ココロ・悩み

ヘモグロビン異常症のお子さんがいらっしゃる方出来ればお話できません…

ヘモグロビン異常症のお子さんがいらっしゃる方出来ればお話できませんか？

3歳くらいから低酸素状態で在宅酸素してる方いらっしゃいませんか？


私の上の娘はヘモグロビン異常症でした。

生まれてからは普通に元気（40週2936グラム）だったのですが去年10月頃にRSになり低酸素状態が発覚し体調良くなっても酸素だけがなかなか治らず大学病院に転院して色んな検査をしてやっとヘモグロビン異常症だとわかりました。


情報交換できれば嬉しいです。

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