産婦人科・小児科
子供達は健康で、私が先天性代謝異常であることが分かりました。治療が必要ですが、安心しました。要注意な病気の一例です。
呟きです！
子供達全員新生児マススクリーニングで引っかかって精密検査したのですが、
3人目にしてやっと自分も検査することにしたら私自身が先天性代謝異常でした😂
私のせいでひっかかってたみたいで、子供達は病気じゃ無いので安心しましたが一生お薬生活になりました😮💨
こんなこともあるよーってこと誰かの為になれば🥺
因みに引っかかった数値基準値の100倍近かったです😇
#先天性代謝異常 #脂肪酸代謝異常症
- ぽんず(生後3ヶ月, 4歳1ヶ月, 5歳4ヶ月)
コメント
ママリ🔰
なんとそんな事があるんですね😳
お薬生活は大変かと思いますが今までご無事に大きくなってお子さんまで😭いや、本当にそんなこともあるんですねぇ。
ぽんず
こんな呟きにありがとうございます😂
お薬3割負担で50日分1万4千円だったのは目ん玉飛び出ましたが、下の娘が家を出るまでは死ねないので頑張って服用します🥺
ママリ🔰
少なくとも20年は元気でいないとですもんね🥹
目玉の飛び出ますね😳指定難病とかではないのでしょうか？←ご負担が減るのでお聞きしてしまいましたすいません！
きっとお薬飲んでもっと元気になると思います！！🥹
ぽんず
先天性代謝異常でそれだけ指定難病では無さそうです😭医師にまた聞いてみようと思います笑ありがとうございます♡