コメント
ゆみ
子供じゃないんですが私がてんかん持ちです！もう25年になります。
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
「ココロ・悩み」に関する質問
-
5年生の子供が学校で命の教育について学んできました。 そこで、女の子の生理についてや男の子の射精や夢精についてなど毛が生えてきたら大人になるスイッチが入る。第二次成長期について学んだそうです。 そこまでは良い…
-
娘がすごい猫舌？でぬるいくらいじゃないとご飯食べません。 出来立てで出して 「自分でフーフーして食べるんやよ」と言っても怒って？拗ねて？ご飯を食べようとしないです。 ある程度 冷ましてあげて食べれるくらいにな…
-
私ごとになりますが、姉の事でぼやかせてください 独身子無し彼氏無し田舎の実家住みのアラフォー姉 だから独身なんだよって納得するような性格 沸騰点がわからない、口が悪く、横柄な態度 背負うものない独り身にも関…
[ココロ・悩み]カテゴリの
質問ランキング
ココロ・悩み人気の質問ランキング
50m
お話聞きたいです。。もう心折れそうです。
上の子が4歳の時にてんかんの診断を受けました。その時は自然終息性のてんかんと言われましたが、6年経った今、脳波の波形が変わって来てもしかしたら前頭葉てんかんかもと言われました。まだ決定ではないです。
今までは100%寝ている時に起こっていたのが、今月初めに起きてる時に出ました。。
昨日も起きてる時に発作が出て…
見ていないと怖い。見てるのも怖い。この子は一体どうなってしまうのか。。不安で仕方ないです😢
ゆみさんは今発作は落ち着いていますか？幸せですか？
ゆみ
50mさん❤️
そうなんですね・・・。お子さんがてんかんで発作の所を見るとドキドキしますよね💦
私は高校生の時授業中に倒れて、脳波撮ってもらっててんかんと診断されました！もう25年になりますが大きい発作は5回で、最後が7年前ですね。デパケンって薬を飲んでましたがそれが合ってたみたいです。ただ妊娠中だと奇形胎児のリスクがあるみたいで、その時ラミクタールって薬に変えてそのままずっと飲んでます。
大きい発作は起きてないですが、発作が出そうになる事は最近また増えました🥲エチゾラムって薬を頓服して落ち着いてる感じです。
発作が出たら動画を撮るといいと言いますが、なかなかパニックになって難しいですよね・・・。発作が出たらどうしようみたいな不安もありますが、あんまり考えるとストレスになって発作を誘発してもいけないので、あまり考えない様にしてますね！すみません、いい事言えなくて😣
50m
急に発症したんですね💦
薬と上手く付き合うしかないのかな。。って思うのですが、何せ飲むと眠たいみたいで😭眠気が来ると発作が出る気がしてて…
発作が出そうっていうのは何となくわかるものですか？うちの子は全くわからないみたいで、気付いたら寝てるとかです😓
うちの子は今、マイスタンとレベチラセタムを服用してます。
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます😃
てんかんの薬もたくさんあるので、自分に合うのが見つかれば上手い事付き合える気がします。
私は急に周りの声や音が聴きづらくなったり、変な歌？みたいなのが脳内で流れる時にあ、やばい！ってなります。ただ、やばいって思ってる間は意外と発作は出ません！思ってる暇もないほど発作は急に来ますね・・・。だからどうしようもない事もあります😮💨私は発作出そうになったらエチゾラム飲んだり、手元にない時はとりあえず水分しっかり摂ってます🥹
疲れを溜めるのも良くないと言いますが、睡眠中に起きるとなるとなかなか難しいですよね🥲私レベチラセタム飲んだ事あります。妊娠に備えてデパケンから薬変える時まずレベチラセタムにしたのですが、私には合わなかった様で即発作出ましたね😅ここまで合わないとなるとすぐ変えられますが、そこまでではないとなかなか変えるチャンスないですよね🥲私も高校生の頃は3種類くらい薬飲んでたの思い出しました！
50m
お返事ありがとうございます😭
ゆみさんは全身痙攣ですか？
水分も大事なんですかね？知りませんでした💦
ウチも少量ですが増やしても発作が出るってことは合ってないのかなぁ。。
子どもと離れてるのも心配、一緒にいてもずっと気を張って気が休まらず😓泣くもんかと子どもの前では泣かないようにしてますが、職場で事情を話すと涙が止まらなくて…
ゆみ
50mさん❤️
私自身発作が出た時自分がどんな感じか分からなくて・・・。すぐ意識なくなるので💦周りによると急に叫んで倒れたみたいです！叫ぶのはちょっと嫌だなって自分で思いますね💦
6年間ずっと同じ薬ですか？成長に伴って合わなくなって来る事もあるでしょうが、先生は特に何も言わないですか？
確かに心配ですよね🥲ただそれでお子さんの行動を制限するのも・・・ですし、50mさんも心配で行動出来ないとなるとしんどいですよね🥲一人で倒れるのが一番危ないので、むしろ周りにたくさんの人がいる方が安心です😮💨お子さん10歳って事は、お友達とだけで出かける事もありますよね？仲良いお子さんには病気の事話しておいた方がいいかもですね！何かあったら救急車とかお家に連絡してねとか😊
50m
多分一緒です😢うちの子もゔゔ〜っとお腹の底から出てるような声と共に意識がなくなります💦
今まで発作が寝てる時だったので、友達と公園行ったりしてました😢
起きてる時もなるってなってから友達の家に行くこともあるので、てんかん持ちだという事と、すぐに連絡がつくようにはしてます💦
薬はマイスタンだけだったのが途中からレベチラセタムも追加になりました👏ただ、去年の年末に発作があったのですが、その前が2年半発作出なかったんです😢なのでずっと薬は変更なし、むしろ減らしていこうかという話が出ていたのに今頻発してます😭
ゆみさんのてんかんの種類ってお聞きしても大丈夫ですか？
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます😃
お友達のご家族に伝えておけば安心ですね！私も発作が出て倒れた時頭を打たないように気をつけてと言われますし、そういう意味でも人が周りにいる時の方が安全です。まあ自分が意識無くして倒れる時に、頭打たないように気をつけてって言われても至難の業ではありますが👀
2年半空いてて発作が出たとなると心配ですね・・・。しかも減らして行こうかとなってたのに🥲私もよく先生に、『この病気は草を飲みながら一生付き合って行く病気』と言われます。お子さん10歳ならまだまだ人生長いですし、今のうちに合う薬に出会ったり対処法も身につけられたら安心ですよね！もう少し大きくなったら、発作出たらいけないから疲れ溜めないようにしようとか、ある程度自分で管理できるようになるかと思いますし。薬もその一環として出来たらいいですね！
何かお子さんのストレスになるような事ってありましたか？学校で上手く行ってないとか悩み事とか💦メンタル面も結構重要な気がします。
私自分のてんかんの種類よく分かってないんですが、調べてみると多分全般発作だと思われます😫
50m
そうですよね💦来週から学校が始まるので、もし倒れてしまった時に頭をぶつけないかが心配です😢
我が家は学校から遠くて、徒歩40分とかかかるので登下校はもう送迎にしようと思ってます💦
何かこんな何でもない不安聞いて下さってありがとうございます😭
今日、悩み事とかあったらパパでもママでも言ったらいいよ！などは伝えました👏特に友達関係で悩んでる様子もなさそうでした。
運動の習い事もしているのですが、薬の副作用なのか疲れが取れにくいようで昨日も今日も休ませました😓まずは薬に慣れるのが1番かなぁ…
てんかんって種類多すぎてわからないですよね😅
そしてプロフィール見させてもらいました！私も39歳です☺️
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
心配になりますよね。。。送迎いいと思います☺️思えば私、てんかん発症してしばらく少なくとも高校生の間は、自分の病気についてまーったく何も考えてなかったですね🤣でももしかしたら親は心配してたのかもしれません🥲親の心子知らずですね！
全然です☺️私でお役に立つなら😊
運動の習い事してるんですね！私有酸素運動は止めといてって言われて、体育もマラソンと水泳は休んで先生のお手伝いしてましたね🤔そう言うのは言われてないですか？
ほんと多すぎます🥹何か私も、もっとてんかんの事勉強しなきゃなと思いました😁
そうなんですね！今年40歳ですか？
50m
もし倒れてしまったら周りにいる子も大変なのて送迎しようと思います☺️
うちの子もそこまで考えてないのかなって感じです💦記憶もないし…
親の私はものすごく心配してしまってるので、出来るだけ普通に…とは思うのですが😓なかなか。。
うちの子バスケしてて、マラソンも好きで今年は元旦に3キロのマラソン、6月にも1キロですが陸上大会に出ました。制限はされてませんが、その時は寝てる時しか発作が出てなかったので😭また次の元旦も走りたいって言ってます👏
じゃあ私が一つ下です☺️先月39になりました😊
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
そうですね・・・。小学生だとびっくりするかもですね😭
てんかんも発作が出なければ普通の生活出来ますよ！女性だと妊娠気をつけないとですが男性は大丈夫と思うのですが🥺そういうの心配しちゃいますよね😫
そうなんですね！一応確認した方が安心かもですね😮💨私はマラソンもプールも嫌いなので、罪悪感なく見学でラッキーって感じでしたが、好きなのに出来ないとなると辛いですもんね🥲
そうなんですね〜😁同世代嬉しいです☺️