子育て・グッズ
小学校に上がるてんかんの娘がいます。ジャングルジムやプールの活動について、注意が必要か悩んでいます。皆さんはどうされていますか。
小学生のてんかん持ちの親御さんに聞きたいのですが、来年小学校にあがる無熱性痙攣重積→脳波異常でてんかん診断になった娘がいます。
小学校のジャングルジムなどは禁止させていますか？小1の授業でジャングルジムに登って全身を使う授業があると言われたのですが、病院の先生からは高所は気をつけてと言われています。休ませた方がいいのか悩んでいます。
またプールなど、他の事でさせていない事だったり、先生に特別に注意してみてもらってたりする授業はありますか？
- msan(2歳7ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
今も発作でているのですか？上の子がてんかんですが薬で発作抑えられているので病院から何も制限なし、プールもオッケイ出ています。一応毎年1回は面談してもらって万が一発作が出た場合の通院先の確認などはしていますが、普段は何も制限していません。
msan
今年の9月に初めて1時間ほど出て以来、薬を服用してるので未だ出ていませんが、いつ出るかもわからないので心配してる感じです😓一応、3か月事に診察に行ってる感じで、ジャングルジムは危ないからやめようか〜と言われた感じです😭
ちなみに、登下校は何か対策されてますか？？
はじめてのママリ🔰
うちは完全に薬で抑制できている状況で（発作でなくなってから3年以上）、定期的に行っている脳波でも服薬を続けていれば異常なしの状態までなっていたので主治医からも何も制限することはないと言われていました。なので本当に他の子と全く同じ生活です！プールの時だけ目立つように1人だけ違う色の水泳帽を被ってるくらいです。送り迎えもしていません。まだ安定していないようなら念の為主治医の指示に従うのがいいのかなと思います。安定するまでは不安ですよね🥲
msan
発作が出なくなって3年😭🙌少し安心出来ますね！！
脳波も異常なしになるんですね！うちは、薬飲んで2か月後くらいに測った脳波でも波がありました💦そういう場合は、落ち着かないんですかね？それか、同じ薬を飲み続けてても、薬の服用が長いほど脳波は落ち着いてくるものなんでしょうか？😭
プールの時、違う色にするところもあるって聞きました！それは良いですよね！うちの小学校はそういう取り組みの前例がないとの事で、、これから色々相談になりそうです😓
はじめてのママリ🔰
うちは脳波に異常が出ないようになるまで薬の量を増やしていきました。そして脳波の異常が出ない状態で安定させて、ゆっくり薬の量を減らしていき、今5年目ですが薬やめてもいいかも？くらいまできました！
水泳帽の色変えるのは学校側からの提案です！難しいことではないですし、安全面でもやってもらったほうが安心だと思います！
msan
そんな調整の仕方もあるんですね！先生によって、調整の仕方は違いがありそうですね。てんかんの知識があまり無いので勉強になります！
実は水泳帽の色の提案を学校側にした時に、他の子供達にも理解をしてもらわなきゃいけないとか色々言われたんですよね😖学校にも、てんかん持ちの事例がないみたいで、学校側も親身になってくれればいいんですが😥色々教えてくださり、ありがとうございます🥺
はじめてのママリ🔰
小児の脳神経外科でてんかん専門の先生に診てもらっています！薬の増やし方や治療方法なども詳しく教えてもらえましたよ！
学校のリスクヘッジ的にもそのような対応したほうが安全かと思いますが😓渋られる話なんでしょうか？？命に関わることなのに💦
msan
小児の脳神経外科があるんですね！こども医療センターみたいなところでしょうか？
そうですよね、、、小学校の教員をしてる友人からも、水泳帽の色や、保護者立ち会いだったりと、学校によっても違うと言われたのですが、、🌀もう少し話し合いをしないとですね、、😭