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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

妊娠中は順調だったけど生まれてきたら障害が見つかった疾患が見つかっ…

妊娠中は順調だったけど生まれてきたら

障害が見つかった
疾患が見つかった
医療ケア(在宅看護)が必要になった


ママさんと話がしたいです。
今、1人の時間がとても辛くて、現実を受け入れられなくて毎日消えてしまいたい気持ちでいます。

生まれてもうすぐ1ヶ月を迎えますがまだ大学病院のGCU入院中です。

中々呼吸の状況が良くならないので検査をしてもらったところ、珍しい疾患が見つかりました。ネットに全然情報もないような疾患でした。

今の時点では呼吸サポート機器(CPAP)で着用していれば状態が良いので様子見てますが、重症化すると気管切開というワードが出てきまして心が追いつきません。

退院できても呼吸サポート機器(CPAP)を持ち帰って在宅看護になるかもしれないとも言われました。

最初は丈夫な身体にしてあげられなくてごめんねと赤ちゃんに謝り続けました。小さめで生まれてしまったので大きくしてあげられなくてごめんねと。

入院期間が長くなり、検査結果を聞き、医療が発達した今の時代なのに経過観察するしかない状況で出口の見えないトンネルが抜け出せない気持ちでいます。

上の子たちにも申し訳なくて。妊娠中からつわりがひどくてどこにもお出かけできなかったから出産したら色んなところに5人で出かけようと話していました。

そんな夢もこの1ヶ月で消えました。

どうしてこの子が?
どうしてこんなことになってしまったの?
この先の家族の人生どうなるの?

目の前で頑張っている赤ちゃんよりも後悔と今後への不安ばかり考えていて赤ちゃんに会いに行くのが辛くなってきました。
会うと涙出ます。でもGCUにいる他のママさんたちの前で泣くこともできません。我が子だけが辛いんじゃない、みんなそれぞれ状況は違えど頑張ってる赤ちゃん、ママたちの前で泣けません。


今まで『普通』にこだわった人生を送ってきました。
だからこそ、今の状況を受け止めきれずこの先赤ちゃんを育てていくことに自信がなくなってきました。

もし今後気管切開が必要と言われたら。
もし処置を拒んだら私は虐待をしたとして逮捕されるのか。
そこまでして生かすことは子どもにとって、家族にとっては幸せなのか?
悪いことばかり考えしまう自分が嫌になります。

まだ主治医からは深刻な状況まで至ってない、自然治癒するケースも多いと言われる中で正直信じられません。私を落ち着かせるためにそう言ってるだけだとしか思えないんです。

また赤ちゃんを育てたい。そう思って3人目を迎えられてホッとしたはずなのに。後悔してる自分がいるんです。

強い母親になれる気がしません。

友達やママ友から赤ちゃんに会わせてと言われるのも辛くて、消えたくなります。説明するときは明るく振る舞います。
でも普通の生活ができなくなる不安がなくなりません。

もうどうすることもできないからこそ、どう乗り切ったらいいのかわからないんです。

乗り換えられたママさんの話が聞きたいです。



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