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みーみ
ココロ・悩み

妊娠8ヶ月で赤ちゃんの心疾患が判明し、不安です。同じ経験をされた方のお話を聞きたいです。

現在妊娠8ヶ月🤰
少し前の検診でお腹の赤ちゃんに先天性心疾患
(単心房、単心室、右側大動脈弓、総肺静脈還流異常症)
があると分かり色々と不安でしかたありません(;_;)
産まれてすぐや体力がついてからの手術
(血行再建、肺動脈絞扼術、フォンタン手術)
かもしれないと言われ、
赤ちゃんのことを思うと涙が出てきて
悪い方にばかり考えてしまいます😢
同じように妊娠中赤ちゃんに心疾患があると分かった方や
産まれてから心疾患が判明した方、
先天性心疾患の手術をされた方等
色々とお話を聞いてみたいです😔

コメント

aamama

同じような子なのか知識不足ですが、ママ友の女の子が心臓に穴が空いてました。
その子の場合、注射初日の病院で聴診器当ててもらって音が変となり、大きな病院へ行きました!
結果、やはり穴が空いているとわかりました。

それまでなぜか手足が異常に冷たかったらしいです。どんなに着せても冷たいが身体は、汗びっしょり💦これもそのせいだったとその時にわかったらしいです。

手術は体重が手術に耐え切れるぐらいの体重になるまでは、出来ないらしいです。なので風邪の時期は風邪用の注射?が欠かせないらしいです。私が知ってる限りは、月一で行ってます。

ちなみにその子の手術は、太ももとお腹のつけね?のところに切り込みを入れ、心臓の穴を塞ぐと言う手術らしいですよ!

ぴか

私の息子は総肺静脈還流異常症でした
本来心臓の部屋と部屋の間に開いていないといけない血液の通り道がまったくない状態で一から手術で作らないといけない状態でした

手術自体は出来たのですが手術の最中に肺から出血を起こしてしまい心肺装置をつけた状態で手術室からでてきました
残念ながら息子は1ヶ月のうちに何回も手術をしたのにもかかわらず亡くなってしまいました

みーみさんがとっても辛い気持ちもよくわかります
私は絶対大丈夫
なおりますよ
とは言えません
ですが産まれて来てくれたことが嫌だったとか辛いことばっかりだったとかはありません
泣くのも
寝てるのも
ミルク飲んでるのも
世界で一番可愛いって
幸せだって思えるのは保証します😊

不安なのは分かりますが
赤ちゃんはたくさん頑張ってくれてます
赤ちゃんを信じて応援してあげてください✨

そして後悔しないように毎日たくさんお腹に話しかけてあげてください
ママと一緒に頑張ろうねって
私はお腹にいるうちにもっと話しかけてあげたらよかったって後悔しているので😅

みーみさんの赤ちゃんが無事に大きくなれますように☺️

長文失礼しました

くぅ

病名は違いますが、私自身が先天性心疾患があり、小学校に入る前に2回の入院と手術をしました。手術で完治し、その後定期検診に行っていますが問題なく人並みに健康です! 
すごく心配でたまらないと思いますが、不安が少しでも和らぎますように。

なぁ〜お

病名は違いますが、産後次の日に、心疾患が見つかりました。ほんの少し2500足りずだったで、一晩だけ保育器に入り次の日から母子同室の予定でしたが、次の日に酸素濃度が下がりNICUのある病院に運ばれました。その時に救急車と一緒に来た医師や救急車は別の病院の方でしたが、息子の状態を見て呼吸の原因より心臓の方に原因がありそうだから、心臓専門の病院に運んだ方がいいと言われ、そのまま心臓専門の方の病院に運ばれました。後から半日遅かったらダメだったかもとも言われゾッとしました😨保育器に入ったことや救急車で来てくれた医師の判断など色々なことが重なり助かった命かなと感じます。今まで産後1週間後にしてカテーテル、その後に手術を二回して定期的に受診したりしてますが、保育園にも通い元気に過ごしてます。
色々不安な気持ちもあると思いますが、先にわかってる分事前にお子さんにもあった病院で産めることは子どもにとっても負担は少ないと思います。(一つでもプラス見つけれたらと思います。)

ちなみに、あーくんmamaが書いてある太ももとお腹の付け根からするのが、カテーテルです。そして、風邪用の注射はシナジスのことだと思います。RSウイルス感染症の重症化を防ぐ予防接種で冬の間は月に一回打ってました。

なち

同じく単心室単心房の娘がいます(^^)うちは肺動脈閉鎖だったので生後すぐ短絡術をしました!もうすぐフォンタン前段階のグレン手術ひかえていますが、家で元気一杯に遊んでますよ\(^-^)/

ゆきんこ

うちの上の子は妊娠7か月の時に
心疾患が発覚し、絶望しました(⌒︎_⌒︎ ;)
突然人生で1番の恐怖と不安がのしかかってきて人生で1番泣きました😅

うちの子の場合は肺動脈弁閉鎖症という病名なのですが、産まれてすぐにNICU、27日目にシャント手術、7か月の時にグレン手術、今年の冬ごろにフォンダン手術が待っています。
今年手術があるってことで、もう不安で不安で仕方ないですがすでに2回の手術乗り越えてるし、きっと大丈夫だろうと信じています😣✨

今は、発覚した当初には想像もできなかったぐらい、心疾患があるって言われなきゃ分からないくらいすっごくヤンチャで元気っ子だし、手がつけられないぐらいです😂😂

  • ゆきんこ

    ゆきんこ


    ❌フォンダン手術
    ⭕️フォンタン手術

    です

    • 4月1日
エリペコ

はじめまして( ˊᵕˋ )
私は先天性心疾患で
単心室、肺動脈閉鎖、大血管転位、内臓錯位、無脾で生まれてきました。
産まれて1週間後にシャント、3歳でグレン、5歳でフォンタンをしました。( ˊᵕˋ )
北海道生まれだったんですけど
私の手術をできる先生が東京、大阪、福岡の3つの病院にしかいないと言われたので福岡に引っ越したりずっと入院したりと、両親は大変だったみたいです(笑)
今は毎日薬は飲んでいますが、通院は2ヶ月に1度だけで普通の人と変わらず働いています!
多少運動制限はありますが何不自由なく暮らしております✌️
見た目は普通の人と変わらないので高校、専門、職場では病気のことを隠していました(笑)
信頼できる腕のいい先生だったら大丈夫だとおもいますよ👌