妊婦健診で異常が指摘されなかったのに、出産後に染色体異常や重度の障害が分かることについて疑問があります。NIPTや胎児ドッグなどで事前に分かる障害の範囲について知りたいです。
検診で何も指摘されなかったのに生まれてみたら染色体異常だった。重度の障害が分かった。などSNSでもよく見るのですが、これは通常の妊婦健診を指すと思いますか？
NIPT（正確性は分かりませんが今はダウン症以外も広範囲で受けられるみたいですね）
胎児ドッグや保因者スクリーニングなど、お金はかかりますができる限り別で調べてもらいたいなと思っています。
NIPTや胎児ドッグも全てすり抜ける障害があることは理解はしていますが（知的や発達など）身体的だったり、内臓や染色体絡みである程度大きな障害は事前に分かるものなのかなと疑問に思い。。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
まさに、我が家は産まれて初めて
ダウン症だということが分かりました！
もちろん、通常の妊婦健診です。
心疾患ありましたが、
エコーじゃ分かりませんでした！
所詮、エコーですしね。。
はじめてのママリ🔰
外見や数値でわかるような障害はある程度わかると思いますよ。
ただ問題なのはわかった後どうするか、では？
絶対堕す！とかならやる意味があると思います。
ただ、やったところでどうしようどうしようとなるなら、お金かけて心配の種増やすだけになるのかなと…
早くわかれば早く支援に繋がれる〜とかもありますが、生まれてみないと具体的にどんなことがその子に必要なのかわからないし、生まれてないとそもそも申し込めないとかもあるので…
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はじめてのママリ🔰
そのようにきちんと考えが固まってる人は受けていい、そういう人こそが受けるべきかなと思ってます！- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
センシティブな話ですが、分かったら堕胎すると夫婦で話し合いました。（そのために事前に分かるものだけでも拾いたいと思っています）
もちろん、生まれてきて障害があった場合は、あれだけやったのに生まれてきたということはよほど私たちに会いたかったのだな！と受け止めようというところまで話し合っています！
親族に知的障害者がおり、子供の頃から大変さを感じているため受けようと決めました。- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
ただ、それでも生まれてきたらきょうだいに負担にならないよう最大限配慮はしながら、たくさん愛して育てよう！と夫と腹は括ってます。
こればかりは、若い人でも遺伝じゃなくても誰でも生まれる確率ありますからね😅- 8月31日
ママリ🔰
生まれてからダウン症や幽門狭窄症、腎疾患が分かった子が友人にいますが胎児ドッグやNIPTは受けておらず(NIPTは当時なかったと思います)通常の妊婦健診ではわからなかったと聞きました。
通常の妊婦検診のみでしたが心疾患疑いがあり転院したことはあります！なので見た目的な異常があればわかるものもあるのかなと思っています。
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ママリ🔰
その噂は聞いたことあるのです、実際どうなんですかね💦いたとしても数は少ないように思います。私は指摘が23週超えていたので前向きに産む方向での言い方でしたが💦
自費で検査自体はできるのでそこはご家族のお考え次第で検査可能と思えば当たり前ではないにしろいいのかなって思っています🥹- 8月31日
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ママリ🔰
そうなんですね💦
そこは素人にもわかる業界用語でいちからちょっとわかるように何かしらヒント欲しいですね💦
30週頃だったので急ぎ転院して検査してって感じでした！結局何もなく出生後も指摘なく大きくなっていますが指摘された時は心配しました。- 8月31日
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ママリ🔰
心臓の血管が一本ないから手術になると思うので小児外科のある所にと言われて、距離的に近い方の病院指定で転院でした🥹- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
やはり通常の妊婦健診ですよね。医師によっては、ちょっと怪しいと思っても堕胎に繋がるから言わない人もいるらしく😅
北欧やヨーロッパは出生前診断が当たり前みたいなので、やはり日本の倫理観というかその辺は厳しいのだなと。
生まれたら家族に全責任がくるのにそこはなんだかなーと思うところです。- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
知人が医師なのですが言ってました😅
ちょっと怪しいかなーと思ったとしても母胎に問題なければそこまで細かく見ないと。
よほど大きな分かりやすい障害なら伝えそうですけどね！
医師の言う順調ですねと妊婦が受け取る順調の意味が違っていることが多いから結構問題だと言ってました。
23周超えてからの指摘って心臓バクバクですね。。
うちは産んでから心室中隔欠損わかりました。- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
30週過ぎてからの転院で特に何もなかったのですね！
そんなこともあるんですね💦
そんなのめっちゃドキドキしますよね😭
ハッキリとは分からないからとりあえず大きな病院へみたいな感じだったんでしょうか？- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
突然そんな一言言われたらびっくりしちゃいますよね💦
うちも結構あっさり心臓に穴あいてますって言われて、もう仰天しまくりだったのですが、紹介された先の先生いわく100人に1人はいるし、自然に治るからと言われて安堵した記憶があります😅- 8月31日
退会ユーザー
そうとも限らないです。
もちろんniptをすり抜けることは非常に稀というかほぼないですが、特にダウンはスクリーニングエコーや胎児ドックでのエコーは容易にすり抜けますね。
技術の問題ではなく、形態に異常が出ないことも多いからです。
もちろん通常の妊婦健診だけでも、大きな構造の異常はチェックしてるのでわかりますよ。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
NIPTの正確性は高いと聞きますよね。
大きな問題があれば気付くけど、軽微なものは見落とす可能性があるんですかねー
妊婦健診では、胎児に何かしら異常がありそうでも母胎に問題がなければ特段言わない医師もいると聞いて😅
倫理的に日本は厳しいので、医師の中でも考え方は大きく分かれるみたいですね。- 8月31日
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退会ユーザー
別に分かれてないと思いますし、何かあったら言われるはずです。
もちろん見落としを100％防ぐことはできないですね。それは国関係ないですが…- 8月31日
はじめてのママリ🔰
同じです😌
心室中隔欠損+心房中隔欠損+肺高血圧
でした！
あとは、耳の鼓膜近くが奇形?みたいです！
治療したりする程ではないみたいですが😊
はじめてのママリ🔰
うちは2回手術しました！
自然治癒するなら良かったです☺️
兄弟にいるんですね！
育てていくとなるとやはり大変ですよね💦
うちはまだ1歳で可愛いですが、
大きくなった時、私たちが死んだ時、
そういうことを考えると上の子に
迷惑はかけられない。と思っていたり
色々と悩むことあります！
NIPTじゃ分からない障がいはありますし
なんか、ほんと知的や発達まで分かる検査的なのがあれば良いのになぁって思います😣
なんだか、お門違いな回答すみません💦💦
はじめてのママリ🔰
逆にすごくタメになること聞けて嬉しいです！😭💞
お母様素晴らしいですね😭✨
本当に今の時代すごく早いなって思います！
うちの子はまだ1歳ですけど、
療育に通わせてみませんか？
って病院の先生から言われて
もうそんな月齢なんだ！！って
驚きました！
親もずっと生きてるわけじゃないし、
障がいがあるからなんでも親がやってあげる
って時代ではないですよね！
私もダウン症だから！って思わず
この子に好きなこと、出来ることはなんだろう？ってずっと考えてます笑
まずはとりあえずスイミングか！？
って思ったり🤣
お母様もきょうだいさんが
グループホームに入って肩の力抜けましたかね☺️
いやー、お話聞けて良かったです😭
少し先の未来が見えず不安だったので😭😭
はじめてのママリ🔰
やっぱり、スイミングいいんですね🥺！
通わせようと思います🥰
まさに筋力弱いです🤣
性格大事なんですね！！！
1人で買い物も！結構自由なんですね！
私も施設に入れるならお金ないと入れれないだろうな！と思ってお金貯めようと思ってました！
急に離れるとなるとやっぱり不安になりますよね！私も、療育に親なしで通わせようか悩んでましたが、それすらも不安でした😨💦
大人になると親子であっても距離感大事ですもんね💦
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
ちなみにうちの第一子も生まれてから1週間検診で心室中隔欠損わかりました🙌
差し支えなければ、心疾患以外の何かありましたか？
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね！うちは心室中隔欠損だけで、自然治癒するらしく経過観察中です。
実は親族に知的障害者がいて、育てる大変さは身に染みているため、その関係で第二子は慎重になってまして今回の質問させていただきました！
ダウン症の方はお耳の位置が低いとかも聞いたことあります！
はじめてのママリ🔰
あ、ちなみに親族というか私のきょうだいが重度の知的障害あります！
30年以上前の話ですが、早くから療育につなげたり、母の頑張りもあり性格は穏やかで、大切に思っていますし家族仲はよいです✨
ただ、母が苦労したからか、両親も事前に分かるなら調べたら？って言ってくれて第二子考えるようになりました🙏
はじめてのママリ🔰
お門違いなんてとんでもないです！
私のきょうだいはもうグループホームへ入っていて、家族ともちょうどいいバランスで生活していますよー✨
親もきょうだいのお世話がなくなったので、1ヶ月単位であちこち旅行行ってます。笑
うちは30後半で入りましたが、同居人の子たちはなんと全員20代です😳
うちの親は比較的動き出しが早かったと思いますが、時代は変わったんだなーもっと早くに動いても良かったと言ってました。
昔はギリギリまで親がみるっていうのが親たちの共通認識というか責任だったみたいですけど、今の福祉は自立させる方向に進んでるみたいですね。
みんな楽しそうに暮らしてますよ。
私がみていて思うのは、いかに親が認めて早くに療育や福祉に繋げるかでその後の性格形成ってされるんだなと。
うちのきょうだいは障害自体は重く介助が必要ですが、性格が穏やかなのでグループホームでも好かれてるみたいです。
母の知人で親が認めず無理やり通常級で過ごした子がいるみたいですが、引きこもり状態で性格も歪んでしまっているそうです。
ママリさん、きっと素敵なお人柄なんだろうなぁ〜と思い長々聞かれてもないことをコメントしてすみません！
はじめてのママリ🔰
スイミングはうちのきょうだいも幼稚園の頃からしてました！
足に麻痺があり身体的にハンデがあるタイプの知的障害ですが、スイミングは本人も好きで続けてましたし、大人になってからも障害者スイミングっていうのを市がやっててそれもスポーツセンターへ通ってましたよ✨
ダウン症の子は筋力は弱いと聞いたことがあるので良いかもですね☺️（違ったらすみません）
グループホームは本当ーに性格が大事だと思います。笑
うちのきょうだいは夜だけオムツしているレベルの重い障害なんですが、性格が良いので受け入れてもらえてるところはあると思います！
支援員さんからも個別に誕生日プレゼントとかもらってるくらいです😂
同居している子たちはもっと障害が軽くて、みんな化粧したり普通に1人で買い物行く子もいますし、付き添いも福祉サービスで受けられるので付き添いありで土日はおでかけとかしているようですよ。
お金の面も障害者年金だけで賄えるとかで、きょうだいのために！と親はかなり貯金してましたが使い所がなく余るみたいです。笑
SNSで見るような悲観的な感じでもないと思うので、将来入るところがないとか、入っても自由がないとかそんな風に思わないでいいと思います！
親は本当に苦労してきたと思うので、グループホーム早めに探しな！って私も言ってました😂
どうしても離れるのが不安だったみたいで…
でも離れてからの方が関係性もいいように見えますね。やはり近すぎると苛々したり、障害のある人との生活が毎日となるとお互い疲れも出るので💦
はじめてのママリ🔰
スイミングは唯一体を動かしやすかった？みたいで好きだったようです！
きょうだいが入ってるところは比較的軽度の子たちのホームだからかだいぶ自由ですよ✨
私も年2回くらい会いに行きますが、シェアハウスみたいな雰囲気で楽しそうです！
お金はきょうだいのために残してあげたら良いと思います！
私は親から、親亡き後の成年後見人制度だったり、福祉に頼れない時は民間の何かしらサービス使って負担にならないようにしてね。お金があれば大体なんとかなるからお金だけはかなり残すからと言ってくれて心強いです。
きょうだいとは適度な距離感で時々会いに行くくらいの関係性でいる方が大切に思えるかなと感じてます☺️
障害児とはいえ、親子でもやっぱり近付きすぎると共依存のようになりやすいのかなと思います💦