心臓疾患を持つ赤ちゃんを出産し、手術待ちの不安を感じています。同じ経験をした方のお話を聞きたいです。
先天性心疾患のお子さまがいらっしゃる方、ぜひ相談にのっていただければ幸いです。
先日、36w2d、緊急帝王切開で男児を出産したものです。
妊娠中から、お腹の子に大動脈縮窄と心室中隔欠損があることが分かっており、循環器科でも診てもらっていました。
誕生後にこまかな検査をすると、やはり胎児の時の診断と同じで、中隔欠損は3つあることが新たに判明しました。こちらは軽度で自然治癒も見込めるそうですが、大動脈縮窄は手術することになりました。
ただ、まだ2100gと小さいためバンディング手術をして3000gを超えるまで待ち、その後根治手術になるとのことでした。
もともと分かっていたこと、説明を受けていた通りになったので頭の中では整理できていても、心は不安でいっぱいです。
小さく産んでしまったこと、心疾患があること、我が子に申し訳なくなってしまいます。
ですが、小さな体で懸命に生きている我が子は、本当に愛おしく可愛くて仕方がありません。
同じような経験をされた方々、少しでもお話をお伺いできたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
- はるママ(生後2ヶ月)
コメント
るーちゃん♡
大動脈弁狭窄症ですか？
私自身そうですが、2ヶ月で判明し、５歳でROS手術を受け、今は年1回の病院だけです！
今はつらいかもですが、、、
ぴーなお
下の子が大動脈離断症+心室中隔欠損で生まれました👶
うちは生後4週間でバンディング手術、2ヶ月半で根治手術で、トータル3ヶ月ちょっとNICUで育ちました☺️
私もお腹の中にいる時に判明した時は頭が真っ白で毎日検索魔になっていましたが、主人に"早く見つかって産まれてすぐ治療してもらえるだけ運が凄くいいと思おう"と言われて、確かにな〜と思って持ち直した部分もありました。
手術の説明を聞いたり、手術中は気が気じゃなかったです(根治手術は13時間超えでした…🕰️)が、退院した今は本当に手術した？！ってくらい元気です😇
ただ創部感染があったり、風邪を拗らせやすかったりするので、普通の子と同じようにしようと思ってもやっぱり神経質になってしまう部分もあります💦
退院するまでNICUに通ったり、搾乳したりと気が気じゃないときの方が多いかと思いますが、看護師さんや先生に大いに頼って、たまには1人の時間も作って自分を甘やかして過ごすのが1番だと思います🥰逆に私は新生児の1番大変な時期をNICUで過ごしてくれて良かったとちょっと思ったりして気も紛らわしてました😅
長々とすみません🙇♀️
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はるママ
こまかに教えていただきありがとうございます😭
すごく今後のイメージがわきました。
うちはこれから体重を増やしていくのですが、1ヶ月ちょっとかかる見込みです。
ぴーなおさんのお子さんは、どのくらいの体重で根治手術に至ったのですか？？
差し支えなければ教えていただければ幸いです。- 10月3日
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ぴーなお
お役に立ててよかったです☺️
うちは2800gで産まれ3.2キロ程でバンディング、そこから4.5キロくらいで根治手術と思っていたのですが、産まれてすぐに繋いでいた延命のための点滴の効果が薄れてきても怖いから早めにすると手術1週間前に言われ、結果3.8キロで手術しました🥲💦💦
沢山飲んだら心臓に負荷がかかるからと水分制限があったりでなかなか体重が増えずいつ手術が受けれるんだろう…とずっと思いながらNICUに通ってましたが、先生は常に手術のタイミングをずっと探ってたんだろうなと今なら思えます😣💦- 10月4日
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はるママ
そうだったのですね。
うちも点滴の効果が薄れた時があり、今はがんばって持ってくれ〜！と応援しています✊
こまかに教えていただきありがとうございます😊
とても心の支えになりました！- 10月4日
ママりん
下の子が最初は肺動脈狭窄と診断され、１歳のお誕生日の４日後にカテーテル手術をしました。
手術中に、あれ？ここも狭窄っぽい？となり、大動脈弁上狭窄症も追加されました。
こちらはまだ手術するまでには至ってないですが、いずれは手術と説明されています。
こちらは開胸になり、私も先天性で全く同じ心臓の箇所が悪く中２のときに手術をして、開胸手術後の激痛を知っているので、そこはちょっと辛いな...申し訳ないな...という感じです。
ちなみに兄も心室中隔(2箇所)を持って生まれましたが、2〜3歳頃に自然と穴が塞がったと母が話していました。
私が手術したときは(約23年前)2ヶ月弱入院をしましたが、今は色んな方の話を見聞きしてると、医療が進歩したのか開胸手術でも1ヶ月ほどで退院してる方が多いので、そこは昔に比べたら良い点じゃないかなと思っています☺️
ちなみにうちの下の子は先天性心疾患のほかに、中等度知的障害、内斜視などもあり、心臓の病院の他にあと2箇所病院通いしてます😅
ほぼ毎月病院行ってますが、今年4月からは預かり型の児童発達支援に入園して元気に過ごしています。
主治医からは心臓に負担がかかるため、10分以上泣かせてはいけないという指示以外は本当に普通に生活できてます！
4月生まれなのもありますけど、生まれたときは週数に対して小さめでしたが、今はクラスで1番大きいし体格もいいです😂
まさに小さく生んで、大きく育てろ。の典型だと思ってます😁
お母さんの、心疾患とわかって申し訳ない気持ち、辛さわかりますが、決してお母さんのせいではないので、それはご自身を責めないで欲しいです。
私は心疾患歴37年になりますが一度も、こんな体に生みやがって！なんてそんな事思ったことないです☺️
生まれてからずっと心疾患なので、自分の中ではそれが普通なのでそんな気持ちにならないのです😆
どうか気を落とさず、可愛い可愛いお子さんと楽しく過ごされて欲しいなと思います✨✨
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はるママ
コメントありがとうございます。
お子さんもママりんさんも元気に過ごされているとのこと、気持ちが楽になります。
心疾患を持って生まれた子の気持ちも安心しました。
たくさん教えていただき、ありがとうございます😊- 10月19日
はるママ
コメントありがとうございます。
我が子は大動脈弓の一部が狭い大動脈縮窄症です。
手術を受けて、今は年一の通院で済んでいるのですね。
未来を見据えることができてありがたいです。