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遺伝性のジストニア、ミオクローヌスと診断されたんですが、知り合いや…

遺伝性のジストニア、ミオクローヌスと診断されたんですが、知り合いや親族や自信がそうって方いらっしゃいますか？？
程度にもよると思うんですが、手術受けましたか？？薬治療ですか？？

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