膀胱尿管逆流症のお子さんを持つ方にお尋ねします。生後4ヶ月の男の子が腎盂腎炎と先天性水腎症を抱えており、造影検査で右側がグレード4～5と診断されました。手術の可能性も考えています。経過や体験談を教えてください。
膀胱尿管逆流症のお子さんを持つ方、お子さんが治療経験された方や知識のある方にお聞きしたいです。
始めて質問します。言葉足らずな部分があったら申し訳ありません。
生後2ヶ月の頃に腎盂腎炎になり(39～40度の発熱)、検査の結果先天性水腎症が見つかり、膀胱尿管逆流症もあるかもしれないということで先日造影検査を受けました。現在生後4ヶ月の男の子です。
造影検査の結果、右がグレード4～5くらい、左は軽度だと言われました。検査時の画像を見ましたが、かなり右は逆流の勢いが強いのか尿管がかなり広がっていて、ひねりも加わっている様子もみてとれました。
手術の話は現時点ではされませんでしたが、グレードも高いので手術も覚悟しなければならないかな・・と思っています。
現在は、6月上旬頃から、抗生物質(ケフラール)の内服を予防投与として行っており、今のところ熱は出ていません。次回は生後半年を超えた10月頃に、DMSAシンチ(腎臓の瘢痕や機能を調べる検査)を予定しています。
お聞きしたいのが、同じ疾患のお子さんを持つ方は、どのような経過を辿りましたか？という点です。
手術をされた方、手術はせず自然治癒した方、私の子と同じように、現在進行形で諸々の検査を予定している方など....
とにかく不安でいっぱいなので、ぜひ色々な方の経験談をお聞きしたいです！
- はじめてのママリ🔰(生後5ヶ月)
コメント
ちーこ
息子が同じような感じで去年の8月、3歳の頃に手術を受けました😌
3年間毎日抗生剤を飲んで熱が出る度に不安になりながらも3年間は何もなく過ごせてましたが、去年4月高熱からの熱性けいれん、即入院、抗生剤が効かなくなってきたと言われ内視鏡検査をし8月に手術をしました。
もうすぐ1年経ちますが何事もなく過ごしています😌
何かお力になれる事があればコメントください！
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私の息子が同じくでした。
生後2ヶ月で発熱し、逆流があることが分かりました。左側グレード4で右が2ぐらいです。2歳までに自然治癒しなければ、手術でした。それまでは毎日抗生剤を予防投与として内服してました。
予防投与してる間に発熱すれば即手術でしたが、幸い尿路感染はなく経過しました。ただ、自然治癒することはなく2歳で両側とも手術しました。
シンチの検査はしませんでしたが、今はお臍の下に横向きに薄っすら手術跡が残るぐらいで元気いっぱいのイヤイヤ期爆発男児です。
毎日尿路感染で発熱しないか不安な毎日でしたが、体は元気だし生活は特に変わりませんが、毎日抗生剤を飲ませるのがなんとなく辛い思い出です。
あとは体が出来上がる高校生ぐらいまで定期受診する予定です。
私が元々看護師だったので入院や手術への強い不安はあまりありませんでしたが、何か他にご相談にのれることがあればお答えします！
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2歳で体重が10キロぐらいが平均で、10キロが全身麻酔を使用できる基準になるそうです。なので2歳でした！
私が飲ませてたのは粉薬で最初からシロップに混ぜて飲ませてたので拒否とかはなかったです！先生からは後半まだシロップいるの？みたいな感じでしたが、いります！と言って貰ってました。
シンチに関しては詳しくなくて申し訳ないんですが、多分息子は水腎症がなかったからか、あとは病院の方針によるかと思います。手術まではエコーで診るぐらいでした。
手術は10日間入院で手術前日の入院でした。色々管が入って帰ってくるんですが、当日は全身麻酔の影響でぼんやりでほぼ寝てて、微量の麻薬（痛み止め）が点滴でいってたので、3日間ぐらいは良かったです💦その点滴が終わったあとが痛みの波があるのか叫んだりはあったんですが、飲み薬の痛み止めは効かずお互い耐えるしかなかったです。全ての管が抜ければすっかり元気でした！
まだ手術されるかも分からない時点でなんだが恐怖を煽るようではありますが、手術方法でも変わるみたいですので💦
出来れば自然治癒して欲しいですよね…
私も息子の病気がわかったときはここやネットで同じ方を探してました。あまり情報が多くなかったので私の経験も共有できたらと思っているので気にされないでください！- 7月23日
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同業でしたか🫡それなら遠回しな言い方せずで大丈夫でしたね！バルーンが1番苦痛だったみたいです💦退院前日まで抜けなかったのでキツそうでした。傷の痛みはそんなにな感じでした！
医療者だと知識があるから色んな情報まで見てしまって余計不安になる部分ありますよね。私は病院には元看護師とかは伝えてなかったので、むしろ入院中の付き添いで色んな意味で凄くストレス溜まりました！
必ず治る病気だと思いますので、あまり思い込まず可愛い乳児期楽しみつつ、ママリさんは休める時に休んでくださいね😊- 7月24日
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます..！お子様の経過を詳しくお教え下さり大変参考になりました。
2歳で手術だったのですね。
たしかに本人は元気ですし生活上薬を飲み続けること以外大きな制限はないですもんね。毎日飲ませるのは案外なかなか大変ですよね...
今私の息子は薬の味がまだ分からないのかすんなり飲んでくれるのですが、2歳になるまでの間に内服拒否などはありましたか？
シンチの検査まではされなかったということですが、採血で腎機能のフォローなどは定期的にされていた形でしょうか？
また手術後はやはり痛みなどで本人は大変そうでしたか？またどのくらいの期間入院されましたか？
追加の質問で申し訳ありません..🙇🏻♀️- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
詳しく経過をお教え下さりありがとうございます。
全身麻酔を使用できる基準が10kgくらいなのですね。なるほど！
シロップありで拒否なく飲めていたんですね。私の子は粉薬のみで、少量のお湯に溶かして飲ませていますが、もし今後嫌がることがでてきたらシロップについて聞いてみようと思います。情報ありがとうございます！
なるほど、エコーで腎の状態をみられていたんですね。
やっぱり痛みと管が入ってる苦痛が可哀想ですね💦術後の状況も、病院によって様々かもしれませんが、参考になりました。本当にありがとうございます。
できれば自然治癒がいいですね...
いえいえ！実は私も看護師でして、、💦小児分野に関しては携わっておらず、子供一人目で、まして我が子となると今後はどうなるだろうな...と恥ずかしながら心配が絶えず色々調べているところでした🥲
今後どうなるかは経過次第で分かりませんが、手術に関しては長い目で見て視野に入ってきているかもと思えているので、貴重な経験をお聞きできて大変助かりました。本当にありがとうございます！
お互い子育て大変ですが頑張りましょうね🥲🌸- 7月24日
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はじめてのママリ🔰
私も最初から申してなくてすみません🙇🏻♀️
バルーンが1番苦痛だったんですね...
確かに知識がある分、つい最悪の場合(透析とか)を考えてしまったり、不安になりますね🥲この今のまだ方針が決まらない時期が1番モヤモヤに襲われちゃいます🥲
病院側に伝えたら伝えたで気を使われたり説明省かれたりしそうですし、伝えなかったらそれはそれでストレス溜まりそうですね...💦
心強いお言葉ありがとうございます！
思い込み過ぎず、ぼちぼち無理をせず、本人と一緒に成長を楽しみたいと思います☺️
お世話になりました🙇🏻♀️✨️- 7月24日
はじめてのママリ🔰
生後2か月で尿路感染症になり予防内服開始しました。生後5か月で造影剤検査をし、逆流症が分かりました💦娘は左右ともにグレード4でした！1歳までは予防内服で経過観察でした。
1歳の時に再度、造影剤検査と腎機能検査をしました。左右ともに治癒してないことと、腎機能も少し落ちていたので、近々手術予定（1歳半頃）です。
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます！
1歳までは予防内服だったのですね。熱が出ていないようでよかったです。私の子も今後そのような経過を辿るかもしれないのかな？と思いました。
いろいろな方のお話をお聞きしたかったので、大変助かりました🙇🏻♀️ありがとうございます🙇🏻♀️- 7月26日
ちーこ
抗生剤飲みながらも発熱はありましたが普通の風邪などで膀胱絡みのは去年の4月にあって手術が決まった感じです🙇🏻♀️
臓器が小さいと手術しづいようで出来れば年齢を上げて様子を見たいと言われていて3年間抗生剤で様子を見ていました😌
3歳超えて逆流を起こし腎盂腎炎になってしまったのでそこの入院で検査して手術をした形です！
熱性けいれんは怖いですよね🥲
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。🙇🏻♀️
そうだったのですね。
抗生剤を飲みながらも熱が出ることが何度かあったのですか？熱が出つつも、3年間、自然治癒を待ってみた形なのでしょうか？
熱性けいれんは怖かったですね... 私の子も一度目の高熱時はまだ小さいのもあって起きなかったですが、男の子ですし、怖いなと思っています😔
はじめてのママリ🔰
返信遅くなりすみません。
そうだったのですね。
自然治癒を待つとかよりも臓器も小さいからできるだけ大きくなるのを待ってから手術をする方が多いのかもですね！
抗生剤を飲みながらも、熱が出ないかヒヤヒヤするのも大変ですよね😭
貴重なお話を聞けてとても参考になりました。手術からもうすぐ1年とのことで、今は何事もなく過ごせていてよかったです！
私も息子と一緒に今後も治療頑張ろうと思います。
ありがとうございました🙇🏻♀️