女性が出産した赤ちゃんに心臓の穴が見つかり、手術の必要性があるか検討中。体重増加が課題で、母乳と哺乳瓶の摂取方法に悩んでいる。同じ病気の子どもを持つ方の経験を知りたい。

初めまして。ウチの子も生まれつき、心室中隔欠損症です！雑音があり詳しく調べ診断されました。
病院によっても違うみたいなんですが、私の病院では 母乳を飲みたいだけ飲まして下さい。普通の子と同じ対応で大丈夫だよっと言われました。それまではミルクと母乳混合でしたが、完母に変え たっぷり飲ませました。１ヶ月検診で2880ｇから4000ｇまで増え、２ヶ月検診では4700ｇで標準より大きめだと言われました。
おっぱい飲む時は苦しそうにする時もありますが休み休み飲ませてます！
ただ、他の子と違う点ではあまり泣かないです😢 泣き叫ぶ事もあまり無いので心配になりますが、役所の助産師さんの検診で お母さんを心配させないように泣かないのかもねー❤親孝行だねーって言ってくださり泣きそうになりました。
経過観察で、２ヶ月後に再検査です。
1歳になるまでに穴が塞がる事が多いようですねー！けど、心配ですね😓
知人のお子さんも同じ疾患で、その人が行った病院では あまり泣かせないようにするのと、お母さんは甘い物を控えて野菜を多く取ること。母乳で。と言われたそうで、泣かせないようにするのに神経がすり減らされてキツイと言ってました。その子は、８ヶ月で手術になるとの事でした。

治る疾患なので前向きに考えてます！
自分も責めないようにして、ほぼ無かった事の様にして私は過ごしてます。
心配は心配ですが、3分の1の確率で塞がると聞きましたのでそれを願い過ごしております😊

• 4月23日

遅くなりました！

最初は１ヶ月毎の検診で、今は２ヶ月毎です！ 今の所薬などは、何ももらってません。なんか、糖質？がミルクは多いそうで、母乳なら赤ちゃんが欲しがるだけあげて下さいと言われました。なんか、ミルクが怖くて母乳あげてたら、哺乳瓶拒否したので母乳しか無理になっちゃいました。(笑)

体重増えてないのめっちゃ不安ですね😥😥😥赤ちゃんもペースがあるから焦らず無理せずゆっくりやったらいいですよ🌿
２ヶ月過ぎて、睡眠時間が6時間とか寝るから ちゃんと息をしてるのか？めっちゃ不安になります(৹ᵒ̴̶̷᷄﹏ᵒ̴̶̷᷅৹)

やっぱ泣かないですか？
この病気の特徴なんですかねー？
おとなしい方です。

お互い心配はつきませんが、頑張っていきましょうね😆1人じゃないって思うし、必ず完治する疾患なので！

• 4月24日

うちの娘も心室中隔欠損と心房中隔欠損あります。大きさは6ミリと4ミリです。
出産時は2852gありました！

生後1ヶ月半で肺動脈絞扼術しました。
心室の方は心臓の先端にあって抜いにくい場所にあるので穴を塞ぐ手術は体重が増えてからと言われてます。でもなかなか体重が増えなくてもうすぐ6ヶ月になりますが5キロにやっとなります！
哺乳瓶拒否で母乳だけでしたが、だんだん哺乳瓶でも飲むようになり、今は混合です。

3ヶ月ぐらいまでは泣き声は小さかったけど、最近人見知りがはじまりギャン泣きしてますよ(>_<)先生から泣かせないでとは言われてないです。
結構、機嫌よく過ごしてるから本当に病気あるのかなって思っちゃいます(^^;

人混みさけて、他の子との接触は控えて下さいとは言われてます。引きこもり生活辛いです(^^;
病院には1ヶ月毎に行ってます！1日に3回利尿剤飲んでます！

出産して1ヶ月健診で病気がわかりました。妊娠中になんの問題もなかったし、出産も安産だったからショックで仕方ありませんでした。
心配ですよね（ ; ; ）

• 4月24日

うちも心室中隔欠損症です。
大学病院で出産したので
生後２日目で分かりました。

幸い２ミリ程度で小さい為経過観察中で
１ヶ月検診で心エコーしたら
膜が出来てました😭💕
このままふさがってくれることを
毎日願ってます( ･ ･̥ )

風邪などひくとやはり治りにくいし
最近は肺炎で入院してました。
母乳はしんどそうなので搾乳して
哺乳瓶でしてましたが
もう張らなくなり今は完ミです🍼
ちなみすこやか飲んでます。

お互い早く塞がるといいですね( ˊᵕˋ* )
心配だし不安もありますが
子供を信じていきましょう！！

• 4月24日

上の子も心臓に穴が空いていますが,薬も飲まず経過観察中で次は小学校上がる前に診察です
下の子は心室中隔欠損で今は利尿剤飲んで月1の診察です!
穴の大きさは中ぐらいです下の子も心臓肥大,肺に影がありましたふうりあさんの赤ちゃんと同じ感じで今は手術する程ではないみたいです
ミルク量もトータル700前後で前回から体重が500程しか増えてなかったです😢
飲めるようであれば増やしても大丈夫と言われたのですが,飲み残しがあります
なので飲める量だけ飲ましてます
体重が増えないと心配でいっその事手術したら体重も増え元気になるんちゃうかなって思ってしまいます
次8月に行きますが,見てもらう時は毎回ドキドキで,穴が小さくなってますようにと祈ってます!
特に制限もなくいつも通りにしています😊
お互い良くなると良いですね😌

• 7月20日