コメント
まろん
診断済みの子がいます☺️
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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はじめてのママリ🔰
何の発達特性ですか？
うちはASDグレーの発達凸凹女子、5年生です
まろん
境界知能・ASD・DCDです😌
はじめてのママリ🔰
毎日辛くないですか😢次から次へと問題と癇癪があり生きた心地がしません😢
まろん
自宅限定で易刺激性(癇癪)を起こしますますが、薬を処方されるようになってからは少し頻度が減りました。ですが、私が叩かれるわ蹴られるわで傷だらけアザだらけで泣きたくなりますね🥲
人間関係も難しいので、ハラハラドキドキしています😵💦
毎日お疲れ様です☕
はじめてのママリ🔰
見た目にも分からず、勉強系の遅れもなく、変わった子、愛着障害、境界線パーソナリティなどに似た症状があり主に癇癪と捉え方が極端で人間関係で問題行動を起こします😢女の子で、家での癇癪のみだった為、ずっと発達外来に行ったりしませんでしたが、、
五年生になり更に難しくなってきました😢
この子はこれから生きていけるのか。毎日毎日辛いです
はじめてのママリ🔰
お子様も自宅でのみ癇癪を起こすんですね😢しんどいですよね😢
薬は何飲んでますか？
うちは先月診断され、初めてなのにリスペリドン0.1mgを処方してもらい、一度飲んだらかなりボーっとしていて副作用も怖くまだ一度しか飲ませてなくて😢
まろん
ちょうど反抗期だったり思春期手前だったりして難しい年齢でもありますよね😖💦
はじめてのママリ🔰
こういう子って将来どんなふうになるんでしょうか😢まだ診断されたばかりで心が落ち着いていません😢支離滅裂な言葉ですみません
まろん
何種類か試しましたが、今はリスペリドン、インチュニブ、メラトベルで何とか落ち着いています☺️リスペリドンは易刺激性に効きやすいと言われていますよね。
はじめてのママリ🔰
副作用はどうですか？体重増加と書いてあり、ただでさえ気難しく見ためへのこだわりも多いのに体重増加は一番困るなと思って😢
まろん
リスペリドンの副作用はないです。
少し眠気があるかな？というぐらいですかね🤔支援級担任からも、たまにあくびがでていると言われていました😹
未来を想像しにくいですよね😣
特にグレーや軽度の子は支援も少ないですし😢
はじめてのママリ🔰
そうなんですね😢0.1mgって多いですか？明日飲ませようか迷っています。
なんせクラス替えでかなりあれているもので、、😢
まろん
少量かなと思います👀💦
我が子は0.5mgを定期と頓服で処方されています。眠気があるので、1錠を半分にしてもらっています。
この時期はどうしても不安定になりやすいですよね。我が子は春休み限定でリスペリドンが増えました。
はじめてのママリ🔰
間違えました💦1mgです！
薬剤師さんが初めてなのに1mg?と迷い先生にもう一度確認しているのを見て調べたらかなり濃いなと思って😢
やはり1mgは多いですよね😢
砕いて飲ませたらいいですかね😢
先生自体も普通の内科の先生らしく少し信用できなくて😢
まろん
最初は1mg(1錠)での処方でした。
ただ副作用によっては半錠も可能とのことで、毎月調整しています。我が子の場合ですが、半分に割ってもいいけど大変だから半錠でだしとくね✋と言われました🙂
内科の先生なのですね😳💦
砕くのは許可をいただいてからのほうがいいかなと思います😣
はじめてのママリ🔰
最初は1mgだったんですね！
少し安心しました。
副作用は眠気だけでしたか？
まろん
リスペリドンは眠気だけです🙂
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😢
とにかく新学期の荒れが凄いので明日飲ませます！
癇癪時、産まれたくなかったと聞くと本当に辛くなってしまい私もどうにかなってしまいそうになります😢
まろん
その言葉は胸が痛みますね😭
我慢せず、たくさん吐き出してくださいね😣💦
はじめてのママリ🔰
まろんさんは将来って想像しますか？😢
まろん
福祉ルートに進むのか、一般の道に進むのか…どちらに進むのだろうと考えることはあります。境界知能なので理解力は低めですが自閉度は重めです。易刺激性が激しいので、主治医からも大変な子と太鼓判を押されました😹
今は医療や福祉に助けられていますが、義務教育を終えたあとが心配ではありますね🥲
はじめてのママリ🔰
うちもIQは81しかなく、処理速度が112で高くワーキングメモリが74と引くく凸凹さがかなりあり本人が一番辛いタイプだと言われました😢
本人が一番辛いのは誰も同じでは？と凄く違和感があります😢
うちは福祉にも、まだ連絡しておらず、自分自身もまだまだ勉強不足で毎日辛いです
まろんさんは、何歳できずきましたか？
まろん
小学校に入学してからですね🙂
入学してから登校しぶり→自宅では癇癪の毎日、睡眠障害も併発したので私が死にかけていました😹
凸凹の差があると本人が辛いと聞きますよね😣💦
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😢睡眠取れないと本当に本当に辛いですよね😢
一番最初どういう機関に行き、動き出したか聞いてもいいですか？
まろん
登校しぶりや癇癪がきっかけで、療育センター(18歳まで利用可能)に電話しました。1年生の頃はほとんど欠席だったので、相談できる場所がほしかったのもあります。
療育センターにはいろいろな科があり、今でもお世話になっています☺️
心理科…対応の仕方、福祉の案内
小児科…診断関係、薬の処方
リハビリ科…OTやST(個別)
目的によって使い分けています。
主治医が様々な科に繋げてくれました🙂
はじめてのママリ🔰
詳しくありがありがとうございます😢
療育センターと言うのがあるんですね😢市役所じゃ全く取り扱ってもらえず結局どこもダメなのかと思ってました😢
療育センターから様々な科に繋げてもらったのですか？
まろん
療育センターは医療機関ですが、総合病院みたいにいろいろな科があります。療育センター内に、心理科や小児科、リハビリ科(OTとST)、障害児歯科や眼科、整形外科と揃っています。
役所は様子見が多いので、発達の専門機関(療育センターや児童精神科など)のほうがいいかなと思います。
語彙力がなくてすみません😣
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😢！！
療育センター、自宅から近いですか？😢
今調べてみたら9.7キロと遠く、他は少し小さい所かな？と思って💦
まろんさんは大きな所で見てもらってますか？
まろん
自宅から5〜6kmぐらいです🤔
隣の区なので毎月バスと電車で通っています。
発達障害だけでなく難病の子もいるので、大きいほうだと思います。
はじめてのママリ🔰
毎月ですか！😢
月に一度、療育センターにいき、いろんな科を回る感じですか？
まろん
小児科は薬の処方があるので基本的には毎月です☺️副作用の確認や身長体重、血圧なども確認しています。忘れた頃に脳波や採血があります😹
リハビリ科は月2程度なので、小児科と合わせてだったり、小児科とは別の日だったりします☺️
学校をお休みして受診するので、なるべく学校行事と重ならないように調整しています。
はじめてのママリ🔰
月に2〜３回行ってらっしゃるのでしょうか？
あと学校では療育や、発達のクラスに入られてますか？
色々聞いてしまいすみません。
まろん
支援級(情緒)在籍です☺️
3年生から支援級に転籍しています(普通級→支援級)
月1のときもあれば(小児科とリハビリ科が同日の場合)、月2だったりとバラバラです。先月はリハビリ科の検査が重なったのもあり3回受診しています😂
はじめてのママリ🔰
わー😢大変ですね😢月３回も😢お疲れ様です。私も行ってみようと思います。息子さんは自分に特性があることを理解していますか？話していますか？
あと、支援級はずっとですか？それとも二、三時間だけですか？
まろん
診断名は告げていませんが、どんな困りごとがあるのかは話しています☺️勉強が苦手、集団が苦手、周りが何を言っているのか分からない、イライラしてしまうこと(易刺激性)など。
支援級在籍ですが、ほとんど交流級(普通級)で過ごしています😌
はじめてのママリ🔰
うちも診断名含め話しています。息子さんは受け入れていますか？
やはり支援級と言ってもほとんどは普通級で過ごすんですね！
本人からしたら大変ですよね😢
まろん
納得はしています。
自分でもイライラしてしまう、だけどどうしていいのか分からないとよく言っていますね🤔
イライラ(易刺激性)に関しては小児科で相談しよう、運動音痴(DCD)に関してはリハビリ科で身体を動かそうと伝えるとルンルンで行きます笑
交流級は大変だと思います😭
学習参観でもハラハラドキドキしています🫨
はじめてのママリ🔰
なるほど。伝え方が素敵です！
まろんさん、またお話し聞いてもらっても大丈夫ですか？😢
話したいけど眠気が限界で😢
こんなに遅い時間まで付き合わせてしまい本当にすみません😢
ありがとうございます😢！
まろん
ゆっくり寝てくださいね☺️
私でよければいつでも大丈夫ですよ🙂