生後7ヶ月の赤ちゃんに耳の下に茶色のシミがあり、レックリングハウゼン病の可能性を心配しています。病院に相談するのは早すぎるでしょうか。皮膚科でなく小児科でも良いのでしょうか。
赤ちゃん 耳の下 シミ カフェオレ斑 レックリングハウゼン病について
生後7ヶ月の赤ちゃんがいます。
生まれつき、まあまあの大きさの異所性蒙古斑が脇腹にありました。経過を見ていくしかない、消えなくても男の子だから本人が気になれば治療していこうかなと考えていました。
生後何ヵ月頃からか定かではないのですか、おそらく3～4ヶ月頃から右耳の下に薄い茶色のシミがあることに気付きました。蒙古斑もあるし、シミもあるのなか～とあまり気にしていませんでした💦
なんですが、ふと見たら大きくなってるし濃くなってるようにここ最近気付きました。
そんなタイミングでたまたま、SNSでレックリングハウゼン病で闘病されてる方の投稿に目がとまり、ネットで調べていると初期症状が｢生後3ヶ月以降からカフェオレ斑｣｢大きいシミ｣｢増えてくる｣と書いてあり、｢耳の下のカフェオレ斑｣は特徴だと書いてあり、まさか息子もそうなのかな？と心配になってきました😭
写真をさかのぼるしか手立てがないのですか、恐らく生後4ヶ月頃には既にあったと思われ、大きく濃くなっています。。
大きくなってるのは体が大きくなってるから伸びているのかな？伸びて大きく見えるから濃く見えるのかな？と、全く気に留めてなかった自分が、許せないです…
まだ、他にカフェオレ斑を見つけてはないのですが、この段階で病院へ相談するのは大げさだったりしますでしょうか？😭受診するなら皮膚科と出てきますが、まずは小児科でもいいのでしょうか？
- ☆☆☆(生後9ヶ月, 3歳2ヶ月, 6歳)
コメント
ママリ
私、本人がレックリングハウゼン病でカフェオレ斑があり、息子にも遺伝しています。
写真見る限り、カフェオレ斑だと思います、
それくらいの月齢からハッキリしてくるので
お母さんが責める必要全然ないです！
私は20何年ほど医大病院で経過観察していただいています。今は大きな異変などない限り受診してないです。ネットで見るようなものは言い方悪いですが正直重症の症例ばかりなので、、
指定難病の１つなので街中での小児科では専門的に診てもらえないのでかかりつけ医からの大きな病院を紹介してもらうと良いと思います！
簡単にまとめたので、、わかにくい事や知りたい事あればまた聞いてください！
ママリ
わかります、私もドキュメンタリーなど流れてきてこういうタイプのもあるんだと改めて考えたりしてました😣
私の場合、カフェオレ斑は全体的に、でも露出の多い場所などには少なく小さいです。
あとは皮膚上にイボのような症状が出ることはなく皮膚下にコリコリした米粒程度の腫瘍が何箇所かあります
それも見た目からは全く分からず触ったらやっと確認できる感じです
私が小学生のときは半年に一回経過受診
中学生のときは一年に一回経過受診してました、
正直私も小中学はめちゃくちゃ悩んでました！修学旅行のお風呂とか😂
カフェオレ斑でもあおたんみたいなやつとかシミもあったり、お風呂入ると白く抜けるところがあったりして🥺
でも同級生には青タンみたいな事指摘されたくらいでカフェオレ斑に対しては言われたことなかったです
うちの子は3ヶ月検診の時には既に言われました🥺その時点で数カ所ありました
その後の市役所の検診でも指摘がちゃんとありました！
カフェオレ斑はすぐに治療が必要で命に！って事はないので役所の検診で相談してみても良いかもしれません🍀そのタイミングの月齢なら症状もわかりやすいのではないかなと思います！
治療に関しては経過観察がほとんどだと思います！
小学生低学年ぐらいのときから視力や聴力に突破的な変化は無いかなどよく気に掛けられてました、
経過観察もエコー撮ったり小学生のときはよくMRI撮ったりしてた記憶です、
あとはベルトラインや、女の子ならブララインなど生活面で気になるような皮膚上に大きなイボなどが出来て生活に支障が出ると思ったら摘出したりするみたいです、当たったりすると痛くなったりしちゃうと思うので
私はこれまで出来た事も一度も手術などは受けた事無いですが必要な方はされるみたいです😞
皮膚下に出来た腫瘍はたまーにズボンの硬い部分が当たって痛っと思うくらいで、
失礼ながらご家族や親族にレックリングやカフェオレ斑がある方おられますか？
私の場合自分の父親がそうだったので遺伝です、そして息子にも、、って感じです
家族におられないのなら可能性は低いかなと思います🤔
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☆☆☆
SNSでたまたま流れてきて、こんな病気あるんだ…と調べてみたら、まさに息子にある症状だったのでビックリしました🙄💦
できる場所も大きさも、さまざまなんですね…🤔
思春期になるとしこりや腫瘤ができると見ましたが、年頃となると誰でも悩みますよね😭女の子ならなおさら…子供は悪気なく気になると聞いちゃうので、難しいですよね、、、カフェオレ斑のタイプによっては目立ちにくいことを聞けて、そうであって欲しいなと私も願うばかりです😭
そうなんですね😭3～4ヶ月健診のときはまだうっすらだったので指摘されずで、私も3人目なこともあり、これだけで心配してたらダメよねと軽視して伝えなかったので…次の健診まで経過観察して、9～10ヶ月健診のときに相談してみようと思います🥺
視力、聴力に影響出ることあるんですね？🤔目には見えずとも、中でしこりや腫瘤ができてる場合があるってことですかね…怖いですね😭定期的な観察が必須になりそうですね…
見た目でわかるくらいのイボや、生活に支障が出る場合の腫瘤などは、摘出する治療があるということですね！
もし、息子がそれで定期的に治療しなければならなくなったら…と思うと、申し訳なく思ってしまいそうです😭
私自身はなく、旦那もなく、上の子2人も今のところありません🤔ただ、記憶にないのですが、私の父の家系が何かとシミ？ほくろ？が多かった記憶があり…でも年を取るとシミは出るので、それかどうかもわからず😭(離婚してるので確認できず…)
母にもダメ元で聞いてみましたが、わからないと言ってました😭。
やはり今後の様子を見ていくしかないですよね…- 4月11日
☆☆☆
昨日全身チェックして、膝にそれらしき？ものを見つけて、痕とかでそう見えるだけかな？と思い、また時間をおいて今見てみたんですが、、
まだ薄いけどこの膝のはやはり、カフェオレ斑ですかね？😭
☆☆☆
コメントありがとうございます🙇♀️
ネットでの症例ばかり目に止まり、これからどうなるのかと不安でならなかったので、とても参考になります😭🙏
ネットで見るものは重症な症例ばかりと聞き、必ずしもみんなそうなる訳ではないのですね…
今はまだ右耳の下だけなのですが、体のあちこち見ていくと、左足膝にもうっすらあるような…これから濃くなってくるのか、ただの色素沈着のようなものなのか、一時的なものなのか…全てがそう見えてしまって😫💦
発達も今のところは普通で、最近ようやくひとり座りが安定し、ハイハイで少しずつ動けるようになってきて、、と成長面で喜びを感じる反面、これからどんどんカフェオレ斑が増えて、思春期には腫れ物もできて、本人が辛い思いをしたらどうしよう…と考えてばかりです。。。
質問なんですが、ママリさんも息子さんもいつ頃から病院へ相談しましたか？レックリングハウゼン病の特徴でカフェオレ斑が６個以上となっていますが、それ以前に相談された感じですか？🥺
このあいだ赤ちゃん期の予防接種を終えてしまい、体調不良がなければ次の病院へ行くタイミングが1歳以降となり…市の健診も恐らく次は9～10ヶ月健診になるので、まだ先で😭早く相談したい反面、今の段階では診断つかず行っても意味がないのか…と悩んでいます。。。
また、もしその可能性が高いとなっても、腫瘍など何かしら問題がなければ治療はなく、経過観察になるんでしょうか？😭
治療とは、どういう治療をするのかご存知であれば、教えていただきたいです🙇♀️