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在宅酸素を使用してるお子様いらっしゃいますか?大変なことなど教えてく…
在宅酸素を使用してるお子様いらっしゃいますか？
大変なことなど教えてください！
- sakuープロフをご覧くださいー(8歳)
コメント
退会ユーザー
次男がしてます😊
大変な事は、酸素の機械のお掃除・ホースが長くて歩くのが邪魔、絡まる…くらいですかね😅
sakuープロフをご覧くださいー
いつからされてるんですか？
ホースって言うのはカヌラのチューブってことですか？
外出時は酸素ボンベ使用ですか？重そうですね…
退会ユーザー
2歳で原発性肺高血圧症になり、１ヶ月半入院してから使ってます。
カニューラと機械を繋いでいるホースが長くて邪魔なんです💦
全部伸ばすと15mあるので、クルクルまとめてはいるんですけど😅
外出するときは、ボンベ持っていきますね😰
重いし、荷物多いし。
本当に疲れます💦
sakuープロフをご覧くださいー
使い始めて長いですね！
外出のときは酸素の残量の心配もしなきゃですよね💦
遠出の外出などはされてますか？
退会ユーザー
酸素の処方量がうちは1ℓなので、ボンベ一本で4時間くらいしか持たないので、自家用車以外は遠出はしないです😰
公共交通機関は酸素の持ち込みにも制限ありますし💦
旅行も手続きが必要だったりでした事ないです😅
sakuープロフをご覧くださいー
うちはまだ確定してないですが、2ℓになりそうなのでそれ以下です😭
旅行の手続きってどんなのですか？
今はまだ入院してるんですが、聞いた説明だとディズニーとかでもホテルに前もって手続き（病院を介して）しておけば、酸素の機械を用意してくれると聞いたのですが…
退会ユーザー
旅行の手続きは、まず酸素屋さんから旅行の計画書類を貰って主治医に書いてもらい、どこのホテルに何泊する〜とか細かいところまで書かなきゃいけないみたいです。
そうすると旅行先のホテルに、現地の酸素屋さんがボンベを配達してくれるみたいですね。
見にくくてすみません💦
こんな感じの書類です。
sakuープロフをご覧くださいー
め、めんどくさっ💦
まぁ旅行の計画もしてないですけど。笑
こんなんあったら遠出も難しいですね。
あとは次男くんの保育園などはどうされてますか？うちはまだまだ先の話ですが、保育園入る年齢になっても酸素してたら普通の保育園とか難しいのかなぁと思ったり。
退会ユーザー
本当にめんどくさくて、行く気にもならないです😅
次男は今は幼稚園なんですが、病状が落ち着いてる事もあって幼稚園に行ってる間だけ酸素を取ってます😊
でも一応何かあった時のために、パルスオキシメーターと酸素一本だけは毎日持たせてます。
色々協力してくれる幼稚園で本当に助かってます💦
sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですね！病状が落ち着いてるのも嬉しいですね😌
ほんとそれなら助かりますね！
参考になりました！ありがとうございます✨