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ゆみ
子供じゃないんですが私がてんかん持ちです！もう25年になります。
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ゆみ
子供じゃないんですが私がてんかん持ちです！もう25年になります。
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50m
お話聞きたいです。。もう心折れそうです。
上の子が4歳の時にてんかんの診断を受けました。その時は自然終息性のてんかんと言われましたが、6年経った今、脳波の波形が変わって来てもしかしたら前頭葉てんかんかもと言われました。まだ決定ではないです。
今までは100%寝ている時に起こっていたのが、今月初めに起きてる時に出ました。。
昨日も起きてる時に発作が出て…
見ていないと怖い。見てるのも怖い。この子は一体どうなってしまうのか。。不安で仕方ないです😢
ゆみさんは今発作は落ち着いていますか？幸せですか？
ゆみ
50mさん❤️
そうなんですね・・・。お子さんがてんかんで発作の所を見るとドキドキしますよね💦
私は高校生の時授業中に倒れて、脳波撮ってもらっててんかんと診断されました！もう25年になりますが大きい発作は5回で、最後が7年前ですね。デパケンって薬を飲んでましたがそれが合ってたみたいです。ただ妊娠中だと奇形胎児のリスクがあるみたいで、その時ラミクタールって薬に変えてそのままずっと飲んでます。
大きい発作は起きてないですが、発作が出そうになる事は最近また増えました🥲エチゾラムって薬を頓服して落ち着いてる感じです。
発作が出たら動画を撮るといいと言いますが、なかなかパニックになって難しいですよね・・・。発作が出たらどうしようみたいな不安もありますが、あんまり考えるとストレスになって発作を誘発してもいけないので、あまり考えない様にしてますね！すみません、いい事言えなくて😣
50m
急に発症したんですね💦
薬と上手く付き合うしかないのかな。。って思うのですが、何せ飲むと眠たいみたいで😭眠気が来ると発作が出る気がしてて…
発作が出そうっていうのは何となくわかるものですか？うちの子は全くわからないみたいで、気付いたら寝てるとかです😓
うちの子は今、マイスタンとレベチラセタムを服用してます。
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます😃
てんかんの薬もたくさんあるので、自分に合うのが見つかれば上手い事付き合える気がします。
私は急に周りの声や音が聴きづらくなったり、変な歌？みたいなのが脳内で流れる時にあ、やばい！ってなります。ただ、やばいって思ってる間は意外と発作は出ません！思ってる暇もないほど発作は急に来ますね・・・。だからどうしようもない事もあります😮💨私は発作出そうになったらエチゾラム飲んだり、手元にない時はとりあえず水分しっかり摂ってます🥹
疲れを溜めるのも良くないと言いますが、睡眠中に起きるとなるとなかなか難しいですよね🥲私レベチラセタム飲んだ事あります。妊娠に備えてデパケンから薬変える時まずレベチラセタムにしたのですが、私には合わなかった様で即発作出ましたね😅ここまで合わないとなるとすぐ変えられますが、そこまでではないとなかなか変えるチャンスないですよね🥲私も高校生の頃は3種類くらい薬飲んでたの思い出しました！
50m
お返事ありがとうございます😭
ゆみさんは全身痙攣ですか？
水分も大事なんですかね？知りませんでした💦
ウチも少量ですが増やしても発作が出るってことは合ってないのかなぁ。。
子どもと離れてるのも心配、一緒にいてもずっと気を張って気が休まらず😓泣くもんかと子どもの前では泣かないようにしてますが、職場で事情を話すと涙が止まらなくて…
ゆみ
50mさん❤️
私自身発作が出た時自分がどんな感じか分からなくて・・・。すぐ意識なくなるので💦周りによると急に叫んで倒れたみたいです！叫ぶのはちょっと嫌だなって自分で思いますね💦
6年間ずっと同じ薬ですか？成長に伴って合わなくなって来る事もあるでしょうが、先生は特に何も言わないですか？
確かに心配ですよね🥲ただそれでお子さんの行動を制限するのも・・・ですし、50mさんも心配で行動出来ないとなるとしんどいですよね🥲一人で倒れるのが一番危ないので、むしろ周りにたくさんの人がいる方が安心です😮💨お子さん10歳って事は、お友達とだけで出かける事もありますよね？仲良いお子さんには病気の事話しておいた方がいいかもですね！何かあったら救急車とかお家に連絡してねとか😊
50m
多分一緒です😢うちの子もゔゔ〜っとお腹の底から出てるような声と共に意識がなくなります💦
今まで発作が寝てる時だったので、友達と公園行ったりしてました😢
起きてる時もなるってなってから友達の家に行くこともあるので、てんかん持ちだという事と、すぐに連絡がつくようにはしてます💦
薬はマイスタンだけだったのが途中からレベチラセタムも追加になりました👏ただ、去年の年末に発作があったのですが、その前が2年半発作出なかったんです😢なのでずっと薬は変更なし、むしろ減らしていこうかという話が出ていたのに今頻発してます😭
ゆみさんのてんかんの種類ってお聞きしても大丈夫ですか？
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます😃
お友達のご家族に伝えておけば安心ですね！私も発作が出て倒れた時頭を打たないように気をつけてと言われますし、そういう意味でも人が周りにいる時の方が安全です。まあ自分が意識無くして倒れる時に、頭打たないように気をつけてって言われても至難の業ではありますが👀
2年半空いてて発作が出たとなると心配ですね・・・。しかも減らして行こうかとなってたのに🥲私もよく先生に、『この病気は草を飲みながら一生付き合って行く病気』と言われます。お子さん10歳ならまだまだ人生長いですし、今のうちに合う薬に出会ったり対処法も身につけられたら安心ですよね！もう少し大きくなったら、発作出たらいけないから疲れ溜めないようにしようとか、ある程度自分で管理できるようになるかと思いますし。薬もその一環として出来たらいいですね！
何かお子さんのストレスになるような事ってありましたか？学校で上手く行ってないとか悩み事とか💦メンタル面も結構重要な気がします。
私自分のてんかんの種類よく分かってないんですが、調べてみると多分全般発作だと思われます😫
50m
そうですよね💦来週から学校が始まるので、もし倒れてしまった時に頭をぶつけないかが心配です😢
我が家は学校から遠くて、徒歩40分とかかかるので登下校はもう送迎にしようと思ってます💦
何かこんな何でもない不安聞いて下さってありがとうございます😭
今日、悩み事とかあったらパパでもママでも言ったらいいよ！などは伝えました👏特に友達関係で悩んでる様子もなさそうでした。
運動の習い事もしているのですが、薬の副作用なのか疲れが取れにくいようで昨日も今日も休ませました😓まずは薬に慣れるのが1番かなぁ…
てんかんって種類多すぎてわからないですよね😅
そしてプロフィール見させてもらいました！私も39歳です☺️
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
心配になりますよね。。。送迎いいと思います☺️思えば私、てんかん発症してしばらく少なくとも高校生の間は、自分の病気についてまーったく何も考えてなかったですね🤣でももしかしたら親は心配してたのかもしれません🥲親の心子知らずですね！
全然です☺️私でお役に立つなら😊
運動の習い事してるんですね！私有酸素運動は止めといてって言われて、体育もマラソンと水泳は休んで先生のお手伝いしてましたね🤔そう言うのは言われてないですか？
ほんと多すぎます🥹何か私も、もっとてんかんの事勉強しなきゃなと思いました😁
そうなんですね！今年40歳ですか？
50m
もし倒れてしまったら周りにいる子も大変なのて送迎しようと思います☺️
うちの子もそこまで考えてないのかなって感じです💦記憶もないし…
親の私はものすごく心配してしまってるので、出来るだけ普通に…とは思うのですが😓なかなか。。
うちの子バスケしてて、マラソンも好きで今年は元旦に3キロのマラソン、6月にも1キロですが陸上大会に出ました。制限はされてませんが、その時は寝てる時しか発作が出てなかったので😭また次の元旦も走りたいって言ってます👏
じゃあ私が一つ下です☺️先月39になりました😊
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
そうですね・・・。小学生だとびっくりするかもですね😭
てんかんも発作が出なければ普通の生活出来ますよ！女性だと妊娠気をつけないとですが男性は大丈夫と思うのですが🥺そういうの心配しちゃいますよね😫
そうなんですね！一応確認した方が安心かもですね😮💨私はマラソンもプールも嫌いなので、罪悪感なく見学でラッキーって感じでしたが、好きなのに出来ないとなると辛いですもんね🥲
そうなんですね〜😁同世代嬉しいです☺️
50m
おはようございます😊
ゆみさんは車の運転されてますか？
次に病院に行く時にマラソンの事相談してみます😊プールは正直怖いなって思ってます😓
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます☀
私は免許持ってないです！運転しない方がいいと言われてて、神戸に住んでいたのもあり免許自体取らず🥲ですが離婚を機に実家の愛媛に戻って来て、田舎なのでかなり不便です・・・。今は親もいますが、弱って来た時やばいなぁと思ってます😞主治医の先生と教習所、さらに警察に話を聞きに行った所、先生の許可が降りて診断書諸々を提出して、公安に連絡して許可が出たら教習所も通えると言われました！実際てんかん持ってても運転してる人は多いみたいです。ただ私の場合、発作は無いけど出そうになって頓服飲む頻度が多いので、あと2年は様子見ようと言われてて😮💨なのでお金貯めてる所です！とりあえず体調の安定が優先かと🥹無理に取って事故起こしたら元も子もないですし😫すみません、長々と🥲🥲
プールは溺れた時が心配ですよね😩
50m
そうなんですね☺️何かあってからでは遅いですけど、田舎だと車ないと不便ですよね😢お子さんもいると尚更ですね😭
そして手続きもそんなに大変なんですか😱
私も滋賀の田舎なのでほぼ車持ってる人です。。お互い乗れたら良いですね😢✨
頓服ってどれくらいの頻度で飲んでますか？
ゆみ
50mさん❤️
そうなんですよね〜。。。結婚して高松に住んでた事があるのですが、高松の方がまだ都会だったのでそのままいたら良かったかなって思ったりもします😅
手続き面倒ですよね〜🙃まあ仕方ないかと思ったり💦
滋賀なんですね！琵琶湖とひこにゃんのイメージです😌
頓服は月4〜5回ですかね！飲み始めると同じ日に2回飲んだり2日連続で飲む事もありますね🤔あんまり飲むの良くないかなとか思ったりもしますが、飲まずに発作出たらそっちの方が良くないので、やばいなと思ったら飲むようにしてます😩仕事の時だと手元にない事もあるので、そういう時は水分摂りまくってます💦
50m
こんにちは！
都会だと車乗れなくても気にならないですけど、田舎だとねぇ😢面倒な手続きでも、乗れる！ってなったら絶対違いますよね☺️✨
滋賀、特に何もないですよね🤣でも慣れてるからなのか住みやすいですよ❤️
結構飲まれてるんですね😳てんかんの種類によるのかわかりませんが、痙攣止めの薬もあるみたいですね👏鼻から入れるものもあるみたいで…
その薬は6時間くらい間隔あけてなら飲めるとかですか？
ゆみ
50mさん❤️
こんにちは！
そうなんですよね・・・。いつか乗れたらいいなと思ってます🥲
住みやすいのが一番ですよ〜☀️滋賀は行った事ないので興味津々です！
鼻から入れる物聞いた事あります🥺点滴もありますよね！何回かしてもらった事あります😞
1回聞いた事があるんですけど、先生の返事がよく分からなくて（笑）。まあ8時間くらい空いてたらいいか〜と思ってます😀頓服薬がエチゾラムって言うんですけど飲んだら結構眠くなるので、仕事の時はあんまり飲みたくないです😅でも発作出たらやばいしなぁと思って飲むんですけど、眠気がやばいです😨
50m
ぜひまた滋賀来て下さい☺️✨
点滴もあるんですね😳それは初めて聞きました！
大体薬って6時間なイメージです😊
眠気が来た時って仕事じゃなければ寝てますか？
うちの子、夜ご飯を食べる時に眠気が来る事が最近多くて💦こう言う時に無理して起きてるより寝てしまった方が良いのかな？と思ったりするんですけど寝られるのも怖くて😭
なので私がめちゃくちゃ怖くて気持ちがしんどくなってしまって😢
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！今日は仕事で1時間近く残業してヘトヘトです・・・。50mさんはどんなお仕事されてますか？
ぜひぜひです😊
発作出た時病院で点滴してもらいましたね〜🤔何となく体が潤ったような😂
眠気が来た時間帯にもよりますが、昼寝する時もありますね！夜に発作が出そうになったら、寝る前にエチゾラム飲んでぐっすり眠れるようにしたりします🥲ただ、頓服飲んでると母が結構心配するので、母がいない時に飲んだりしますね！
ウトウトしてるならしっかり寝た方がいいかもですね😣ご飯は一食くらい飛ばしてもいいと思うし、発作出ても怖いですしね・・・。お部屋じゃなくて、誰かの目が届くリビングで寝てもらうのはどうですか？今は息子さんは一人で寝てるんですか？
50m
こんばんは😊
土曜日も仕事なんですね💦お疲れ様です✨
私は保育の仕事をしてます！
ゆみさんはどんなお仕事ですか？
点滴は発作がおさまってからですか？
もうずっと夜も一緒に寝てます☺️本人もそれで良いみたいなので👏
少し仮眠する方がやっぱりいいのかなぁ…
ゆみ
50mさん❤️
おはようございます🌞
そうなんですね！保育士さんですか？凄いです！私は病院で看護補助してます😊看護師さんのお手伝いって感じですね！
そうですね🥲発作止めの点滴しとくね〜って感じでした🤔
安心して眠れる方がいいですよね！疲れが溜まると良くないので、眠い時少し寝るのはアリだと思います🥺
50m
おはようございます😊
そうです☺️保育士してます✨病院で働かれてるんですね！すごい！それは土日関係なく仕事がありますね💦
やっぱり眠い時に寝てくれる方が良いですよね👏夜も出来るだけしっかり寝かせるようにはしてますが、その辺もできる事してあげたいです😢✨
とりあえず明日からの学校が心配です😓
ゆみさんのお子さんにはてんかんは遺伝してない感じですか？
ゆみ
50mさん❤️
保育士さんの方が凄いです！日曜日は絶対休みもらってるので、土曜日や祝日は仕事になる事多いですね。。。日勤だけなんでありがたいです！
学校心配ですね😫まだまだ暑いですし🥹でもあんまり心配しすぎるのも不安ですし程々でいいと思いますよ〜😊と言っても親としては心配ですよね🥲
てんかんは遺伝しないみたいでその辺は安心です😮💨私の親族にもてんかんの人はいないですね！
50m
お疲れ様です☺️
新学期始まりましたね✨少し聞きたい事があったので病院て行って先生に相談してきました。
眠たくなったら寝て良いよと言われたのでそうしようと思います😊
ただ、やっぱり昔とてんかんの型が変わってる可能性が高いようで…珍しいみたいです😢
運動制限などはないみたいですが、スキューバダイビングなどは控えて欲しいとの事でした！
うーん。。どうしても受け入れがたくて考えただけで悲しくなってしまうんですけど、きっと大丈夫！きっとこの経験が人生の糧になると信じて付き合っていくしかないですね😢
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
先生に聞けて良かったですね😃てんかんの型変わったりするんですね！私も自分の型知っとこうと改めて思いました🤔
運動制限ないのも良かったですね！スキューバダイビング私も多分ダメでしょうね・・・。
親からしたら悲しくなるかも知れませんね😭でも私も心配な事もあるけれど息子も無事に産めたし、てんかんだから出来ないと言うか控えた方がいい事もあるけど、それ以外は普通の人と同じ生活送れますよ！なのであまり思い詰めないでください🥲私が好きな言葉に、ヘレンケラーの『障害は不便です。だけど不幸ではありません』って言うのがあって。てんかんは障害ではないですけど、てんかんあっても不幸ではないですよ！なので大丈夫です😆
50m
おはようございます☺️
主人からもあんまり気にし過ぎたらダメだと言われました😓
ゆみさんが不幸じゃないよと言ってくれるのも安心します😭✨ありがとうございます😊
息子が安心して過ごせたら嬉しいです！元気で幸せでいてくれたらそれだけで充分ですね🥺
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
ご主人はてんかんの事は理解ありですか？うちの父は私がてんかんなった時単身赴任してたので、多分あんまり分かってないですね🫠
はい、不幸ではないです！こんなに心配してくれるお母さんがいて息子さん幸せだと思います😃
ですね！私も息子について、バカでもいいから心身共に元気でいてくれたらなって思ってます😆
50m
おはようございます😊
理解ありです✨私はあれこれ考え過ぎてしまうタイプで、主人はポジティブ思考なので、私が考え過ぎてドーーンとなってると大丈夫！って励まして引き上げてくれます☺️
もちろん思考が違い過ぎて気持ちがついていかない事もありますが…
ホントそうですよね😭
元気が1番です☺️
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
なら安心ですね😮💨理解あるご両親で息子さん嬉しいですね☺️
元気が何よりです😃
50m
こんにちは！
無事に1週間終わりました😢✨
今日はゆっくり過ごしてます😊まだまだ暑いですね😣
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
無事終わって良かったです☺️夏休み明け子供も大人もしんどいですよね。。。
暑いですよね〜🫠どうにかなりそうです😮💨
50m
こんにちは☺️
週末は比較的ゆっくり過ごせました✨
息子の様子を見ながらぼちぼちと頑張ります😊
明日も暑そうですね😭今日はこちらは少し風がありました😊
ゆみ
50mさん❤️
こんばんは！
良かったです😍無理なさらず、息子さんも50mさんもゆっくりやってくださいね！
こちらはあまり風も吹かず。。。相変わらず熱いですが、夕方はだいぶ暗くなって来たなぁと思いました🥺