10ヶ月の赤ちゃんがてんかんの可能性で治療中。薬はテグレトール。小児てんかん経験者の話を聞きたいです。

チミー:-)

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  チミー:-)

  ちなみにうちは脳波でてんかんの波がはっきり出ていました。

  • 12月22日

チミー:-)

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  チミー:-)

  総合病院ですが、違う病院にもセカンドオピニオンしに行きました☺
  
  毎月毎月採血頑張ってくれてる娘に申し訳ないって思っちゃいます。

  • 12月22日
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  チミー:-)

  週2回午前中のみのプレ保育に通ってます☺️
  来年こども園行く予定ですが、面接の時にてんかんの話をしたら先生の反応があまりよくなかったので、もしかしたらお断りされちゃうかもしれないです⤵️

  • 12月22日
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  チミー:-)

  いつでもどうぞ(*´∀｀)
  お互い頑張りましょう✨

  • 12月23日

ゆくり

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  ゆくり

  その後いかがでしょうか？ミオクロニー症候群ぽいですね。
  ビクつきが改善されず、本人も泣いてぐずっているとのこと。心配ですね。
  群発してると思うので、まだ薬の調整が必要だと感じました。

  • 1月6日
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  ゆくり

  急に薬は増やせないので仕方がないですね💦ただ、てんかん薬もかなりたくさんの種類があるのでその薬が症状にあっているかもかなり大事だと思います。合っていなければいくら増薬しても効かないので💦
  あった薬と容量が見つかるまでは親もじれったく心苦しいですよね。
  脳への影響ですが、ないとは言い切れません。発作が1時間以上続く場合や群発する場合、脳への影響が懸念されるのでてんかんを鎮火させる必要があります。
  我が子はてんかん重積（1時間以上の痙攣）になりやすく、幾度となく入院して点滴管理しています。
  娘の病歴↓
  胎児のころに脳室内出血をおこし、水頭症を発症。
  先天性水頭症でうまれました。
  2歳のころに症候性てんかんを発症。
  テグレトールとイーケプラを服用しています。
  一年に一回から二回は大きな発作を起こしています。
  
  ざっくり書きましたが、わからないところなどあれば聞いてください。

  • 1月6日
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  ゆくり

  てんかんは見た目が派手な痙攣だから症状が重い、見た目にわからないくらいの痙攣だから軽いというものでもないです。ビクつきも20分続けば十分医療介入が必要な状態だと思いますよ！
  
  また、脳波では異常な所見が出ているのに、症状が伴わなければ服薬もしなくていいし、逆に臨床的には異常がなくても痙攣の症状があれば服薬が必要です。
  
  だいたい一つの薬との相性を探る目安としては、副作用が重く出た場合やてんかんが一時的に増加した場合で即時中止もしくは徐々に減薬、それがなくても三ヶ月して一向に改善の兆しがなければ変更となる場合が多いと思います。（大前提として主治医の方針によって様々あると思います。）
  
  どういうてんかんかは、脳波をとり脳のどの部分から異常な波が発生しているかとけいれんの種類（型）によって分類されます。

  • 1月6日
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  ゆくり

  きっとおのずと詳しくなりますよ！
  我が子は、てんかんは大学病院の小児神経内科にて3ヶ月に一回のスパンでフォローしてもらってます。
  今のドクターとは関係良好で信頼できる診察内容ですか？

  • 1月7日
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  ゆくり

  セカンドオピニオンも検討されてるようなので、てんかんの症例をおおく扱っている病院やドクターを探してかかってみるといいですよ(^^)
  ネットで簡単に検索できます。

  • 1月8日

OOIOO

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  OOIOO

  
  詳しくご説明頂きありがとうございます。。🙇‍♀️🙏病名はどの様な種類のてんかんなんですか？？
  
  うちもはなさんのお子さんと同じ様な感じかもしれません。。発作とまでは行かないのですが，初めて違和感を感じた時は寝入りばなに両腕が数回ビクつきました、寝入りばなだからかなあと気にしませんでしたがその後も時々起こったので気になりそのほかの動きも注意深く見ると日中もたまにビクついています、あと離乳食を口に入れた瞬間に両腕に力が勝手に入っていたり、、口と連動してる様な、、、( その時の表情は普段と全く変わらない表情です )それらを動画を撮って見て貰うととりあえず紹介状を書いてもらいました。。
  
  体幹が曲がるというのはどういう感じですか？？一応成長の後退はまだ見られないのと今日も機嫌よく笑っていますが、、

  • 3月21日
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  OOIOO

  
  最初におかしいな？と感じてから割と早いペースでどんどん症状が変化していかれたのでしょうか？？
  
  いろんな発作の出方があるとのことですが単なるビクつきでも発作という感じになるんでしょうか？？
  
  すみません🙇‍♀️😭不安でいっぱいです😢

  • 3月21日

OOIOO

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  OOIOO

  
  良性とのことだったのでごめんなさい🙇‍♀️シリーズではないですね💦！すみません💦
  
  良性なら今はお薬で抑えていづれは自然に発作は無くなって行くと思うので大丈夫ですね！😊
  
  勿論報告しますね、今は怖くて仕方ないですけど。。ただやっぱりいつも口が動いているとき( 授乳中，離乳食 )にをビクつくので，主人とも話したんですけどやっぱり口の動きとビクつきが関係してるから、、というからもしかするとまた別の病かも知れないし。。
  
  しっかり調べてみて，曖昧であればセカンドオピニオン，サードオピニオンも視野に入れています。また報告します🙇‍♀️

  • 3月21日
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  OOIOO

  
  はじめまして。。コメントありがとうございます🙏
  
  授乳中，離乳食の時いづれも両腕に一瞬力が入り何度かビクついてます，( 勿論毎回ではありません )
  
  脳波の検査もなかなかはっきり出ない場合も多いことや仮にてんかんでも正常と出る場合もよくあるとのこと。。何度か検査しての結果をみたいと思います。。
  
  また何かしらの質問or報告をさせていただきますね🙇‍♀️本当にありがとうございます😊

  • 3月22日
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  OOIOO

  
  御心配ありがとうございます🙇‍♀️🙏
  
  昨日が診察で脳波の検査は予約がいっぱいだったので今日してきました，脳波の結果は昨日診察してくださったドクターから報告があるのでそのドクターがいる今度の木曜に分かります💦じれったいですが、、しつこい程動画を確認してもらいました！
  
  まず点頭てんかんとこの動きは全く違うのでその心配はほぼないでしょう，良性のミオクローヌス( 生理現象 )ですね，赤ちゃんの脳はまだまだ未発達なのでこう言ったビクつきはあるのと防衛本能でこんな感じになりますよ，まあ脳波の検査でてんかんが隠れている場合もごく稀にあるので一応検査もしておきましょう
  
  と言われました，結果がはっきり出たわけじゃないのでまだ不安ですけど少し眠れる様になりました😢
  
  また正式な結果が出たら報告させてもらいます🙇‍♀️

  • 3月23日
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  OOIOO

  
  こんばんは🌛減薬されたとのこと，良かったです。。
  
  ありがとうございます😊うちもまだはっきり分かりませんがドクターを信じてみます！また報告させて貰いますね😌

  • 3月23日
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  OOIOO

  
  本日結果を聞きに行きましたが何事もありませんでした〜〜，脳波はとても綺麗とのことでひとまずホッとしました。。それと同時にビクつきが減って今はあまり気にならなくなってきました，ドクターはやはり良性の自然なミオクローヌスとの事でした，
  
  どちらでも良いけど半年後に予約して一応診てみようか
  
  との事でした，
  
  はなさん最近娘さんいかがでしょうか？？

  • 3月29日
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  OOIOO

  
  小児科で紹介状を書いて貰った時にそのドクターを紹介されましたがてんかんの専門医ではないと思います💦フォローアップのドクターでした！
  
  ひとまずこれでしばらく様子を見よう思います！というのも娘最近全くビクつかないのでやっぱり生理的なミオクローヌスの可能性が大きいのかもと思いました。。また気になる動きをしたらその時はすぐにてんかんの専門医に相談にいく予定ですよ！

  • 3月29日
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  OOIOO

  
  あとこの病院が結構歴史ある有名な病院なので少し安心してますが怪しいと思ったらやっぱりてんかんの専門医か小児神経内科のドクターがおられる病院へ行きます！

  • 3月29日
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  OOIOO

  
  おはようございます😊
  娘さん今も気になる動きされてますか？？
  
  わたしも100パーセント安心というところまでは行ってないので娘の様子をしっかりみておこうとおもいます💦

  • 3月30日

OOIOO