生後1.5か月の男の子が喉頭軟化症と診断され、経過観察中です。呼吸が苦しそうで不安な日々を送っており、特にミルクを飲む時に苦しむことが多いです。同じ病気の方からの体験談や工夫、完治の時期について教えていただけると助かります。
喉頭軟化症と診断された生後1.5か月の男の子です。
何度か病院で診てもらいましたが、今の症状からして経過観察しかないと言われました。しかし日によって呼吸が苦しそうで（一瞬息が止まってるような時もあって）見ていて辛いです…
1歳までには成長とともに自然と治ってくるみたいですが、一年は長すぎる…本当に治るのかな…？と不安な日々を送ってます。
息子が少しでも楽に過ごせるように、暇があってはネットで体験談などの記事を読み漁ってますが、うちは特にミルクを飲む時がいつも苦しそうです。一度むせてしまい顔を真っ赤にして呼吸ができてない状態になったこともあり、授乳時間が毎回怖いです…
体勢に気をつけたり、早飲みにならないように気をつけてはいますが、いつも飲み終わった後ヒューヒュー言ってキツそうです😢（今のところミルクを欲しがったり、体重は増えてます）。
隣で苦しそうにしてるのに何もできない状況が耐えられず、同じ喉頭軟化症と診断された方で、こういう風に工夫したら症状が軽くなったよ！やこの何もできない状況はこうやって（精神的にも）乗り越えたよ！などあれば教えていただけると救いになります…
また治ってる場合、いつ頃完治したのかも教えていただけると嬉しいです。
- はじめてのママリ🔰(生後1ヶ月)
コメント
まいこ
ひどくならなければ、様子見じゃないですかね。
呼吸がままならないとなれば、気管切開すれば息は楽にできるようになります。
我が家は軟化症ではありませんが、気管狭窄があり気管切開をしました。
気管切開をしないとこのままだと呼吸ができず脳に酸素がいかないなどになったら取り返しのつかない後遺症がでることもありえる。といわれたからでした。
ご心配なら喉頭軟化症だけではなく舌根沈下などもないか、無呼吸がないかこども病院などで詳しく確認したほうがいいですよ。
ちなみに喉頭軟化症、気管狭窄などは耳鼻咽喉科と呼吸器外科の両方の医師が評価してくれるところが良いとおもいます。
かかってる病院がおちかくの小児科くらいなら大きな病院に受診するのもありだとおもいます。
まいこ
喉頭軟化症のお子さんもいましたが、気切にはならず、半年ほどで病状が落ち着いてきた子をしってます。完治は一年たつころだったようですが、半年たったころにはあまり気にならない程度だったようです。
(風邪をひいたときは、やはりきつそうだったみたいですが)
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はじめてのママリ🔰
半年で症状が気にならなくなる方もいるんですね！ミルク飲む度に症状が出てくるので、半年でも長いと感じてしまいますが、やっぱり待つしかないですね…😢
そのお子さん、自然治癒して本当によかったです！
まいこさんのお子さんも今は元気に過ごしていると聞いて本当によかったです🕊️🍀なんだか少し前向きになれました。
成長につれて呼吸が楽になってくるというお言葉も安心しました😮💨
今は横向きにすると呼吸が楽そうですが、成長していくにつれて色んな体勢を試して期待したいと思います。（風邪にはもちろん注意して）- 3時間前
はじめてのママリ🔰
まいこさんのお子さんは手術までされたんですね…とても不安だったかと思います。
息子の喉頭軟化症は大きな病院で耳鼻科の先生と小児呼吸器の先生の両方に診てもらい診断されました。舌根沈下は何も言われませんでしたが、確認したいと思います。ありがとうございました
まいこ
大きな病院にかかられているのであれば大丈夫だとおもいますよ。
生後一ヶ月ですとまだ喉頭から気管までも狭いので、風邪を引いたりするとよけいに苦しそうにしますので、風邪をひかぬよう気をつけること、本人が楽に息がしやすそうな角度を見つけることでしょうか、、、
息子は少し角度があるほうがスースーと眠れていたのでバウンサーに寝かせていました。
気管切開は期間限定でしたので4歳頃には閉じましたので今は元気いっぱいダンスと水泳を楽しんでますが、当時は心配でしたね。
喉頭のみの軟化症であれば、気管が軟化しベコベコなっているわけではないはずなので、おそらくほんとうに時間が解決してくれるのだとおもいます。
1年は長く感じるかと思いますが座位ができるようになったり、タッチができるようになると横向きで寝てる時よりも呼吸は楽になってくるとおもいますよ。