子供が二分脊椎と診断されました。これと同じ病気をお持ちの方はいらっしゃいませんか？？
子供が二分脊椎と診断されました。これと同じ病気をお持ちの方はいらっしゃいませんか？？
- あんどう(9歳)
かおりん.K
わたしの友達がその病気です。
どうされました？？
はなぴ
うちの子も水頭症ありの開放性です。私は30週で疑いって言われて国立病院を紹介してもらって病名が確定したのが35週でした。37週3日で頭の大きさが基準を超えたので帝王切開で出産しました。翌日に娘は腰の傷を塞ぐ手術をして約1ヶ月後に水頭症の手術をしました。入院は1ヶ月半くらいでした。
全然いいですよ。私も本当に不安でした。何でも聞いてください。
ちなみに、脊髄髄膜瘤ですよね？位置とか言われました？この位置でかなり症状がかわってきます。あと！キアリ奇形はないですか？
はなぴ
1歳10ヶ月の娘が二分脊椎です。
あんどう
現在妊娠7ヶ月目なのですが、二分脊椎と診断されて不安な日々を過ごしています。
個人差はあると思うのですが、発育の具合などいかがでしょうか？？
かおりん.K
うちの友達に関してお話できるとこをお話しますね^^
高校で知り合った女の子です。
小柄な身体ですが、昔からピアノをしてましたよ^^
友達は生まれたときに数ヶ月ももたないのでは？とお医者さんから言われたそうです。
身体が弱くて、遠足や修学旅行、運動会も休みがちで、いけても親が同伴でした。
高校の修学旅行でも親が一緒にもいうことも相談されましたが、親に迷惑をかけたくないと、欠席しました。
授業も休むことが多く、成績はよかったですが、出席日数が足らず、ギリギリで高校を卒業しました。
年1回は家族との海外旅行があり、それにはいけてたみたい。やはりよくわかった人が近くにいると安心だし、何かあっても対処できるからいけたのでしょう。
大学からは身体の調子がよくなったそうです。
海外で手術をしないと治らないときいていたので、元気にしているときいて、ほっとしました。
そんな友達も昨年結婚。
今2人目を妊娠中で、5ヶ月だそう^^1人目はお腹の中で死んでしまったそうです。
病気のこともあり、お産は帝王切開になるのはほぼ決まってるみたい。
幼少期の詳しいことはきいてなきのでわかりませんし、他の方との差がどれくらいなのかもわかりませんが、
私の友達は29歳になり、とても幸せそうですよ^^
はなぴ
心配ですね。私も自分の子供が二分脊椎なので凄い分かります。二分脊椎っていっても色々症状が違います。水頭症、キアリ奇形など合併症はありますか？開放性か滞在性かなどでかなりかわってきます。もぅわかってますかーー？
私が分かることなら教えます(^^)がんばりましょ！
あんどう
ありがとうございます！
もう29歳なんですね！子供が将来つらい思いをするとかわいそうだと思っていましたが、元気に過ごされていると聞いてなんだか安心しました。
お返事とても参考になりましたし、なんといっても安心できました。ありがとうございます！
あんどう
うちは若干の水頭症が認められる開放性の二分脊椎です。
出産はどうされましたか？うちは実家の近くの産院で産む予定が、帝王切開で手術も必要なため、国立成育医療センターに行くことになり大事になってきてびっくりしています。
お子様は生まれた後、何ヶ月くらいで退院できたのでしょうか？
なんだか質問ばかりですみません。全く周りに経験者がおらず。。
あんどう
具体的に回答いただきありがとうございます。とてもイメージがしやすいです。
水頭症の手術ってシャント？というものでしょうか？
脊髄髄膜瘤はみられず、皮膚が欠損している状態のようです。もしかしたら脊髄が露出している可能性もあるみたいで心配です。
位置はかなりにお尻に近いみたいです。
ネットで調べると排泄が難しかったり、歩行が困難だったりするとあるのですが、その症状はありますか？？
はなぴ
そうです！シャントです！小さいうちにすればするほど感染したり詰まったりして再手術になる事が多いみたいです。うちの子は10ヶ月で1度再手術をしました。
脊髄髄膜瘤は今の所ないんですね
。なら神経巻き込んでないんですよね？
娘は脊髄髄膜瘤があって位置も結構下の仙骨です。仙骨ですか？
二分脊椎は基本的におしっことウンチは難しいです。娘の場合は3時間おきに導尿をして3日に1度浣腸をしてます。
色々あっておしっこが自力で出せない子もいれば無意識に出てしまう子もいて、うんちも漏れちゃうか出ないかみたいな感じみたいです。
歩行は自立歩行はまだ出来ないです。でも伝い歩きはできて最近10歩くらい歩けます。歩けるか歩けないかは本当に位置によります。
あんどう
うちも仙骨に近いみたいです。
やはりおしっことうんちは結構大変ですよね。外出する場合は普通にされていますか？
それともあまり遠出できないとかありますか？
歩けるかも人に寄るんですよね。お子様はもう伝え歩きできてるんですね！！
はなぴ
仙骨に近い？？多分仙骨なら独立歩行できるかなーって思いますが腰椎なら装具とかいると思います
。
全然どこでもいけますよ。時間を守って導尿さえしてれば！！
今リハビリ頑張ってます。
周りと比べたらかなり遅くて不安になったりしますががんばってます！
あんどう
ありがとうございます！
近いところに同じ境遇の方がいらっしゃって本当に安心しました。
私はこれからですが、元気に産みたいと思います！
また何かあればお話お聞かせください！
はなぴ
一応障害者手帳もってますが他のこと見た目も変わらないし今になれば何であんなに泣いて悩んだの？ってくらいです（笑）
一生付き合っていかないとダメな病気だし通院も多いけどなんとか大丈夫です♡
なんかあったら聞いてください！わかる範囲でお話します♡
あんどう
ご無沙汰してます！ちょっとまた悩みがありまして。。
今日から分娩する大きな病院での検診が始まったのですが、25000円くらいのお会計でびっくりしました！
胎児には保険が適用されないらしいので、こんな感じらしいのですが、お子さまを出産された時は、だいたいどれくらいかかったでしょうか？
下世話な質問で恐縮ですが、なかなか他の人には聞けない悩みで。。
これからかかる費用をしっかり把握して準備しないとなぁと改めて感じています。
おてすうなのですが、よろしくお願いします！
はなぴ
産まれてからは乳児医療と高額医療？でお金かからないですよっ(^^)うちの子も産まれてから退院するまでに400万くらい手術やらにお金かかってたみたいだけど国、県が支払ってくれてます！
お金がかかったのは、子供が入院中に使ったオシメ、服代金くらいでした！金額は忘れてしまったけどそんな高額ではなかったです！母乳がでなかったらミルク代金もかかるかもだけどーーー、基本医療にはお金かからないですよ！！
あんどう
お返事ありがとうございます。
そうなんですねー！今週MRIも取るのですが、実費と聞いておののきました笑。
でも産まれたらかからないんですね！とても安心しました！
国や県の医療費の補填などの仕組みってご自分で調べられました？なんか結構ネットを見てみたのですが、情報が複雑すぎてどれがうちにあてはまるのかよくわからないので、こうやって聞けるの助かります。
病院などで申請方法とかを教えてもらいましたか？？
はなぴ
そーですよね！！お腹にいる間はお金かかりますよね(._.)MRIとったら赤ちゃんの症状もはっきりしてきて準備できますねっ！
ネットでめっちゃ調べたけど分からなかったです（笑）
基本的に病院が全部やってくれたと思います！
はなぴ
すいません。旦那に聞いたら何が申請したみたいです！私それどころじゃなくて知らなかった（笑）
力になれなくてごめんなさい(´Д`)
あんどう
うわーそうなんですね！ものすごい安心しました！一旦実費でってなったら現金どうしよう。。と路頭に迷うところでした笑。
とっちゃんさん、うちより早く産まれるんですねー！葉酸を倍量取ったり、1人目より気をつけたことはありますか？？
うちも2人目も考えていて、主治医にも次は葉酸倍量飲みましょう。と言われています。
あんどう
旦那さんが申請してくれたんですねー！じゃあうちも旦那に任せちゃいます笑。
はなぴ
後から明細書みてビックリしました！ほんと感謝でした（笑）
今も定期的に病院いってますがクスリ代金も検査代金もかかってないです。
二人目考えはじめた時から病院に行って葉酸を処方して貰いました。娘を産んだ時に二人目計画し始めにおいで！って言われてました！妊娠が分かってから今まで大体２週間毎に検診にいってみてもらってます(^^)
クアトロ検査もしました！
お腹の赤ちゃんは今の所問題ないです！
こないだ娘は10歩歩けたって言いましたが最近急成長で50歩ほど独歩できました♡
あんどう
そうなんですねー！2人目もやはりいかないと行けないですね。
というか、娘さんはもうそんなに歩いているんですね！なんか自分の子のように嬉しいです！
これからあと2ヶ月ちょっと頑張ります！
また相談させてください！私たち夫婦の先生なので、頼りにしています！！
そして先に生まれますもんねーご報告お待ちしています！
はなぴ
こんにちはー♡39週5日に出産しました！
あんどうみほさんはあかちゃんどーですかー？
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あんどう
すみません！返事が遅くなりました！
うちも9月10日に生まれました！- 10月30日
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あんどう
帝王切開で生まれて、次の日に背中の手術をし、2週間後にシャントをいれました！
最初背中から髄液もれが長く続いて不安でしたが、40日くらいで退院できました。
患部は最初腰椎の下の方だと言われていたのですが、実際は仙骨で、今のところ足もよく動いています。
導尿を3時間に一回、浣腸を1日2回しています。まだ外に出るのは不安ですねー。。- 10月30日
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はなぴ
うちの上の子と誕生日一緒だっ♡
出産お疲れ様でした！おめでとうございます！
仙骨でよかったですねっ！うちの子も仙骨で今歩けるし、走れるし大丈夫♡
おしっこ、うんちのコントロールだけしてあげれば大丈夫！がんばりましょ！- 10月30日
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あんどう
はなぴさん、ご無沙汰しています！
ちょっとまた伺いたいことがありまして。。
いま保活中なのですが、導尿を日中3回するために保育園には看護師常駐でかつ受け入れ可能なところを探す必要があって、結構断られ続けて途方に暮れてしまっている状況です。。
はなぴさんの上のお子さんはいま保育園ですか？幼稚園ですか？どちらも入園できる場所を探すの大変だと思うのですが、もしどのようにされたら教えていただけるとうれしいです！！- 7月1日
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はなぴ
ご無沙汰してます(^^)うちの子はまだ保育園も幼稚園もいってないですがうちも今待機児童なってて入れてませんが(◞‸◟ㆀ)希望してるところに直接いって、病気の説明をして在住してる看護師さんともあって導尿のお願いをしたらOKもらいました！ちなみにこども園です。ほんとは幼稚園でもいんですが幼稚園は看護師さんがいないのでお母さんが時間に導尿にくるなら、、、って言われて断念しました。他の二分脊椎の子に聞いたのは役場にお願いして、保育園に看護師さんを雇ってもらったって子もいましたーー！
- 7月1日
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あんどう
ありがとうございます！！そうですよねー幼稚園は看護師さんいないんですよね。。でもOKしてもらえる園もあるんですね！ということは最初は無理と言われても話し合いをしてみることが重要なのかもと思いました！
- 7月1日
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あんどう
あっあとちなみになのですが、はなぴさん二分脊椎協会に入られています？病院でこういう生活上の相談は協会にするといいですよと言われたのですが、連絡してもなしのつぶてで。。
- 7月1日
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はなぴ
たぶん看護師さんがやってくれるかどうかなので直接お願いした方がいいかもですねっ！！うちも早く保育園入れたいけど定員オーバーで(◞‸◟ㆀ)
二分脊椎協会はいってますよーーー！- 7月1日
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あんどう
ありがとうございます！そうなんですねー！うちも入りたいけど連絡こない感じです。。協会はどのような使われ方されていますかー？？
- 7月1日
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はなぴ
協会は年に1～２回定例会が行われて不安なこととか相談できます。病院とかみんな違うので参考にはなるかなーって感じです！皆でUSJとかに遊びに行ったりもしてるみたいです。でも、正直あんまり意味ないかも、、、って思ったりしてます（笑）
- 7月1日
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