生後1か月10日の赤ちゃんが心室中隔欠損で利尿剤服用中。体重増加が悩みで、飲みペースや寝る時間も気になる。手術の必要性もあり、同じ経験をした方のアドバイスを求めています。
生後4日目に心雑音がするとのことでエコー、心電図、レントゲンの検査を行い、心室中隔欠損といわれました。場所は真ん中より少し上、大きさは4ミリで中くらいです。
自然に塞がるかどうかは現状では分からず、経過観察となりましたが先月の検査で体重の伸びがよくないこと、肺あたりが少しだけ白くなってきているとのことで、利尿剤の服用を開始しました。朝昼夜と1日3回服用しています。
シナジスも月に1回注射してもらってます。
月齢は1か月10日で、赤ちゃんはとても元気でチアノーゼなどはありません。
完母でしたが、体重の伸びが悪いこともあり、ミルクを追加するようにと指示がありミルクを足しはじめましたが1回に20〜50mlを15分ほどかけて飲みます。その後、母乳を10〜20分飲ませています。
(母乳を先に飲ませるとお腹いっぱいなのか、疲れて飲めないのかミルクを飲まないため母乳の前に飲ませています。)
毎回ミルクを足すのではなく、1日に2〜3回ほど足している状況です。
1か月の月齢で20〜30mlのミルクを飲むのに15分以上かかるというのは、やはり飲むペースが遅いのでしょうか？
また、現在2週間おきに通院していますが、利尿剤服用開始後の検査では10日間で90gしか増えていませんでした。先生は利尿剤を飲み始めたから体重が増えていないのは仕方がない、引き続き利尿剤を服用して次回10日後の検査時まで様子を見ましょうということになりました。
そこでベビースケールをレンタルし、毎日体重測定をしています。6日間で165gと順調でしたが、ここ3〜4日は全く体重が増えていない状況です。
飲みもいつも通り、回数も減っているわけではないのになぜ増えないのか原因が分かりませんm(__)m
先生からは今後体重の伸びが悪いと手術をする必要があると言われています。
また、1日のうちほとんどの時間寝ていますがよく寝るのも病気と関係あるのでしょうか？
他の方の投稿を見ていると、同じ病気のお子さんでよく寝るという記事を目にしたので気になって。
夜中も放っておくと全く起きないため、3時間おきに起こして授乳しています。日中もほとんど寝ており、1日のうち3時間起きてるかな？といった感じです。
長々と書いてしまいましたが、生後数ヶ月で手術された方や、同じ病気の方、治療されて治った方などいらっしゃったらお話しを聞きたいです。よろしくお願いしますm(__)m
- ricooo(6歳)
コメント
ぺこ
うちの子は3.8ミリの心室中隔欠損でした。利尿剤の服用などはなく、体重増加も3ヶ月頃までは割と順調だったのであまり参考にならないかもしれませんが、手術はせず経過観察で7ヶ月の時に閉塞確認できました。その頃のミルクの飲みは、うちも同じくらいの時間かかってたと思います。
みさきち
私自身が中隔欠損症でした
手術は無く1歳頃に自然に塞がったそうです
手の掛からない子だったとよく母が言っていたのでよく寝てたのかもしれません
大きな病気も怪我もなくめちゃくちゃ健康人間に育ちました！
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ricooo
コメントありがとうございます！
そうなんですね。うちの子もあまり泣かず、寝ていることが多いため手がかかりません。
周りからは全然泣かないため、大人しいねと言われることが多いです。
まだ1ヶ月なので、これからどうなるかわからないですもんね！
前向きに病気と向き合っていこうと思います。ありがとうございます！- 12月12日
退会ユーザー
私が心室中隔欠損症です。
穴は２ミリ、現在も塞がってません。
現在特別困ったこともありませんし小欠損なので運動制限等もありませんでした。
手術をされてるかたや、小さい頃に自然に塞がったかたはどうかは分かりませんが、私は今も穴があいてますので小さい頃から今もずっと歯を抜くときは必ず歯医者で抗生物質服用しながらの抜歯、中耳炎なども気を付けないといけなく、ピアスは絶対にダメです。お酒も血液の循環がよくなりすぎるので絶対に飲めません。
小欠損だとしても心臓に穴があいています。そこに何らかの細菌が付くと命にかかわることになるので上記のことは全て禁止されています。
他には女の子のようなので将来の出産です。
下から生むことはできます。私も下から生みました。
ですがこれも抗生物質投与しながらの産後も抗生物質を薬で服用してました。
遺伝率は私が言われたのは健康なかたより2%上がるくらいでたいしたことないと言うとこでした。娘は健康です。
手術をしないで大人になると30代、40代と年齢が上がるとともに心不全になる確率が高いそうです。
胸の音に雑音はありますが、私の場合は心電図は全く異常なしです。
現在は年に１度の心エコーのみです。
現在も血液の漏れはみられるみたいですが健康に生きてます！
参考までに
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ricooo
コメントありがとうございます！
現在もふさがっていない状態なんですね。
歯の治療のことは聞いたことありましたが、ピアス、お酒、中耳炎、出産時の抗生剤投与など初めて知りました。
閉鎖しなかった場合のことも念のため調べてみようと思います。
とても参考になりました！ありがとうございます！- 12月12日
reaf
2ヶ月前、ちょうど生後4ヶ月で手術しました。5ー6㍉と言われてたのが、手術したら8〜9㍉の穴だったみたいです。
穴空いてるので、飲むのに時間かかるのは仕方ないかもです。
長時間寝てしまうようなら、ママは大変ですが、起こして飲ませたほうが体重は増えやすくなると思います。
穴が大きいとエネルギーもとられて体重は増えにくい傾向になるみたいです。
病院の指示によるかもしれないですが、ミルクの濃度を上げる場合もあります。
うちの子、手術前濃度濃くして体重キープから少し増えました。
心配は大きいと思いますが、6割の子は閉じるらしいです。
うちの子みたく小さいうちの手術は少ないらしいです😣
でも、手術したら順調に体重増えていってます😃
ミルク、母乳の飲む量、おしっこがしっかり出ているか、チアノーゼ、呼吸には気を付けていた方がいいと思います。
娘は穴が大きかったため、生後1ヶ月前に、多呼吸、陥没呼吸ありました。
内服したあとでも、手術せずに穴が閉じてく場合もあると思います。
ricooo
コメントありがとうございます。
お子さん、自然閉鎖されたんですね！
良かったですね😁
体重はここ2〜3日でいきなり増え始め、今日病院では伸びが良くなっているといわれました！
穴の大きさは変化なしでしたが、前回より悪くなっていないとのことでとりあえず安心しました。
やはり、ミルクを飲むのに時間がかかるのも病気の影響があるんですかね。低体重の赤ちゃんも飲むのに時間がかかると聞いたことがあります。
うちも自然閉鎖するといいのですが、、注意深く様子見ていこうと思います！
ぺこ
体重が増えてきたのは、本当によかったですね✨
うちの子は、今も体は小さめですが、3ヶ月くらいからとっても活発になり、穴が塞がる前から周りに驚かれるくらい動き回る、元気な子です！
ricoooさんのお子さんも、出来れば自然閉塞で、元気に育ってくれるのを祈ってます！！