妊娠25週で口唇口蓋裂の診断を受けた女性が、合併症や自閉症のリスクについて不安を抱えています。特に男の子の場合の育児経験やアドバイスを求めています。
先日、妊娠25週の胎児ドックで口唇口蓋裂(片側)の確定診断を受けました。聞いた時はとてもショックでしたが、今はしっかり治療すれば治る病気と知り前向きに考えられるようになりました。
ですが検索魔になってしまい、心疾患などの合併症や、染色体異常、発達障害や自閉症のリスクも上がるという記事を見てそちらのほうが不安になり考えては涙が出る毎日を過ごしています。NIPTは陰性でダウン症やパトウ症の心配はないのですが、男の子なので余計自閉症のリスクも上がるのかな、とか不安でいっぱいです。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方(特に男の子)で上記の口唇口蓋裂以外の所見がある方、ない方両方の子育てに関するお話なんでも構いませんので産後の参考にお聞きしたいです。プラスなこともマイナスなことも教えてください。
よろしくお願いします。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・
お子さんの口唇口蓋裂について悩まれている方がママリにもいるかもしれません。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや体験談、優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです🍀
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
🌸こちらの質問は投稿者さんの質問をママリ公式アカウントが再投稿したものです。
🌸他の方のコメント（回答）とかぶってもOKです👌
🌸この質問を「お気に入り」しておくと、質問や回答を見返すことができます。
🌸寄せられた回答が600件を越えると、先頭の回答から順に見られなくなります。あらかじめご了承ください。
🌸「ママリ公式」と検索、または下記に表示されている関連キーワード「ママリ公式」をタップしていただくと過去に公式アカウントで取り上げた質問がご覧になれます。
🌸投稿の主旨に反する回答やママリコミュニティガイドラインに反する回答は、運営事務局にて削除する場合がございます。
- ママリ公式
もろぞふ
親戚に重度の口唇口蓋裂で発達障害、自閉症の子がいます。
最初の頃は全然話せなかったですが、今は会話できるようになってます👏🏻
早めに親が判断して療育に通ったのがよかったみたいです！
りず
私の育児の話ではないですが、前の職場に、生まれた時は口唇口蓋裂だったと言っていた男性がいました。
それなりの規模の職場に正規で就職できるくらいしっかりしていて賢い方で、口唇口蓋裂だったことも本人から言われるまで全くわかりませんでした。良い先生に手術してもらえれば、本当に綺麗に治るんだねーと、その場にいたみんなで感動したのをよく覚えています☺️
他の病気は口唇口蓋裂のお子さん以外も可能性があるものですし、今はわかっている口唇口蓋裂が治るものであることを考えて、その情報収集をより良い状態にするために使えると少し前向きになるかもしれません！
私自身、上の子の腎臓に穴が空いているのが判明した時に質問者さんと似た状態になり、産むはずだった産院でも埋めなくなって毎日泣きながら過ごしていました。今思うとあの時間を、生まれてきた後にどうするかのために使えたら、お腹の子も不安にならなくてより良かったのかなと思っています。。。
せっかくお腹の中で一緒に過ごせている時期、少しでもお二人が心穏やかに過ごせますようにお祈りしております✨
モエ はじめてのママリ🔰
息子の通っている幼稚園の同級生に、年中さんの口唇口蓋裂のお兄ちゃんがいます。
｢口唇口蓋裂自体が軽度なほうで、その他の障害もなかった｣とママさんから伺ってましたが、本当に綺麗に手術をされていて手術跡とか注視しても見えないくらいです。
幼稚園では年少さんや年少少さんとたくさん遊んでくれる面倒見の良い優しいお兄ちゃんです！
こう
うちの1番上の子が口唇口蓋裂で産まれましたʕ•̬͡•ʔ
産まれる前は、もうこの世の終わり並みにたくさん泣いて、私も検索魔になりました。
大学病院で検査もしてもらい、合併症もなかったので
通ってた産院での出産をして可愛い息子が産まれた時、あの時の涙が嘘のように
可愛いって心から思いました🥹
幼稚園でもお友達にも恵まれ、本当周りからも傷がわからないって言われるぐらい綺麗にしてもらい
シャイな息子で、今は療育も通っていますが、そのおかげで
人見知りもなくなり、色んな方とお話しできるようにもなってきました💞
4月からは一年生なので
普通学級で小学校に通います🥰
口唇口蓋裂で芸人になってる方やお医者さんになってる方、私の知り合いではモデルさんになってる方もいます😍
本当産まれるまでは、例え病気など見つからなかったとしても心配で仕方ないですよね😭
そのお気持ちとてもわかります😖
沢山不安なこともあると思いますが、
元気な👶チャンに会えるのを楽しみにしてください🩷
よかったらインスタで口唇口蓋裂調べてもらったら沢山のママさんがインスタで投稿してますよ❤︎
私はインスタのママさんたちのおかげで前向きになり、マタニティーライフ楽しめたので、よかったら覗いてみてください❤︎
ゆか
右不全唇顎口蓋裂の娘を持つ母です。
私も最初の診断を聞いたときはショックでした。普通に検索魔にもなりましたし、夫婦でも話し合いをしました。
いろいろ悩んだし、泣いたし大変なこともありましたけど、産まないという選択肢はありませんでした。
他の障害も心配しましたけど、健診で見てくれて確認できたのと、産む場所とこれからの治療の場をきちんと教えてもらえたので今も治療のために通ってます。
頼りになる医者がいるとすごく頑張れます！あとは、私もインスタとかで皆さんの意見を聞いたりして参考にしました。
ぜひおすすめします✨
そして、産まれた子は口唇口蓋裂でもとっても可愛いです☺
心配事とか吹っ飛ぶくらいだったし、皆さんもそう言ってて納得しました。
産むまでの間に悩みや不安が少しでも軽くなることを祈ってます。
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
口唇口蓋裂6ヶ月の男の子を育てています。
検索魔になり、わたしも合併症を気にしておりましたが、幸いな事に合併症なく産まれてきてくれました。
妊婦健診のたびにしつこく先生に確認して調べていただいてました😂
自閉症についてですが、因果関係はないと言われているものの、私も気になるところです。
今のところはそれらしい所見はないですが、、6ヶ月では判断しにくい月齢と言われていて。。
常に不安を感じながら育児をしていて申し訳ない気持ちになります。
でもそれでも我が子はとてもかわいいですよ☺️産まれるまですごく不安だった気持ちも顔を見た瞬間に吹き飛びました。
妊娠中はわたしもずっと検索魔で、全然楽しめなかったのが心残りなくらいです☺️
産まれるまではどうしても不安になってしまいますが、どうか心穏やかに出産まで過ごせることを祈っています☺️
大変なことも正直多いですが、愛する我が子の未来のために頑張りましょう！
はじめてのママリ🔰
発達障害に関しては男の子だからリスクが上がる、ということはないです
男女どちらも同じくらいの確率ですが、男の子に現れやすい特徴で昔は診断をしていたので、女の子が見過ごされていただけです
ですので、男の子だから自閉症になりやすいのかな、とは考えなくて大丈夫ですよ☺️
𝓡𝓲𝓷ෆ
うちも男で右側不完全口唇裂です！
もしよければインスタで口唇口蓋裂用のアカウント作ったりして投稿見るのもいいかもしれません。私もそうしてました！
産まれても可愛がれるか不安もありましたがほんと自分の子は可愛いです😌
発達の部分はうちの子は少し遅めです。お座りもつかまり立ちも遅く、歩いたのは1歳5ヶ月。リハビリ通いました😊喋るのもおそいですが最近二語文喋れるようになりすんごく成長しました🥰
口唇口蓋裂の通院大変かもしれませんが一緒に乗り越えましょう！
長々と書いてしまいすいません😔
コメント