男の子が脂腺母斑で悩んでいます。手術のタイミングやリスクについて不安があり、同じ経験をした方の話を聞きたいそうです。
生後3日目の男の子がいます。
昨日、右のこめかみ部分に先天性の脂腺母斑が
あると診断されました…
今は髪に隠れてあまり目立ちませんが
成長と共に母斑が大きくなること
脂腺母斑がある部分には髪の毛が生えてこないこと
成長するにつれ稀に悪性腫瘍になること
などのリスクがあると知りました。
物心のついてないうちは
部分麻酔ができないため全身麻酔で、
小学生くらいの年齢で手術を受けると
理解できる年齢になれば
局所麻酔で切除が可能みたいです。
私としては、6歳くらいの年齢になって
髪の毛が生えてこないことでいじめられたり
麻酔とは言え意識がある中で手術を受ける恐怖を
経験して欲しくないという想いから
手術に耐えられる体(1歳くらいから)になり次第、
全身麻酔で早いとこ切除してあげたいと思っています。
ただ、やはり全身麻酔ですので
局所麻酔より様々なリスクが伴うのではないかと、
とても不安です。
先生には今は目立たないし
あまり気にしなくていいと言われましたが
なんの異常もない健康体で産んであげれなかったことが
悔しくて、息子に申し訳なくてなりません。
妊娠中、何があかんかったんやろとぐるぐる考えてしまいます。
同じように脂腺母斑があるお子様をお持ちの方や
幼いうちに全身麻酔で手術をされたお子様が
いらっしゃる方、よければ話を聞かせていただけませんか
- ゆん(6歳)
コメント
まぁーさ☆
上の子が副耳をつけて生まれてきました!!
耳やあご付近に小さいたんこぶのような物が付いている症状です。
軟骨がなく小さければ結紮法と言って糸で縛ってポロッと落とす簡単な方法があるようですが、うちは根元が大きく、麻酔での手術を勧められました。
1歳半で保育園に入園したため、
それまで結紮法で取ってもらおうと受診したもののまさかの麻酔での手術で、1歳半でしたので局所麻酔は無理で全身麻酔になりますとの事でした…。
小さく生まれ、母乳･ミルク･離乳食と全然上手くいかず体がすごく小さかったので、
3歳になるか、体重15㌔になってから全身麻酔をしましょうとの事でした。
3歳半の今年２月、全身麻酔で手術しました。
うちは美容的(見た目を気にして)の手術だったし、女の子だから取ってあげたいというのは親の勝手な考えかも知れません。
でも私なら、早めにとって欲しかったと思うので、踏み切ったのです。
全身麻酔をする前に、
意識を朦朧とさせるくすりを内服しました。
オペ室で大勢の大人に囲まれ意識を失う全身麻酔でのトラウマをなるべく軽減させるものだと仰ってましたが、
やはりその中でも、不安と恐怖で、
泣きながら連れていかれる娘を前に不覚にも涙を流しました。
私が泣いてどうすると。
不安だったろうと思います。
術後、意識が戻ってベッドで連れてこられた時にもかなりかなり泣いていて、翌日退院までずっと目がパンパンでした…。
ただ、手術が怖かった話などは、この年齢でかなりしっかりしていても、1度もしていませんし、
手術前後の絶飲食がすごく辛そうでしたが、入院の出来事を話すことはありません。
長くなりましたが、
私は全身麻酔での手術をして良かったと思っています。
娘1歳児クラスの時に、年中さん女児に
いじられひっぱられ、すごく不快な思いをしたので、本人が年中になるまでには必ず取ってあげたいと思っていました。
結果的に、下の子の妊娠があり、産後はしばらく付き添い入院が難しいので、２歳児クラスの終わりに手術となりました！
なにか参考になれば嬉しいです。
はっち
こんばんは。
3歳の息子ですが、脂腺母斑ありました。うちは11カ月になったときに全身麻酔で手術をしました。傷痕は髪がありませんが、髪に隠れて普段はあまり目立ちません。今も1年に１度ですが、経過観察しています。小さいときに手術をしたので、傷痕がやや頭が大きくなるのとともに少し広がった感じはあります。本人が気にするようだったら、局所麻酔で大丈夫くらいになったらもう一度傷を小さくする手術をしようかなと思っているところです。
まだ赤ちゃん産んで間もないときは、命に関係あることではないとは言え、将来いじめられたらどうしよう。私が妊娠中にあーしたのが悪かったのかな、こうしてればよかったのかなと悩んだし、泣きました。
今はホルモンバランスの関係もあると思うし、色々思い悩むと思いますが、大丈夫です😄ご家族で手術をする時期を話し合って納得した手術を受けることができますように…
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ゆん
回答ありがとうございます。
うちの息子はこめかみあたりに
2cmくらいの脂腺母斑があるのですが
髪でうまく誤魔化せるでしょうか😞？
傷痕が広がるというのは大きくなったように見えると言うだけで裂けたり、とかではないですよね(>_<)💦？
目に見える位置にあるので毎日
嫌でも目に入ります(´･_･`)
その度に罪悪感にさいなまれます、、
気づいたら髪を寄せて一生懸命隠してたり…
申し訳ない気持ちがどうしても拭えませんが
手術をされてる方のお話を聞いて
少し勇気がでました。
私も早いうちに手術するつもりなので
とても参考になります。
ありがとうございます！- 11月27日
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はっち
傷痕が大きくなったように見えるだけです！傷自体は問題ないです😄
うちは側頭部にあります。1.5cmくらいでした。小さい頃は髪も少ないし目立っていて、会う人会う人にどうしたの？って聞かれるのが嫌で出かけるときは帽子をかぶせてました。2歳過ぎくらいから寝癖がないかぎり目立たなくなりました。でも、風が吹いたりしたらわかります。今でも、ハゲが見えてないか気になります。でも、元気にすくすく育ってくれてる我が子を見ていると、大したことじゃないように思えてきましたよ😄- 11月27日
ゆん
とても詳しく、教えて頂きありがとうございます。
読んでいて感情移入してしまって
涙が出てきました。
やっぱり可愛い我が子が
少しでも辛い思いをするんじゃないかと思うと母としても辛いものがありますよね。
何の異常もなく産んであげられれば
経験しなくて良かった麻酔での
手術を幼いうちに行わせること自体に
今はとても罪悪感があります…
ただ遅かれ早かれ取る事になるのなら
私も同じような理由で
早いうちに手術をしたいと
思っておりますので
本当に参考になりました。
とても不安だったので…
ありがとうございます。
まぁーさ☆
とても不安ですよね!!
副耳はネットなどで6人に1人とか、10人に1人とか書いてありますが、私の周りには居なくて。
それぞれみんな、悩みや欠点はあるのかもしれないですが、
何にもない綺麗なお耳で産んであげられなかった自分を責めたりもしました。
でも、手術で取れるのだし、術後も綺麗で何より本人が何も言わないのがすくいですね。
見た目を気にしていつも髪の毛で隠していたし、写真や動画にも極力写していないので、
きっと、もう過去のことになっていて、そう言えばお耳ついてたね！くらいなんだと思います。
耳鼻科のお医者様が言ってました。
もっともっと数が多くて、もっと顔に近くついてくる子もいて、そういう子は赤ちゃんの時に取らなければいけない。
私の娘は、取らなくてはいけない訳では無くて、気にしない人は気にしない。その程度です。と。
緊急性がないと言うことですが、
ゆゆさんの息子ちゃんも、
どのタイミングになったとしても、
無事に治療でき、そんなこともあったねと、過去の話に出来るよう願っております。
自分を責めないでくださいね…！
まぁーさ☆
すみません、
緊急性がないと言うことですが、
ゆゆさんの息子さんも緊急性は無くて、1歳以降様子見ていきましょうと言うことですよね？
重篤な症状であれば今すぐにでも手術が必要で、そういう赤ちゃんも中にはいるのですから。
(こういう発言がきっとどなたかを傷つけてしまいますが…)
ゆん
ありがとうございます(;_;)
そうですよね。
私がしっかりしなきゃと思うのに
弱音ばっかりポロポロ出てきてしまって(;_;)
脂腺母斑も緊急性はなく、
人によっては取らないままの方も
いらっしゃるみたいです！
ただ可能性は低いとはいえ
将来癌になるかもしれなくて
そうなったとき取らなかったことを
とても後悔すると思うので
遅かれ早かれとろうとは思ってます(>_<)
温かいお言葉で、すごく励まされました( ；∀；)
前向きに考えます。ありがとうございます！