先天性心疾患を持つ子どもの在宅医療にかかる費用について教えてください。
産まれてから先天性心疾患がみつかり、肺の負担が大きく自発呼吸が困難になり気管切開をしました。
疾患がありながらも穏やかに過ごせてるので来月退院の目処がたちました。
やっとおうち生活ができると一安心。今度は経済面での不安が出てきました。
小児慢性特定疾病の申請は医師からするよう言われて現在手続き中ですが、障害者手帳の申請は生後4か月だと早すぎるとのことでした。
福祉手当や特別児童手当を申請するには手帳が必要で、その手帳の申請も降りるかは住んでる地域によるとのこと。
呼吸器のレンタルやその他諸々医ケア用品の購入など、在宅医療でかかる大まかな金額を教えてください。
- はじめてのママリ🔰(生後3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
退院楽しみですね💖おめでとうございます！
うちの子も心疾患で手術もしてます。
特別児童扶養手当は手帳がなくても申請できましたよ！
横浜とか千葉は審査厳しいみたいですね。
あゆり
小児慢性特定疾病を手続きすれば吸引器は日常生活用具で購入出来ると思います。
小さいので医師の意見書が必要だったりはするかもしれません。
吸入器も必要であれば申請出来ると思います。あと非常用電源！
呼吸器のレンタルなどは病院が医療費から支払いますので特にありません。医療費、訪問看護は小児慢性特定疾病から出ます。残りは乳幼児医療証からで医療費に関してはほぼ手出しなしだと思います。
在宅物品もこちらは看護師さんが不足分を聞いてくれ、その分持って来てくれるので医ケアにかかる物はほとんどかかっていません。
在宅に必要な物。
ベッドに吸入器など必要な物を置く場所や呼吸器は架台を貸してくれるか？他に置くか？
なのでベビーカーを良いもの買わないといけないくらい？
-
あゆり
保険はコープのでしたら入院していない間に入ることが出来ます。
特別児童扶養手当は申請出来ると思いますが障がい児福祉手当は断られるかも？- 8時間前
-
はじめてのママリ🔰
とても詳しく教えてくださりありがとうございます。
今病院に意見書の作成は依頼してます。
非常用電源は補助がでるそうなのでそれは絶対に購入しないとと思ってました！
呼吸器やケア用品での大きな出費はないとのことで安心しました！
安心安全に子供と過ごすために経済面がとても心配だったので…。
特児の申請はできるのですね。確かそれも診断書が必要ですよね？
あと、ベビーカーは出産前に購入したものなので、呼吸器の荷重に耐えれるか心配です💦- 7時間前
-
はじめてのママリ🔰
コープ共済のたすけあい？ですよね。退院したら加入申込してみます！
- 7時間前
あゆり
特児も専用の診断書必要になります。ケースワーカーさんに役所に聞いてみてもらうと良いと思います。
今まで小さい子の申請がないと難航する場合があります。
障がい者手帳は半年以上同じ状態だと申請可能になりますが、こちらでは大人向けだからと持っていても使う事は特にないです。
病院が遠ければ高速など割引あるので便利てすが。
うちはバギー作るように申請したみたいです。病院と障害福祉課で話してくれてました。１歳半くらいの頃。3歳になったので日常生活用具でおむつ貰えてます。
-
はじめてのママリ🔰
来週あたりワーカーさんに特児の事聞いてみようと思います！
やはり手帳申請はまだ先のようですね。
在宅医療の用品レンタルで手帳が必要かと思っていました😅
気切してると外出時は大荷物になりそうなので、ベビーカーは再検討しないといけないかもです💦- 4時間前
-
あゆり
小児慢性特定疾病が取れれば小さいうちは障がい者手帳の代わりで医療関連費に関しては使用出来ます。
呼吸器と吸引器と酸素も必要であればそれだけで大荷物なので(._.)
障がい者手帳は3歳になる前に取って大きくなってきてベビーカーが手狭になる前にバギーを作って貰うと良いと思います。
重いですが荷物載るし、しっかりしてるから安心です。
その頃には福祉車両にするか？も考え時かと思います。- 3時間前
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。手帳なくても申請できるんですね！ちなみに申請されたのは入院中ですか？退院されてからですか？
はじめてのママリ🔰
入院中だったと思います！
手帳があれば医師の診断書が不要になることがあるんですね。
うちは診断書を書いてもらい申請しました！
生後2か月には申請してたかな？
申請が通ると申請した月から貰えると思うので早めに申請できるといいですね！
正直この先快方しても大した保険にも入れないし成人後も医療費とか心配なので貰えるものは早めに貰って貯めたいです💦
自治体の職員さんより病院のソーシャルワーカーさんの方が結構事情詳しそうだったので相談してみてもいいかもですね！
はじめてのママリ🔰
入院中に申請されたんですね！確かに医療保険も入れるかわからないし…。
来週早々にソーシャルワーカーさんと相談する機会作ってもらいます。
知らない事ばかりでお恥ずかしい💦
ありがとうございます🙇♀️