色々と母、心配です‥
周りは本当に健康で普通な子達ばかりで‥
お気持ち分かります(ToT)
ごまら
我が子ではないのですが、シャント手術を受けて元気に成人し、医学部生として自分が生まれたNICUに研修に来ていた方を見たことがあります💡たくさんの苦労があったことかと思いますが、そんな素晴らしいこともあるのだと感動したのを覚えています。その方の入院時代を知っているスタッフの方も感涙していました。
お子さんの詳しい病状がわからないですし、学力面だけでなく様々な不安があるかと思いますので安易なことは言えませんが、こんな方もいましたよと参考になれば。。。お子さんの健やかな成長をお祈りしています☘
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チヅル
こんにちは！コメントありがとうございます。水頭症でも医学部に入れるほど知能的に問題ない方もいらっしゃるんですね。私も産婦人科で、「水頭症の妊婦さんが通ってきている」と聞いたこともありました。
まだ小さいので今後どうなるか分かりませんが無事大きくなってくれることを祈っています。。
コメントありがとうございます- 4月16日
マリコ
おはようございます(*^^*)
私の娘は短合指症という診断で左手が手首から先がありません。
私は産まれてから気付きちゃんと産んであげられなかったことに毎日のように泣いてました。
ですが、乙武さんの本に障害は不便だけど不幸じゃないとの言葉で夫婦でこの子を幸せにしていくんだと思いました。また何かの本で障害を持った子は生まれる前から自分がどう産まれるか分かっていると。だから障害を持っていてもちゃんと愛してくるパパとママの所に生まれてくるんだと。
チヅルさんの所に産まれてきた意味が必ずあるはずです❗
それに私はもう自分の子がいない人生は考えられないくらい大事な存在です❗
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チヅル
おはようございます(=´∀｀)
手首から先がないんですね！それは産まれた時すごくすごくショックだったでしょうね(TT)たしかに乙武さんは五体不満足でも活躍されていて勇気付けられますね。賢い方ですもんね。
私の子は脳なので知能が心配ですが、なんとか自立してくれたらなあ…と思っています。
コメントありがとうございます😊- 4月17日
チヅル
こんにちは！(*^o^*)コメントありがとうございます。
口唇口蓋裂！心室中隔欠損！どちらも水頭症について調べているとき知りました。水頭症よりメジャーな障害ですよね。コウノトリでも見ました。妊娠中に分かりましたか？
すごく心配ですね(TT)併発することもあるんですね。中隔欠損は後遺症などあるんですか？
また今妊娠されてるんですね〜！私も2人目欲しいのですが、またなにか起こらないかとすごく不安です(>_<)
返信遅れることあります😞
私妊娠中期にエコーで知りました‥知ってから産まれてくるまで、毎日泣いたり自分責めたり、本当に本当に辛くて辛くてたまりませんでした。精神状態やばかったです‥😰
間だ、今でも将来を思っては色々悩んだり不安になったり落ち込んだりと‥です(ToT)
母、強くなりたい‥
それに、二人目‥正直怖いです。また同じ病気、かなり心配で、毎回エコーでしっかり見てもってる最中です‥
不妊治療でやっと授かった子なので、どんな形で生まれてこようが、母として出来ることは一生懸命してやらなければ‥です(。>д<)
種類は違いますし、大変さも違いますけど、お互い、かわいい子供のために頑張りましょうね(ToT)❤️
チヅル
通知気づかず遅くなってすみません(＞人＜;)コメントありがとうございます。
やっぱり不安ですよね(TT)生まれてくるまで分からないですもんね。私も妊娠中泣き通しでした。出生前診断でも分からないですもんね。私は27歳で産んだんですが、若くても関係ないんだな…と思いました。
でもやっぱり2人目欲しいですね〜！(＞人＜;)神様に祈ります(TT)