首をカクンとさせるだけでウエスト症候群の可能性はありますか？明日検査予定で不安です。
ウエスト症候群(点頭てんかん)のお子さんをお持ちの方、首をカクンと頷く様な仕草をした時に、それと同時に、足は屈伸したように曲がり、手も上にばっとあがりましたか？
数日前から首をカクンと下げる動作を、日に2.3回、1回辺り数回繰り返したので、動画を撮り今日かかりつけに行って見せたところ、ウエスト症候群の疑いがあるという事で大きい病院を紹介されました。
明日行く予定なのですが、検査するまで不安で…
今の所、うつ伏せでいる時に首をカクンとさせるだけで、その時に手足は特に動きは無いのですが、首の頷きだけだったけどウエスト症候群だったというケースはあるのでしょうか😣
- はじめてのママリ(生後10ヶ月)
コメント
初めてのママリ
首の頷きのみでしたが、ウエスト症候群ではなく普通のてんかん？でした。
脳波検査の結果ウエストの波形は出なかったみたいです。
不安だと思いますが薬があるので、先生と子供のことを信じてくださいね。
はじめてのママリ🔰
お子さんどうでしたか？
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はじめてのママリ
今日診察で動画を見せたところ、首のうなずきだけで手足は動いていないからウエスト症候群ぽくは無いけど、これから進行して手足も動いてくるケースもあるし、1回きりでなく何日かあったという事だから、脳波検査してみましょうと言う事で先程検査してきました。何事も無いといいのですが😣
- 8月13日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
首の頷きって具体的にどんな感じですか？
うちの子、うつ伏せで遊んでる時にペタと床に突っ伏してスリスリしたりよくするんです...これとは別ですかね- 8月13日
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はじめてのママリ
それとは別ですね、頷くみたいな感じです！
- 8月13日
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はじめてのママリ🔰
私にはその頷く？みたいなのがイマイチ分からなくて😭抱っこひもで抱っこしてると私の歩く振動でか首がグラってしたりするんですがそれとは別ですよね？🤔あとうつ伏せで遊んでる時にペタって床に顔つけて少しスリって擦ったりするけどそれも違いますもんね？全くよく分からずで😭
お子さんどうでしたか？- 8月15日
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はじめてのママリ
凄い眠くてウトウトしてる時にカクンとするような感じを、意識がある時にする様なイメージですかね🤔
5ヶ月だとまだ完全には首が座り切ってない可能性もあるので、多分別なんじゃないかなーとは思うのですが…🥺あと、一般的にはそのカクンとした時、同時に手は伸びて足はカエル足のように縮まるみたいです！
インスタやYouTubeでウエスト症候群と検索すると動画が見れるので、それを見てみると分かりやすいかもです！
今日病院で脳波検査の結果を聞いてきたら、問題なく正常と言われました🤗- 8月15日
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はじめてのママリ🔰
あー、なるほど。その時の顔つきもおかしいですか？
なんか動画撮ろうと思うとやらなくなって...たてだきしてるとたまになるのですがもしかしたら腰が座ってないからかな？と。キョロキョロしてる時にたまになるんですよ。
お子さん何も無くてよかったです！
ウエストって珍しい病気ですもんね、？- 8月15日
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はじめてのママリ
顔というか目付きがちょっと違う感じですね🤔
先生に動画みてもらえると分かりやすいと思うんですが、縦抱きしてる時だと動画撮りにくいですよね💦
日本にいる患者さんの数が4,000人って事らしいので珍しいと思います！更に大半が先天性の疾患を患っている子が発症するそうです。- 8月15日
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はじめてのママリ🔰
動画撮ろうとすると辞めてしまうし、旦那とかに言うと「別に普通じゃない？」と言うので私の考えすぎ？と思ったり🤔
え！そうなんですか！それはなかなか珍しいですよね。となると健康に生まれてきてれば尚更絞られますね。- 8月15日
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はじめてのママリ
わかります、うちも旦那に考えすぎじゃんって言われました😂
だいぶ可能性としては低いとは思います！が、やっぱり心配だったので、脳波撮ってもらってスッキリしました🤗
動画撮れると良いのですが、逆に撮れない位すぐ終わるのという事は、ウエスト症候群の可能性は低いかもですね🤔(同じ動きを何度も繰り返す様なので)- 8月15日
はじめてのママリ
そうだったんですね。優しいお言葉ありがとうございます😢
ちなみに首のうなずきが出る前まで、発達は普通でしたでしょうか？💦
初めてのママリ
発達は普通でしたし、発作がある期間も発達の後退などはありませんでした！
薬を毎日忘れず飲んで調整しながら、定期的に脳波検査などしていました。
はじめてのママリ
詳しくありがとうございます！
それはよかったですね✨
現在は発作や発達状況などいかがでしょうか💦
初めてのママリ
なんでも聞いてください！
周りにいないと聞けないし、不安ですよね。
発作は落ち着き薬はやめました。
発達も問題なく元気に過ごしてます！
頭がカクンと落ちるのは癖としてやる子もいるのでまだ確実にてんかんだというわけじゃないですが、子供のこととなると考えすぎるほど考えて疲れちゃいますよね😭
精神科にかかったほうがいいくらい私は当時追い詰められました😭
ママの不安が、解消されますように！
はじめてのママリ
ありがとうございます、心強いです😭
発達も問題ないとの事、良かったですね✨
私も、不安から今日はついつい検索魔になってしまい、眠れそうにありません…😢
でも確かに癖でやる可能性もありますもんね、あまり心配になり過ぎないようにします🥹
初めてのママリ
脳波検査の結果、大丈夫でしたか？？
心配になってコメントしました💦
はじめてのママリ
今日検査をして結果は後日となりました！
診察の時に先生からは、そんなに心配する程ではなさそうという事ではあったので、何事もないといいのですが…😵
ご心配頂きありがとうございました🥹
初めてのママリ
先生に心配するほどでもないと言われたなら安心できますね！
また何かあれば返信くださいね！