はじめてのママリ🔰
確定診断された訳では無いのでお力になれなかったらすみません。
息子が身長体重の成長が遅くてレントゲン撮ったところくる病の診断され、治療をしていましたが血液検査の結果が良くなくてずっと通院していて、色々検査をしましたが確定診断がつかず、最初はシスチン症かもと言われていましたが、東京から専門の先生が来てもらったりして詳しく検査したところ症状が異なるためデント病の可能性が高いと言われました。
詳しく診断するために両親の遺伝子検査をする予定だったのですがその前に亡くなってしまったので結局分からずじまいになってしまったのですが…
亡くなった原因はデント病とは全く関係ないので、不安にさせてしまったら申し訳ありません。
私も当時とても不安で何度もこちらで質問させていただきましたが、やはり希少疾患なためか同じような方を見つけることはできませんでした。
生前は毎月血液検査をしながらの投薬治療を続けていて、少しずつ数値が良くなっているかなという感じでした。
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